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[Gaby123]

Hallo,
bitte um Hilfe.!

Suche ein Forum für Muskelerkrankte
in dem es lebendiger her geht als hier.

Wo seit ihr sonst.???

Ich kann nichts finden.
Bin ja auch noch in einem Forum wo sich überwiegend MS Erkrankte aufhalten.
Dort gibt es regen Austausch mit ca. 200 Beiträgen pro Tag.

Hier ist es so deprimierend, verstehe ich diese Art von Forum vieleicht falsch.???

Ist der Konakt nicht erwünscht.?
Ich finde es auch reichlich schade das alles über EMails abläuft.
Gut maches möchte man nicht in großer Runde besprechen. Aber sich austauschen mir gleich gesinnten, Hilfen im alltag bereden. Das wäre doch schöner.
Bitte helft mir,

Ganz herzlichen Dank

[birgit_g]

schau Dir das an:

Wendis-ALS-Forum: http://www.wendehake.de/bb2/index.php

Gruß - Birgit.

[Gaby123]

Hallo Birgit,

Vielen Dank ich habe nun endlich die Zeit gehabt und habe mir das Forum angeschaut und auch einige Beiträge gelesen.

Mein Probl. in dem Forum habe ich nur ALS Erkrankte gefunden.
Ich habe eine leichte Muskelerkrankung (laut Neuro- Muskelatropie, aber der Verd. auf MS besteht ja auch noch.
Daher ist das wohl nicht das richtige Forum für mich. Leider.
Schade, aber vieleicht hat noch jemand einen Tipp.???

[ 15. Januar 2006: Beitrag editiert von: Gaby123 ]

[schnecke]

Hallo Gaby

Sorry,ich hab mich lange nicht bei dir gemeldet.Du weisst ja das mein Papa im Krankenhaus war.Er hat die OP gut überstanden,danach war er in tiefe Depressionen gefallen.Die Woche vor Weihnachten bis zum 27.12 war er zu Hause.Jetzt ist er zur Reha in Horn Bad Meinberg.Ich hab nen ziemlichen Marathon hinter mir.Aber jetzt geht es ihm jeden Tag besser.Gott sei Dank.Nur mein Körper zeigt mir jetzt das ich an meine Grenzen gekommen bin,hab mich wohl etwas überanstrengt.
Das wird schon wieder.

Zu deiner Frage nach einem anderen Forum, schau mal unter www.HMSN.de . Ich hab da auch nur kurz reingeschaut.Dort sind viele Betroffene ( neurale Muskelatrophie )

Wie geht es dir denn ????

Liebe Grüsse
Schnecke

[Zwara]

Hallo Gaby,

schau mal unter www.yahoo.de. Da gibt es bei den Groups ein Forum "muskelschwund". Vielleicht gefällt Dir das.
Leider weiß ich jetzt den genauen Link nicht.

Herzliche Grüße, Dani.

[Gaby123]

Hey Schnecke,

schön das du noch hier bist.
Das freud mich das es deinem Papa wieder besser geht.Wünsche auch weiterhin gute Besserung.
Solange er jetzt in Reha ist,
mußt du versuchen dich auszuruhen und neue Kraft zu tanken.
Auch dafür drücke ich dir ganz feste die Daumen.

Mir selber geht es einen Tag so einen so, lala eben. Ich bezeiche das schon als gut.
Könnte ja auch schlimmer sein und es gibt bestimmt auch noch viele denen es schlechter geht.

Treffe ich dich den auch bei HMSN ???
ich schaue gleich mal rein ob das etwas für mich ist.

Wenn nicht, ja Schnecke dann müssen wir ein neues Forum aufmachen, so nach unseren vorstellungen. Mit viel lachen und Spass haben, gell.

Schön das es dich gibt
alles Liebe wünsche ich dir
Gruß
Gaby

Hallo Danni,
da war ich auch schon, bin dort auch der Gruppe beigetreten.
Nur das ist mir alles zu düster, wenn du verstehst.?
Dann habe ich noch das Probl, das ich mit der Handhabung dort schwierigkeiten habe.
Aber ich schaue da auch noch mal rein.

