Muskelathropie und Feldenkrais-Therapie

[Aybee]

Hallo Günter, hallo Meike,

ich habe SMA III (zumindest lautet so der Verdacht) und bin seit 11 Jahren in krankengymnastischer Behandlung. Seit ca 1. Jahr behandelt mich meine Therapeutin nach Vojta. Der BEschreibung nach entspricht das dem, was Meike von der E-Technik erzählt hat.
Bei mir hat Vojta schon viel gebracht. Die Haltund im Bereich der Schultern ist besser, Bauch- und Armmuskeln sowie Gang haben sich gebessert. Auch sind meine Sprunggelenke (oft sehr verkürzt und 'hart') danach weicher (etwa wie nach ausführlichem Dehnen).
Wie Meike sagt, es ist anstrengend, jedoch auf andere Art als wenn man solche Bewegungen aktiv machen würde. Ich weiß gar nicht, ob ich bestimmte Positionen überhaupt so hinbekäme oder so lange halten könnte. Es ist echt interessant, was man aus dem Körper noch rausholen kann.
Günter, erkundige dich doch einfach mal danach, vielleicht ist es für dich ja was.
Alles Gute und liebe Grüße,
Angie

[meike79]

Hallo Angie,

ich wurde eigentlich all die Jahre nach Bobath behandelt, aber diese "normalen" Anspannungsübungen waren einfach nicht ausreichend genug um meine Muskulatur wirklich zu beanspruchen.
Seitdem ich E-Technik mache merke ich Muskeln wo ich sonst gedacht hätte, dass sie schon längst verkümmert wären.
Habe grad eine 3 monatige Creatin Einnahme hinter mir.
Dadurch, dass ich etwas an Muskulatur zugelegt habe, merke ich auch jetzt noch mehr Muskelpartien, ein ganz ungewohntes Gefühl auf einmal Muskeln zu spüren, die man sonst niemals gemerkt hat.

LG
Meike

[Aybee]

Hallo Meike,
werde meine Physiotherapeutin auch mal nach der E-Technik fragen. Was du (und viele andere hier) über diese Kreatin-Geschichte berichten, finde ich schon erstaunlich. Es gibt so viele Sachen, von denen ich nix weiß. Schließlich lieht meine letzte Untersuchung gut 10 Jahre zurück. Ich versuche momentan mal einen ersten Termin zu bekommen, um das Ganze wieder in Angriff zu nehmen. Erhoffe mir dadurch auch, ein bißchen mehr Aufschluss über die Möglichkeiten zu bekommen. Vielleicht kommt ja Kreatin für mich auch in Frage. Wie ist das denn, gibt's das auf Rezept? (Kann's mir ja kaum vorstellen...)
LG
Angie

[meike79]

Hallo Angie,

Kreatin gibts leider nicht auf Rezept, meins hat ca. 20 € gekostet, sin 500g in der Dose, das reicht sehr lange.
Der Arzt hat mir gesagt, dass man es nur ausprobieren kann, ob es etwas bringt hängt vom Einzelfall ab, aber ichbin für alles offen.
Ich war auch Jahrelang nicht zu Untersuchungen bei einem Spezialisten, da ich mich nicht immer als Anschauungsobjekt für Studenten hergeben wollte, man hat mir jetzt eine Muskelsprechstunde empfohlen, aber ich kann mich noch nicht so wirklich durchringen da hin zu gehen.

LG
Meike

[Aybee]

Hi Meike,
kann ich nachvollziehen, ich hab auch schon öfter überlegt, wieder in Aktion zu treten, aber irgendwas war dann immer wichtiger. Man lebt ja halt damit, wie es ist, und wenn man wie ich keine Schmerzen oder akuten Beschwerden hat, schiebt man den Arztbesuch ganz gerne auf.
Ich möchte auch in eine Muskelsprechstunde, bin aber momentan total unschlüssig wohin ich gehen soll. Die Erfahrungen (auch anderer) mit langen Ärzte-Odyseen ohne Ergebnis schrecken einen immer wieder ab...
Berichte doch mal, zu was du dich entschlossen hast und wie es mit der Kreatin-Therapie läuft.
LG
Angie

[meike79]

