Dauerbeatmung mit Maske

[Tilde]

Hallo,


bin seit heute neu im Forum. Suche schon länger Kontakt zu Beatmungspatienten um Erfahrungen auszutauschen.Bisher habe ich nur Leute mit Trachealstoma gefunden,das ich für mich persönlch ablehne.
Seit 8 Jahren bin ich nachts beatmet und seit ca. 1 1/2 Jahren auch tagsüber. Habe also reichlich Erfahrung und freue mich über jeden Kontakt.

[Zwara]

Hallo Tilde,

ich bin seit 2 Jahren Beatmungspatient mit einer Nasenmaske. Beatmen muss ich mich Nachts und tagsüber 1-2 Stunden. Wobei ich die Beatmung am Tag nicht mehr regelmäßig brauche. Ich mache dies einfach von meinem Befinden abhängig.
Was möchtest Du denn wissen? Gern möchte ich versuchen, Dir Deine Fragen zu beantworten.

[Tilde]

Hallo Daniela,

nett,dass Du Dich gemeldet hast. Ich habe mich wohl zu vage ausgedrückt, denn eigentlich suche ich z.Zt. weniger Rat als dass ich welchen geben könnte. Vor ein paar Monaten stand für mich die Frage nach einer Stomalösung im Raum und da suchte ich Argumente dafür und dagegen. Inzwischen ist das Thema aber erledigt und ich suche eher allgemeinen Gedankenaustausch. Denn ich weiß, dass ich mit meiner 24-stündigen Maskenbeatmung sowieso einen Ausnahme bin.
Jedenfalls ist dieses Forum anscheinend ganz lebendig und aktiv.
Viele Grüße
Tilde [img]smile.gif[/img]

[ingeJausS]

hallo, tilde
du könntest mich bitte beraten: meine mutter (ALS seit febr. 2006) atmet immer flacher, die folge sind müdigkeit am tage, und dadurch bedingt vollkommene antriebsloskeit. nach langen nachfragen und durch dieses forum wissen wir jetzt, dass die beatmungsmaske (nicht sauerstoff, wie von ihrer hausärztin schon verschrieben.....) ihr helfen könnte. aber wie wird sie sich damit fühlen, sie ist sehr druckempfindlich, drückte die maske auf der nase??? wie lange wird sie in einer klinik bleiben müssen. gibt es auch die möglichkeit, nicht in eine klinik zu müssen? sie will nämlich nicht! außerdem ist sie sehr passiv, lässt uns machen, und verläßt sich auf unseren rat. wäre lierb, wenn du mir deine erfahrungen mit der beatmungsmaske mitteilen würdest. danke und viele grüße aus saarbrücken, inge

[Tilde]

Liebe Inge,


Sauerstoff ist eigentlich nur dann der richtige Weg, wenn die Lungen geschädigt sind und der Sauerstoffaustausch nicht klappt. Aber das sollten die Ärzte auch wissen. Besser, Ihr sucht einen Lungenfacharzt.
Ein Beatmungsgerät unterstützt die nicht so kräftige Atemhilfsmuskulatur (Zwerchfell, Rippenmuskeln)und muss auf jeden Fall stationär angepasst werden. Das dauert je nach Einfühlsvermögen der Ärzte ein paar Tage bis zu 2 Wochen. Optimalerweise sollte eine individuelle Maske angepasst werden, es gibt aber auch recht passable Standardmasken. Wenn die richtig passt, kann man das eigentlich gut ertragen. Druckstellen darf und muss man nicht hinnehmen. Der Druck der Beatmung ist individuell, er muss nicht besonders hoch sein. Für nachts habe ich persönlich übrigens eine Ganzgesichtsmaske, weil im Schlaf die Luft sonst gleich wieder durch die Lippen entweichen würde. Ich habe zwar keine Ahnung von ALS, aber ich könnte mir denken, dass dabei auch die Gesichtsmuskulatur schlaffer wird und dann ist es meines Erachtens unmöglich, in entspanntem Zustand den Mund geschlossen zu halten. Am Tage ist eine Nasenmaske natürlich angenehmer, weil ich damit sprechen und essen kann.
Es ist ganz wichtig, dass Ihr fähige Ärzte habt, die das Beste für Deine Mutter wollen.
Die Antriebslosigkeit Deiner Mutter kommt ganz sicher durch die flache Atmung, da das CO2 dann nicht abgebaut wird und man langsam in eine Art Koma verfällt. Das Problem hatte ich vor meiner Beatmung auch: ich hatte eine Art Watte im Kopf und schwebte irgendwie neben mir. Sauerstoff bewirkt nur, dass die Atmung noch flacher wird, weil ja genügend O2 da ist.
Du kannst Dich jederzeit an mich wenden, allerdings bin ich ab morgen zur Beatmungskontrolle und weiß nicht, wie lange ich in der Klinik bleiben muss.

Ich wünsche Euch kompetente Ärzte und viel Erfolg und außerdem einen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße Tilde

[ 25. März 2007: Beitrag editiert von: Tilde ]

[ingeJausS]

hallo, tilde
habe deinen beitrag erst nach deiner mail gelesen....
klar, mama hat angst vor einer maske, sie bekommt so schon kaum luft und stellt sich dann vor, unter einer maske atmen zu müssen. aber wie du sagst, es kann ihr dann nur besser gehen! und in der uniklinik homburg ist sie ja, lt. dr. gröschel, unter ständiger beaufsichtigung.
ich werde ihr deinen beitrag vorlesen, vielleicht nimmt ihr das etwas die angst.
wünsche dir alles gute und nochmals vielen, vielen dank. inge