"Nur" ein Angehöriger und Pflegeperson

[Trunx]

...aber dafür ein ziemlich Verzweifelter, wie an meinem ersten Beitrag im Forum unschwer zu erkennen ist.
Mein Vater leidet seit Jahren an ALS. Jetzt im Endstadium (vermute ich mal...Sprachschwierigkeiten, Schluckbeschwerden, nur noch bettlägrig, kann nicht mehr abhusten, usw.) Das Ganze meiner Meinung nach unerkannt geblieben und verursacht durch zahlreiche ärztliche Kunstfehler (2 oder 3 nicht erkannte Schlaganfälle, mehrere Klinikaufenthalte ohne eindeutigen BEfund, Schilddrüsenresektion und komplette Falscheinstellung auf die Ersatzhormone, etc.pp.). Ich habe mich vorhin vo den PC gesetzt, weil ich eh die ganze Nacht wachbeliben werde, weil mein Vater am Abend bis in die Nacht hinein dermaßen gehustet und gewürgt hat, aber nicht abhusten konnte und meiner Mutter das Ganze mal wieder "zu harmlos" war, um was zu unternehmen, daß ich eine drahtlose Kamera in der Nähe angebracht habe und die Geräusche überwache oder sowieso jede halbe Stunde nachsehe, ob mein Vater überhaupt noch atmet. Das Ganze (dazu müßtet ihr auch meinen ersten Beitrag im Forum lesen) brennt einen mehr als aus. Manchmal würde ich meiner Mutter liebend gerne links und rechts ein paar klatschen, damit sie endlich aufwacht oder mir selber die Kugel geben. Und wenn ich so bedenke...ich habe die freie Auswahl. Meine Tante (Schwester meines Vaters) ist an Bulbair-Paralyse verstorben, mein Vater hat ALS, meine Oma hat verschiedenste Krebsarten hinter sich (jetzt Lungenkrebs im Endstadium ohne Heilungs/Therapiechance) und einige ander Familienmitglieder hatten auch Krebs und sind daran verstorben. Bin mal gespannt, was mich nach einem durchgebrochenen Ulcus ventriculi und einem duodeni (vor ca. 2,5 Monaten, kommt bestimmt nicht von ungefähr) letzten Endes noch erwartet.

Also..Kopf hoch und durch (Vorsicht, Sarkasmus)....

Andy

[Karin65]

Hallo Andy,

las dich mal drücken, auch wenn es etwas befremdlich klingen mag.
Das ist wirklich hart. Habt ihr denn für deinen Vater kein Beatmungsgerät, oder einen Absauger?
Ich bin übrigens eine Mutter eines 5 jäährigen kleinen Mannes mit Duchenne Muskeldistrophie. Das ist auch so ne Sch.... Krankheit. Außerdem kann ich auch von anderen Schicksalsschlägen in der Familie berichten. Krebs, Falsche OP mit Todesfolge usw.
Aber eines weis ich genau, es wird weiterekämpft. Wofür auch immer.(Die Krankheit meines sohnes ist ja auch Tödlich) Jeder Tag wird als ein neuer Anfang angesehen.


Gruß karin65

[Trunx]

Hallo Karin,

danke..auch virtuell drücken tut gut. Wenn ich bedenke..mein Vater ist bald 70 Jahre und dein Sohn...naja, eigentlich gehörst eher du gedrückt...
Weißt du, daß Problem ist meine Mutter. Die lebt irgendwie in ihrer eigenen Welt und kann oder will nicht akzeptieren, daß es früher oder später mit ihrem Mann und ihrer Mutter vorbei ist. Ich selber habe als Rettungs-(ist auch egal) so Einiges hinter mir und sehe das Ganze mittlerweile mehr von der medizinisch-nüchternen Seite. Halte mich deshalb bitte nicht für gefühlskalt oder abgehärtet. Aber wenn ich z.B. - wie gerade eben - den Vorschlag mache, noch schnell in der Not-Apotheke ACC zu holen, um meinem Vater das Bahusten zu erleichtern, dann kommt von allen Seitn "warten wir erstmal bis morgen"....Alle warten erstmal...bis es Nichts mehr zu warten gibt. Hätte ich mich nicht selber um die Anträge für Einstufung in eine Pflegestufe gekümmert und dem Hausarzt in den A.... getreten, käme da heute noch Nichts. Ich hätte die Anträge schon vor 2 Jahren stelen wollen, aber "da lief es ja noch so....". Wenn hier (sorry für den Ausdruck) die Kacke am Dampfen ist, also mein Vater stürzt und blutet wie verrückt oder fast erstickt, dann bin ich wieder für Alles gut und der, der den kühlen Kopf bewahrt, weil meine Mutter rumrennt wie ein aufgeschrecktes Huhn. Solange Alles "irgendwie läuft", bin ich hier der Depp vom Dienst...

Naja, trotzdem..
dir und besonders deinem Sohn alles Gute und DANKE!!!!

Andy

[Karin65]

Hallo Andi,
ich könnte jetzt ganz was blödes tun; nämlich hier schreiben, meinem Sohn geht es jetzt noch gut, was danach kommt, darum kümmere ich mich dann. Nee, im ernst, wir genießen es im Moment, das er noch so viele Dinge kann, aber abwarten, was dann kommt kann ich nicht. Ich sitze jeden Abend vorm PC und erkundige mich über Gesetze und welche Hilfsmittel es gibt und so weiter.
Meine Eltern reagieren übrigens ähnlich wie deine Mutter. Sie wollen von der Krankheit nichts wissen.
Ich habe gelernt, es zu ignorieren. ich frage auch nicht, ob ich dieses oder jenes machen sollte, ich tuhe es einfach.
Ich rede auch nicht viel mit meinen eltern über die krankheit. Es käme nur blödsinn dabei von meinen Eltern. Also las ich das.
So ist das Leben für mich wesentlich erträglicher geworden.
Ich denke, Deine Mutter wünscht sich insgeheim ein baldiges Ende, weil sie es einfach nicht mehr verkraftet, auch wenn es ganz anders rüberkommt. Sie ist machtlos. Der Gedanke, dann alleine zu sein, erträgt sie nicht.
Kann das wohl sein??

