Hallo ich bin neu hier ich habe drei Kinder und mein Grosser 4 J. hat Verdacht auf Muskelerkrankung.Er war im November zu ersten Blutuntersuchung Wert war bei 798, 6 Wochen später bei 698.Und am 7.2. 1598 und eine Woche auf 498,EMG war Unaufällig SSED auch.Hinzu kommt das er dieU8 hat er Entwicklungsverzögerung,der Kinderarzt hat gesagt das ist typisch da er auch nur Striche malt aber für was??? Danke ,Tanja
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Wer kennt sich mit CK Schwankungen aus
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Hallo Tanja!
Der CK - Wert ist abhängig von den körperlichen Anstrengungen. Sind die Aktivitäten starck, in dem sehr viel Muskelkraft benötigt, dann können die CK-Werte schon einmal ansteigen. Du solltest mit deinem Hausarztund deinem Kind folgende Untersuchnungen durchführen:
Ein Tag mit viel körperlichen Anstrengungen, wie Radfahren, Fußballspielen, Wandern und Toben; ein völlig ausgepowerter Tag. Am Abend oder dem späten Nachmittag dann die Blutentnahme zur CK Bestimmung. Dann mind. 3 Wochen so gut wie keine Belastungen (kein Fahrradfahren, kein Fußball,sondern viel Ruhe und dann wieder die Blutentnahme. Die beiden CK-Werte sollten schon unterschiedlich sein. Bei meinen Untersuchnungen sind erhebliche Abweichnungen festgetsellt worden. Ich wünsche viel Erfolg. Mit welchem Facharzt bespricht Du dich? Ich empfehle einen Neurologen, da diese Krankheiten auch einen neurologischen Hintergrund haben. Eventuell würde ein 14 tägiger Klinikaufenthalt in einer neurologischen Fachklinik mehr Klarheit bringen.Aber erst einen Schritt nach dem Anderen. [img]smile.gif[/img]Mit freundlichen Grüssen
Horst W aus G.
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Hallo Horst wir sind in der Uni Klinik Eppendorf.Und du hast Recht Finn war bei den ersten beiden Untersuchungen nicht angestrngt und bei der ersten im Uke musste er viel vorher machen.Und bei letzten Blutabnahme war er 2 Tage im KH.Darf ich fragen was für eine Erkrankung du hast und wie dieses fest gestellt worden ist.Liebe Grüsse Tanja
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[img]smile.gif[/img] Hallo Tanja,
ich bin ein MAD Patient. Dabei handelt es sich um eine Genstörung. Durch die Genstör-ung werden die Sklettmuskeln nicht mehr mit Enzyme vgersorgt. Dadurch kann der Muskel die Leistung nicht mehr aufbringen; die körperlichen Anstrengungen fallen uns schwerer und die Erholungsphasen werden länger. Zusätzlich kommt es zu Schmerzen in der Muskelatur. Medikamente gibt es zur Zeit nicht.
Ausgebrochen ist die Krankeit 2002, in meinem 44. Lebensjahr. Eine Neurologin hat mich 2003 in eine Neurologische Klinik eingewiesen. Durch eine Biopsie wurde dann im Nov. 2003 die Krankheit bestätigt, bzw. erkannt. Wenn ich zurück schaue und denke über die Schmerzen in den Beinen während meiner Kindheit nach, dann muss ich heute sagen, die Krankheit war schon früher ausgebrochen, nur nicht erkannt worden, da meine Eltern die Schmerzen auf Wachstumschmerzen oder Rheuma abgeleitet hatten. War auch sicherlich gut. Heute sind die Schmerzen und Probleme nicht nur die Beine , sondern die Arme und die Hände. Ich kann das Telefon nicht immer in einer Hand halten, sondern muss das Telefon immer in die jeweils andere Hand ablegen. Die körperliche Arbeit im Haus und Garten ist sehr anstrengend, jedoch verrichte ich die Arbeit, so gut es geht und was nicht geschafft wird, wird später gemacht. Kälte ist nicht gut für mich, da die Muskelatur dann völlig verkrampft. Warme Salzbäder sind eine Erholung. Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Alles Gute bis dahin.Mit freundlichen Grüssen
Horst W aus G.
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