Schulter-Gürtel-dystrophie

[püppi]

Hallo ihr Lieben!
Ich werde im August 21 Jahre alt und absolviere eine Ausbildung zur Azthelferin. Ich fühle mich mit meiner Krankheit deren körperlichen Beschwerden und Sorgen/Gedanken alleine gelassen!
Ich würde mich sehr über Mails von ebenfalls Schulter-Gürtel-Muskeldystrophie Erkrankten freuen!
Suche jemanden der mit Fragen beantworten kann und der mich mit seinen Erfahrungen bereichern kann!!!!!!
Zum Beispiel:Muskeldystrophie und Schwangerschaft?

[Kajsa]

Hallo,
welche Form der Gliedergürtelmuskeldystrophie hast du? Welche Beschwerden hast du? Ich habe eine Gliedergürtelmuskeldystrophie vom Typ LGMD2A. Das weiß ich erst seit 9 Monaten. Bis Mitte 30 fühlte ich mich gesund, konnte radfahren, wandern und gut schwimmen. Alles ein bisschen kraftlos, aber ich dachte mir nichts dabei. Mit 34 habe ich ein Kind bekommen. Die Schwangerschaft und die Geburt auf natürlichem Weg waren ohne Komplikationen, aber leider bauten sich zum letzten Drittel der Schwangerschaft die Oberschenkelmuskeln und die Oberarmmuskeln sehr stark ab, und ich konnte mein Kind nie tragen. Ich hätte eine Haushaltshilfe nach der Geburt gebraucht, aber wusste bis dato nicht, dass ich muskelkrank war. Mein Sohn ist gesund und mittlerweile 4 jahre alt.Ich finde, mein Leben ist anstrengend, aber mein Kind ist das wichtigste für mich. Wenn du einen Kinderwunsch hast, solltest du dich davon auch nicht abbringen lassen, aber hole dir Hilfen!! Vom dgm gibt es Broschüren zur Schwangerschaft bei Muskelerkrankungen. Die sind sehr informativ.
Viele Grüße von Kajsa