Ich finde es echt schade das hier nicht mehr los ist.
Die Erkrankung ist schon schlimm genug, wie vieleicht jede chronische Erkrankung. Deshalb sind Infos immer gut. Austausch unter betroffenen noch besser.
Nur es gibt doch noch viel mehr als das Thema Krank sein.
Zum beispl. wie ist das Wetter


Vielen lieben Dank,
auch dir alles Liebe

[schnecke]

Hallo Gaby

Du hast Récht, ich versuche jetzt auch die Zeit zu nutzen, wo mein Papa zur Reha ist.
Ich brauche das jetzt auch.

Hab mich gerade in dem Forum der HMSN angemeldet.Mal schauen !!! Ich werd das mal antesten.

Hoffe das ich mich hier öfter melden kann.

Bis dann
Mach es gut
Liebe Grüsse
Schnecke

[Gaby123]

Hallo Schnecke,
ich habe gestern schon versucht mich anzu melden,
das klappt nicht,
ich habe auch keine Bestätigung der anmeldung bekommen.
Gültige EMail Adresse ist für mich selbstverständlich.

Ich müsste es nochmal unter einem anderen Namen versuchen. Vieleicht geht das.
Bis morgen warte ich nochmal ab. Vieleicht
bekomme ich die Bestätigung ja noch.

Lieben Gruß
Gaby

[Zwara]

Hallo Gabi,

ja das kann ich verstehen. Vielleicht schreiben deshalb auch so wenige eine Nachricht.
Hast Du es schon mal bei anderen Vereinen probiert?
Ich muss sagen, mir geht es oft genauso. Ich bin aber noch Mitglied in einem anderen Behindertenverein und da gibt es Mitglieder verschiedener Behinderungsarten. Komischerweise wird sich dort selten über Krankheiten ausgetauscht.
Unsere Treffen sind meist auch ohne Angehörige. Da kommen die Leute mehr aus sich raus. Das ist hier möglich, da die Mitglieder meist auch aus dem Ort kommen und es auf Freiwillige Helfer gibt, die gern behilflich sind.
Die Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe (DGM) sind ziemlich verstreut, die Muskelerkrankung ist eben sehr selten. Da ist eine Teilnahme ohne Angehörige, wegen Transport etc., oft nicht möglich. Und oft braucht man auch Hilfe, für die sonst kein Helfer vorhanden ist.
Es dauert immer eine Weile, bis man den richtigen Weg findet. Aber vielleicht würde auch Dir eine "Mischung" gut tuhen.
Herzliche Grüße,
Daniela.

[Gaby123]

Hallo Daniela,

hier bei uns im Dorf sitzen alle auf ihrem Hintern und warten ab.
Das ist schrecklich.
Ich habe leider auch nicht mehr so viel Energie um etwas neues aufzubauen.
Werde aber sobald das Wetter besser wird mal versuchen eine Frühstück auf die Beine zu stellen.
Dachte so mit Gedankenaustausch.
Vieleicht kommen ja eigige dann aus ihren Löchern.
Ich fühle mich mit 51 Jahren einfach noch zu jung um mich hier im Haus zu verstecken.

Ich will spass, ich Lebe noch, auch mit Behinderung und Rolli untern Hintern.!

hey Leute die Sonne scheint, hat aufgehört zu Regnen.

Alles Liebe

[Zwara]

Hallo Gaby,

wenn Du schreibst auf dem Dorf, dann denke ich an ca. 150 Einwohner, wobei der Nachwuchs langsam weg zieht.
Ich komme ursprünglich von einem kleinen Dorf mit ca. 150 EW, wo es so ist.
Ich stell mir vor, dass es dann für Dich auch schwierig ist irgendwo hinzukommen.
Wie ist das bei Dir? Kannst Du Auto fahren oder habt ihr eine günstige Busanbindung?
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ein paar Mitstreiter findest.
Bei uns ist übrigens Sauwetter!

Herzliche Grüße,
Daniela.

