Spinale Muskelatrophie

[Aybee]

Hallo an alle,

nach nun mittlerweile 15 Jahren, die ich wissentlich mit spinaler Muskelatrophie lebe, habe ich nun, mit 26 Jahren, endlich die Kraft und den Mut gefunden, mich wieder intesiver mit dem Thema zu befassen. Ich möchte mich auch gerne noch einmal intersiver untersuchen lassen, da bei mir bis heute nicht ganz geklärt ist, um welchen Typ von SMA es sich genau handelt.
Würde mich über Nachrichten von allen freuen, die ein ähnliches "Päckchen" zu tragen haben und wäre dankbar für Tipps und Erfahrungsberichte hinsichtlich Ärzten/Kliniken, die sich speziell mit dieser Krankheit beschäftigen.

Liebe Grüße,
Angie

[maus]

Hallo Angie,
ich bin mittlerweil 25 "einhalb" und habe bis auf Krankengymnastik und einigen orthopädischen OPS und damit verbundenen Arztbesuchen meine Behinderung (SMA III Kugelberg-Welander) eher "ignoriert" ...auch ich bin nun seit langer Zeit mal wieder auf diese Seite hier gekommen, weil irgendwas in mir gerade danach verlangt sich mit "meinem geerbten" mal mehr zu beschäftigen... seltsam, da stosse ich auf deine Nachricht hier... hab mich gleich verbunden gefühlt und du bist auch aus Köln? [img]smile.gif[/img] Vielleicht magst du ja mal hierüber Kontakt zu mir aufnehmen?

Liebe Grüße bis dahin.

[Aybee]

Hi Maus!
Ja das is ja mal ein Zufall. Aber Köln ist halt doch ein Dorf...
Lustig auch, dass uns quasi die gleiche Motivation hierher getrieben hat.
Würd mich freuen, wenn wir uns mal austauschen könnten!
Viele Grüße, schönes Wochenende und bis bald.