neurale Muskelatrophie

[Helga!]

Hallo Hanni,
habe schon so einiges über Dich gelesen. Was hast Du denn für eine Form von der HMSN?
Ich bin 59 J. und habe die HMSN CMT 1A.Bekannt wurde dies bei mir so vor ca.35 jahren.
Dann wurde es Genetisch gesichert vor 15 J. Ich benutze seid ca.4 Jahren einen Rolli mit E-Antrieb da ich die Kraft in den Armen nicht mehr habe.
Bei mir ist die Sache leider vererblich,ich habe sie z.B. von meinem Vater,der aber nur Überträger war.Meine Tochter sowie mein Enkel haben das wiederrum von mir geerbt.
Hätte mir was besseres zum Vererben vorstellen können.
Und wie ist das bei Dir? auch erblich?
Das mit den Skeletthänden kommt mir bekannt vor, denn meine sehen auch so aus. Krft habe ich so gut wie keine mehr,bin nur froh das ich noch mit der Tastatur klar komme,denn die Finger wollen mittlerweile nicht mehr wie sie sollen.Das ganze schreiben dauert eben etwas länger.
Du hast nicht mehr wie 40% ? Na dann wird es aber Zeit einen Verschlimmerungs -Antrag zu stellen und wie dein Arzt schon sagt mit dem G natürlich.
Liebe Grüße Helga

[hanni 2011]

Hallo Helga

So wie es aussieht muß es HMSN Typ 2 sein. Wie lange ich schon Symtome habe weiß kein Mensch. Ich wurde vor 30 Jahren an der Bandscheibe opperiert und ab da wurden alle meine Beschwerden auf die Bandscheibe geschoben. Dann hieß es Arthrose, Ostheoporoseund Skoliose. Nach meine Wirbeleinbrüchen (das ist bestimmt schon mehr als 15 Jahre her)bekam ich 40% mit Gleichstellung vom Arbeitsamt. Ich hab dann noch bis 2004 gearbeitet, bis nichts mehr ging. Ich wurde dann vom Orthopäden in Reha geschickt und wurde von da aus berentet. Da hatte ich auch immer noch starke Schmerzen im Rücken und in den Beinen. 2006 war ich schon mal in einer neurologischen Klinik und da wurde ich als Simulant hingestellt. Ich glaub wenn mein Hausazt letztes Frühjahr nich darauf bestanden hätte nochmal zu einem Neurologen zu gehen, hätte ich immer noch nichts gemacht. Ich glaub meinem Hausarzt viel auf daß ich nicht mehr richtig gehen konnte und daß ich keine Schmerzen mehr in den Beinen spührte. Ich merke auch nicht wenn sie kalt werden. Aber genug mit dem Gejammere. mir geht es gut und ich kann noch so viel machen, da kann ich ganz zufrieden sein.

So das war jetzt ein ganzer Roman, das reicht jetzt.

Ich hab mich sehr gefreut daß du mir geschrieben hast.

viele grüsse Hanni

[Helga!]

Hallo Hanni,
da hast Du ja schon einiges hinter Dir . Ja, als Simulant wird man meist erst abgestempelt solange keine richtige Diagnose feststeht. Die sollten sich mal in unsere Situation befinden dann würden die anders reden.
Ich schlag mich zwar mit einigem rum,bin aber trotz allem ganz zufrieden. Mit meinem Mann und unserem Hund gehe/fahre ich gern Spazieren.Der Anfang mit dem Rolli war erst ziemlich schwer,aber nun ist das etwas Alltägliches für mich.Ich komme wieder aus dem Haus und kann wieder mein Leben geniessen. Zuhause sind wir eigentlich nur wenn es Regnet oder ziemlich kalt draussen ist,aber ansonsten sind wir immer auf Tour.
An und für sich bin ich ein Lebenslustiger Mensch und groß Jammern bringt eh nichts.
Kalte Beine und Füße sind bei mir an der Tagesordnung,kenne ich garnicht anders.
Kannst Du denn noch mit normalen Schuhen laufen oder hast du Orthopädische?
Was für Einschränkungen hast du noch?
Bis dann,liebe Grüße Helga

[hanni 2011]

Hallo Helga

schön daß du auch so einen lieben Mann hast. Bei uns ist es so änlich. Wir sind auch zusammen noch viel unterwgs. Das mit dem Laufen geht schon noch mit normalen Schuhen, aber halt nicht weit. Wir sind immer gern gewandert und das fehlt uns beiden. Bei 100-200m kann man nicht mehr wandern. Ich hab halt durch die Paresen kein Empfinden mehr in den Beinen und kann nie wissen wenn sie einfach nachgeben. Das ist meine grösste Sorge.Kälte spür ich auch nicht. Socken zieh ich nur an wenn es unbedingt sei muß,da hab ich immer den Eindruck sie schnüren alles ab.Und doch geht es mir gut.Ich will nicht jammern,Ich hab so viel Hife und gute Bekannte, da kann ich nur danke sagen. für mich ist jetzt nur noch im Kopf die Sperre, mich mit einem Rollator auf die Straße zu trauen.Das will noch gar nicht klappen. Warten wir es ab was nach der Reha kommt. Ein bischen freu ich mich darauf.

viele Grüsse Hanni