Muskelschmerzen und Erschöpfung; Wer kann mir einen Rat geben?

[claudialucki]

Hallo,

ich würde mich weiterhin freuen, wenn mir jemand Ratschläge und Tipps geben könnte.

Danke und einen schönen Sonntag noch.

[schnecke]

Hallo Claudialucki

Ich kann deine Ängste und Sorgen gut verstehen !
Ich hab auch deinen ersten Beitrag gelesen .
Hast du denn schon ein Ergebnis von der Muskelbiopsie ? Du warst doch in einer Muskelambulanz , wurden denn dort keine anderen Untersuchungen gemacht . z.b EMG und NLG.
Wie mir scheint hast du doch überhaupt noch keine wirkliche Diagnose. Das müsstest du alles erstmal klären , vorher ist es schwierig , etwas zu deinen Beschwerden zu sagen. Ich verstehe die Ratlosigkeit .
Nur es gibt so viele verschiedene Muskelerkrankungen , und da wäre es auch falsch im Vorfeld etwas zu raten .

Ich habe die neurale Muskelathropie (HMSN)
Bei mir ist es so , das ich auch sehr schnell erschöpft bin, falle sehr schnell hin , meine Kraft in den Beinen und in den Händen ist nur noch minimal.
Ich habe ständig mit Schmerzen zu tun , aber meist in den Gelenken , Schultern , Hüften , HWS und in den Kniegelenken .
Muskelkrämpfe meist nur in den Unterarmen ,
ich sehe zu das mein Magnesiumhaushalt immer aufgefüllt ist,das hilft wenigstens etwas gegen die Krämpfe .

Viel konnte ich dir ja nicht sagen
Ich wünsch dir alles Liebe und Gute
Wenn du magst , meld dich einfach wieder
Liebe Grüsse
Schnecke

[claudialucki]

Hallo Schnecke,
in der neurolog. Poliklinik der Charite Campus Benjamin Franklin wurde ein EMG gemacht und dort steht: Allenfalls diskrete Hinweise für eine myopathische Schädigung. Ein Fahrradbelasungstest wurde auch gemacht,der war pathologisch und es gab den Hinweis auf eine Muskelerkrankung. Eine Muskelbiopsie wurde auch gemacht, angeblich mit der Diagnose Mitochondriale Myopathie, dieser Befund wird aber von der Ärztin in der Muskelambulanz Charite Campus Virchow-Klinkum angezweifelt, da die Probe 4 Tage in Berlin unterwegs war. Sie hatte den Verdacht auf Promm, aber der wurde bei der Humangenetischen Beurteilung hochwahrscheinlich ausgeschlossen. In dem Brief von der Ärztin steht jetzt drin, dass Sie meine Beschwerden nicht eindeutig zuordnen kann und dass sie vermutet, dass in einigen Jahren die Erkenntnisse möglicherweise weiter fortgeschritten sind und einen exaktere Diagnostigk möglich ist. Allerdings hat sie noch andere Patienten, die gleichen Beschwerden und das gleiche Merkmal aufweisen. (nur ein Normal-Allel im Screening für eine PROMM). Ansonsten wird keine weitere Diagnostik zur Zeit gemacht. Die Ärztin ist telefonisch auch nicht für mich zu erreichen und einen Termin habe ich erst für den 30.06. bei Ihr erhalten.
Irgendwie weiß ich gar nicht mehr weiter.
Liebe Grüße und Danke
Claudia

[schnecke]

Hallo Claudia

Hey, du musst mir nicht danken , ich konnte dir ja auch nicht wirklich helfen .

Aber es ist schon alles etwas komisch.
Wahrscheinlich ist es dies oder aber auch doch nicht , Muskelbiopsie mit angeblichem Verdacht und der wird von deiner Ärztin angezweifelt .

Ist schon klar , zur Zeit gibt es nichts ,was man gegen diese Krankheit tun kann , aber eine klare Diagnostik müsste doch wohl möglich sein.

Sollst du jetzt Jahre warten , bis du erstmal weisst , an was du erkrankt bist .
Das kann es ja wohl nicht sein !!!!

Es gibt so viele Neurologen die echt keine Ahnung haben , meiner auch nicht.

Du darfst nicht aufhören zu kämpfen , auch wenn es dir noch so schwer fällt.
Hol dir noch ne andere Meinung , denn wenn man aufgibt , hat man schon verloren .

In Berlin hast du doch bestimmt die Möglichkeit, nach besseren Ärzten zu suchen .

Ich wünsch dir viel Kraft für alles ,
liebe Grüsse
Schnecke