Hi Angie,

habe mich jetzt erstmal entschlossen meinen jährlichen Besuch beim Orthopäden zu machen, Ende des Monats.
Mit der Muskelsprechstunde muß ich mal sehen, die nächste Klinik, die so etwas anbietet wäre Göttingen, aber die Klinik an sich gefällt mir nicht, alles furchtbar unpersönlich und man ist wirklich nur eine "Nummer".
Die Spezialisten für Muskelatrophien gibt es wohl in der Uni Münster, das ist leider auch nicht gleich um die Ecke. Sollte ich mich dennoch irgendwann für die Muskelsprechstunde entscheiden, werde ich wohl den längeren Weg nach Münster wählen.
Mit der Kreatin Therapie läuft es im Moment so, dass ich gerade eine 1monatige Pause mache, nachdem ich 3 Monate Kreatin eingenommen habe.
Ich habe mehr Muskulatur bekommen und ermüde nicht mehr so schnell, ich kann wieder viele Sachen im Haushalt machen die vorher für mich fast unmöglich waren, da ich immer schnell an meine Grenzen kam.
In der ersten Einnahmezeit bin ich oft über meine Grenzen gegangen und bekam die Quittung dann mit einem ordentlichen Muskelkater, aber nach und nach kann man es ganz gut einschätzen.
Erzähl mal ein bißchen von dir, wie gehst du mit deiner Erkrankung so um, hast du einen guten Arzt der sich mit deiner Erkrankung gut auskennt?

LG
Meike

[Aybee]

Hallo Meike,
Münster wäre für mich von der Entfernung her noch einigermaßen gut machbar. Vielleicht probier ich das mal. Danke für den Tipp!
Zurzeit gehe ich nur zum Orthopäden, der sich aber mehr schlecht als recht mit der Erkrankung auskennt und mich eigentlich nur persönlich betreuen kann, d.h. sich nach dem Befinden erkundigen, KG besprechen usw. Wie "fit" ist denn dein Orthopäde in Sachen Muskelerkrankungen?
Alle anderen Arztbesuche bezügl. der SMA sind bei mir über zehn Jahre her. Ich komme inzwischen gut klar, deswegen wohl auch die bisher mangelnde Notwendigkeit weiterer Untersuchungen. Aber irgendwann will man's halt wissen, auch wenn man an die zukunft (evtl. Kinder?) denkt.
Ich kann noch ganz gut gehen, je nach Tagesform auch längere Strecke, jedoch langsam. Mobil bin ich hauptsächlich durchs Auto. Treppensteigen geht schlecht alleine und mit Hilfe höchstens drei Stockwerke, dann bin ich am Ende. Die Kraft in den Armen ist zwar dezimiert, aber fürs Alltäglich reicht's. Ein bißchen Training versuche ich immer zu machen, sonst roste ich ein - und müsste womöglich auf Schokolade verzichten
Hast du das Kreatin auch so in deinem allgemein Wohlbefinden gemerkt? Und wie war das Gefühl, dass manche Sachen plötzlich leichter gingen? Ändert sich das in der Einnahmepause?
Würd mich freuen, auch mehr von dir zu erfahren. Können wir auch über e-mail machen, wenn du magst.
LG und schon mal schönes Wochenende!
Angie

[meike79]

Hallo Angie,

mein Orthopäde ist wohl ähnlich wie deiner, die Grundkenntnisse sind vorhanden, aber bei spezielleren Fragen bekommt er dann, wie so viele, ein großes Fragezeichen ins Gesicht
Mir gehts wie dir, wenn man ganz gut zurecht kommt, werden die Arztbesuche ziemlich vernachlässigt, aber da es sich in der nächsten Zeit bei uns auch langsam mal um Kinder dreht, bleibt mir wohl der Weg zum Spezialisten nicht ganz erspart.
Können gern e-mails schreiben, ich schick dir mal eine private Nachricht(unter mein Profil) mit meiner e-mail Adresse.

Bis dahin, ebenfalls ein schönes Wochenende
LG
Meike

[Guenter2]

Hallo

Bin gerade wieder über den Thread gestolpert Gibts noch jemand aus der Runde hier?

lg

Günter

[Svalur]

Na klar, doch!
Erzähl doch einmal über deine Feldenkraiserfahrungen!

LG, Irene

[Aybee]

Bin auch noch da - wenn auch inzwischen mit einer anderen Verdachtsdiagnose
Würde mich auch interessieren, welche Erfahrungen du mit Feldenkrais gemacht hast.

LG
Angie