Gruß karin65

[Trunx]

Ja, KArin, da hst du wohl recht....ist zwar ein sehr krummer und unpassneder Vergleich, aber wenn ich z.B. gewußt hätte, daß meine heißgeliebte Hündin an einer der agressivsten Krebsarten sterben würde...ohne Vorwarnung...was hätte ich mit ihr nicht noch Alles unternommen. So blieb mir nur noch die "letzte Fahrt" nach dem Einschläfern während der letzten OP zu unseren damaligen Lieblingsplätzen. Oh Mann...bei mir kommt dermaßen viel zusammen. Mein Vater mit ALS, bekommt fast keine Luft mehr, ehemals ein Berg von einem Mann, 197cm groß und stark, jetzt ein Häufchen Elend, der wieder Windeln braucht, usw. , mein Oma nach langem Leiden in den letzten Jahren mit Lungenkrebs im Endstadium, vollgepumpt mit Cortison, meine Hündin vor 1,5 Monaten tot, meine Katze 2 Wochen später, meine gerade gegründete Firma pleite, ich zwei Magendurchbrüche und jetzt auch noch ein Zwölffingerdarmgeschwür, bei dessen Schmerzen im Zweifelsfall nur och Fentanyl (morphium) hilft, nur die geringen Früh- und Witwenrenten von Vater und Oma. Zuviel zum Sterben, zuwenig zum Leben. Ich selber war bis vor kanpp 1,5 Jahren aufgrund Ärztepfusch (kann man nicht anders sagen) und einer angst/Panikerkrankung scherst-Benzodiazepinabhängig und bin fast 16 Jahre lang nicht rausgekommen. Deshalb auch kaum Freunde und Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Menschen. Naja, wenn man sich über eine dermaßen lange Zeit einigelt...

Andererseits...trotz der Magengeschichte...ich bin kerngesund, nicht gerade dumm, usw. Wenn ich mir da so andere betrachte, denen es viel schlechter geht, die absehen können, das es bald zu Ende geht, und trotzdem wäre auch ich froh, wenn ich bei mir einfach einen Schalter umlegen könnte....

Sind etwas wirre Gedankengänge, aber um das Alles zu verstehen, müßte man mein Leben gelebt haben.

Ich habe jetzt noch nicht realisiert, das mein Hundi nie mehr wiederkommt. Einen Neuen anzuschaffen....nein. Und was, wenn es mit meinem Vater vorbei ist und mit meiner Oma? Welchen Sinn hat das Ganze dann noch?

Und meine Mutter....naja, anstatt auf mich zu hören und z.B. schonmal eine Absaugpumpe und eine Atemhilfe (keine Intubation..) zu beantragen...Schema F....

So langsam (eher sehr schnell) werde ich auch noch krank darüber...

Tja, manche werden mit dem goldenen Löffel im Mund geboren, Andere ziehen die Arschkarte. Ich bin Einer von den Anderen...

Viele Grüße,

Andy

[Karin65]

Hallo andi,

neee bist du nicht. Wenn es auch blöd klingt, aber wenn deine Oma und dein Vater nicht mehr da sind, kannst du endlich Luft schnappen und dein Leben neu ordnen.
Das mit deinem Hund tut mir leid. Aber es ist noch alles nicht das ende der Welt.
So alt bist du auch noch nicht, das du alles einfach so hinschmeißen solltest.
Beantrage du einfach alles notwendige für deinen Vater. Deine Mutter ist dazu nicht in der Lage, so wie du es schilderst. Dann kanst du sicher sein, alles für ihn getan zu haben, was nötig ist.
Auch wenn jetzt alles so trostlos aussieht, die Sonne scheint dennoch. Du must sie nur sehen wollen.
Tuhe mir bitte den Gefallen und mache keine Dummheiten.
Es haben mir auch schon Menschen in einer solchen Situation geholfen, als es für mich so aussichtslos aussah. Aber man muß eben auch selber den Arsch hochziehen und sich zusammenreißen.
Warum Igelst du dich ein??? Gibt es einen wirklichen Grund dafür?? Ich sehe keinen. Wenn dein Vater ne Betreuung braucht, weil du mal rausmöchtest, dann versuche jenmanden zu bekommen, der auf ihn aufpasst. Ihr könntet ja die Pflege einem Pflegedienst überlassen.

Gruß karin65

[Trunx]

Keine Panik...ich mache keine Dummheiten. Das wäre ja auch mehr als absurd, wenn ich als fast kerngesunder Mensch mein Leben beenden würde angesichts Dem, was ich hier so im Forum lese oder zu Hause mitbekomme.
Es kommt halt im Moment wieder mal Alles auf einmal und das dann noch knüppelhart und baut sich auf wie eine Mauer.
Aber so langsam hat meine Mutter das raus mit der Pflegerei zumindest. Auch wenn ich dann und wann mal ein "machtwort" etwas lauter aussprechen muß.
Das "Einigeln" hat mehr was mit der - immer noch nicht ganz überwundenen - Angst/Paniksache zu tun. Wenn man so eine Erkrankung hat, und das über Jahre hinweg, dann geht man - ich zumindest - fast nicht mehr raus und dementsprechend ist auch der Freundeskreis ziemlich eng....falls überhaupt vorhanden.

Naja, mal sehen, was wird und wie...

Viele Grüße,

Andy