[Gaby123]

Hallo Daniela,

Dorf ist gut gesagt von mir,
ist ja auch ein Dorf aber mit ca.2500 Einwohnern.
Kommen noch nicht an den Titel Stadt,
dafür sind wir noch zu klein.
Unser Dorf besteht aus zwei Ortsteilen.
Alles was wir brauchen (Einkaufen) ist hier ausreichend vorhanden.
Wir haben Aldi, Lidel,Plus,Edeka,Rewe; Schlecker,
Aber nur eine kleine Postfiliale. Sparkassen Volksbanken.

Busverbindung ist eine Katastrophe,
es fahren nur alte klapprige Busse.
Meistens voll mit Schülkindern.
Bis vor ein paar Wochen kam nicht mal ein Niederflurbuss hierher.

Ich habe denen mal kräftig eingeheizt
nun Fahrt zwar Std. ein Niederflurbuss,
sodas ich auch alleine mit Rolli
die nächste Stadt unsicher machen könnte, aber die Busfahrer lassen die Rampe nicht raus, angeblich klemmt sie.
Da muß ich denen nochmal erklären wofür die Rampen im einem Bus drinn sind.
Autofahren kann ich schon ein paar Jahre nicht mehr.
Erst wegen der Augen, später kamen noch die Beine dazu.
Ich bin nicht schnell genug um im Notfall auf die Bremse zu treten.
Deshalb lasse ich das Autofahren sein.
Möchte nicht erleben Kinder oder auch Erwachsenen an zu fahren.

Bei uns regnet es auch.Ist fies kalt.
Habe auch wieder mehr Schmerzen dadurch das ich gestern Nass u. kalt geworden bin.
Sind wohl wieder diese Ekligen Nervenschmerzen.
Aber davon lassen wir uns ja nicht unterkriegen,-gell

Bist du denn auch in dem HMSN Forum.?
Wo wohnst du denn, Wolfen sagt mir garnichts.
Ich wohne am Niederrhein/nahe an der Niederländischen Grenze.

Alles Liebe
Gaby

[Zwara]

Hallo Gaby,

na ja, Dorf mit Kleinstadtkarakter.
Ich wohne in einer Kleinstadt mit Dorfkarakter.
Wolfen liegt in Sachsen-Anhalt. Liegt zwischen Dessau und Leipzig.
Unsere Busverbindung ist wohl im Vergleich zu anderen Regionen lobenswert. Neben der normalen Buslinie, die zu ca. 70 % rolligerecht ist, gibt es auch ein Anrufbussystem. Die sogenannten Anrufbusse sind alle rolligerecht und fahren hauptsächlich über Land bzw. dann, wenn eine "normale" Linie nicht rolligerecht oder gar nicht vorgesehen ist.
Ich denke, das System ist beispielgebend. Die rolligerechten Linien sind auch im Fahrplan mit einem speziellen Piktogramm gekennzeichnet.

Wenn die Niederflurbusse mit einer elektrisch ausfahrbaren Rampe ausgestattet sind, dann kann es schon sein, dass sie klemmt. Die Technik ist leider gerade bei diesem Wetter jetzt sehr anfällig, z.B. wenn sie verdreckt oder vereist.
Hier sind die meisten rolligerechten Busse mit einer Rampe zum ausklappen ausgestattet. Da muss der Busfahrer persönlich aussteigen und helfen. Aber es gab bisher keine Probleme dabei.

Ich bin nicht im HMSN Forum.

Wohnst Du in der Nähe von Haminkeln? Da halten wir uns gern mal auf.

[Gaby123]

Hallo Daniela,

Haminkeln.? Bei Wesel.?

Ja klar das ist nicht sehr weit von uns entfernt, ca 20 Km.

Hast du Familie dort?
Dann müßtest du die umgebung ja kennen.
Ich wohne zwischen Alpen und Geldern.
In einem Dorf in dem auch Bier gebraut wird.
So dieses Rätsel müsstest du nun aber leicht lösen können.

Alles Liebe
Gaby

[Zwara]

Hallo Gaby,

ja es handelt sich um Haminkeln bei Wesel.
Wir waren dort in einem kleinen Hotel untergebracht, als wir die Düsseldorfer Reha-Messe besuchten.
Es hat uns so gefallen, dass wir immer wieder gern hinfahren.

Und Du wohnst in Issum? [img]tongue.gif[/img]