Charcot-Marie-Tooth

[Ines90]

Hi habe heute mal im internet rumgesurft ich habe die Krankheit Charcot-Marie-Tooth und würde gerne mit anderen Leuten reden die, die selbe Krankheit haben! [img]smile.gif[/img]
liebe grüße Ines

[Hexe48]

Hallo Ines,
ich habe zwar die FSHD, aber vielleicht kann man sich trotzdem den einen oder anderen Tipp geben, die Sorgen sind ja bei uns allen die Selben.
Ich möchte dich auch noch einladen, einmal in den Kummerkasten zu schauen.
Liebe Grüße, Hexe

[Ines90]

Hi was ist FSHD, die abkürzung sagt mir nichts??

[nelke]

Hallo Ines 90
Begrüße dich herzlich. Kenne deine Krankheit auch nicht,aber trotzdem kannst du dich mit uns unterhalten, wie es Hexe dir ja schon gesagt hat. Wir haben auch einen tollen Kummerkasten. Wenn dir was auf dem Herzen liegt ,oder sonst etwas , schreibe ruhig rein. Ich habe Polymyositis, Dermamyositis u.s.w.
nelke

[Ines90]

Danke das ihr mir alle schreibt hab schon ein bisschen rumgeschaut das forum hier ist richtig gut! hier erfährt man viel, was einem die Ärzte anders oder sogar überhaupt nicht gesagt haben.

[Hexe48]

Hallo Ines,
FSHD heißt Fazioscapulohumerale Muskeldystrophie.
fazio - gesicht
scapulo - Schulter
humerale - Arme

Das heißt so, weil es die drei Regionen sind, die es zuerst betrifft, irgendeinen Namen mußte dieser Genfehler ja bekommen.
Es betrifft aber den ganzen Körper.
Bei den Organen kann es nur die Lunge befallen.
Liebe Grüße, Hexe

[Ines90]

Und was sind die Folgen der Erkrankung, kenn die nicht bin noch nicht so all wissend!
Find das Forum echt genial komm aus dem stöbern nicht mehr raus!

[Hexe48]

Hallo Ines,
ja, da hast du recht, dieses DGM-Forum hier ist echt Spitze !
Komm doch mal in den Kummerkasten und erzähl von deinen Problemen.

Mein Genfehler, nun ja, die Muskulatur schrumpft im Laife der Zeit und wandelt sich in fettgewebe um.
Außerhalb des Hauses brauche ich einen Rolli, weil die Durchhaltekraft nicht gegeben ist und Unebenheiten scfort zum Sturz führen. Das nun wiederum könnte andere Sachen wie Brüche mit sich führen.
Ansonsten ist man halt schlapper als der "Durchschnittsbürger". Die Arme gehen nicht mehr hoch ausgestreckt, auch nicht seitlich ausgestreckt.
Nackenverspannungen gehören fast zum Alltag, na ja, muß man eben das Beste draus machen.
Ich hab es gegenüber vielen anderen hier wesentlich leichter, weil ich damit aufgewachsen bin und zwei Generationen vor mir, sowie meine Geschwister sehen konnte. Das hat mir gezeigt, was ich auf keinen Fall mache - sprich aufgeben - und was ich mache -sprich dem Genfehler den Kampf ansagen und nicht sich von ihm beherrschen zu lassen- , dies funktioniert dank 2x passiver Gymnastik pro Woche sehr gut.
Und dann bin ich ja auch noch eine Frohnatur, damit läßt es sich sowieso leichter leben.
Frag ruhig weiter, wenn du was wissen willst, aber erzähl uns ruhig auch was dich bedrückt, irgendeiner hat immer einen guten Rat, auch wenn die Krankheiten ganz unterschiedlich verlaufen.

Liebe Grüße und einen schönen Advent von Hexe