FSHD Muskeldystrophie

[FloausBayern]

Hi,
werde bald 22 und habe jetzt seit zwei Wochen die Gewissheit, dass ich eine fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie (FSHD) habe. Diese Krankheit ist mir wie vielen anderen auch erst recht spät aufgefallen. z.B. nach dem Sport hatte ich starke Muskelschmerzen, war schnell überanstrengt und hatte keine Lust mehr mich zu bewegen. Habe natürlich einige Fragen, welche ich zuerst jedoch mal mit meinem Arzt besprechen will. Wie ging es euch anderen nach dieser Diagnose? Habt ihr/sie was verändert um leichter damit leben zu können? Gibt es irgentwelche Terapievorschläge? Ich weis lediglich, dass Krankengymnastik helfen kann, jedoch die Degeneration nicht rückgängig machen kann. Würde mich freuen mit ebenso betroffenen Kontakt aufzunehmen um mehr zu erfahren.

[Sternschnuppe]

Hallo Flo,

ich habe auch die Form Facio-scapulo humerale Muskeldystrophie. Meine wurde im 8. Lebensjahr diagnostiziert. Trotzdem gibt es Unterschiede zwischen Männer und Frauen. Auf alle Fälle solltest Du Dir Krankengymnastik verschreiben lassen. Kein Sport bis zur Erschöpfung, denn dann kannst Du Deinen Muskeln großen Schaden anrichten.
Wenn Du möchtest kannst Du mir gern schreiben. Dann kannst mir gern Fragen stellen, werde sie Dir dann beantworten.

Gruß Sternschnuppe

[tinks]

hallo flo
bin selbst auch 22 und habe fshd seit ich ca. 11 jahre bin. wenn du fragen hast, beantworte ich sie gern, soweit ich kann. liebe grüsse

[huey]

Hi FloausBayern,
ich habe auch FSHD und zwar seit 20 Jahren. falls man das so sagen will, ist ja genetisch.
Seit ca. 10 Jahren lassen ich mich mit TCM behandeln, 5 xwöchentl. KG, Qigong. Und bei mir hilft es. D.h. seit ca. 6 Jahren ist bei mir der CK-Wert im Norm-Bereich und der Zerfall ist zum Stillstand gekommen.
Also keine Panik und locker bleiben.Es gibt außerhalb der Schulmedizin noch Mittel und Wege.
Ich bin überigens 42 und als ich die Diagnose bekamm, erstmal jahrelang in Urlaub gefahren. Das geht im warsten Sinne des Wortes ohne Rolli besser.

Grüssle
Huey

[FloausBayern]

Hi huey
Danke erst mal für den eintrag.
KG mache ich auch schon eine ganze Zeit lang, jedoch ohne nennenswerten Erfolg. Was ist das für eine Therapie mit TCM? schön zu hören, dass man doch eine gewisse Chance hat die Krankheit in den Griff zu kriegen.
Würde mich freuen wenn du dich meldest.
Gruß Flo

[huey]

Hi Flo,
TCM steht für Tradizionelle Chinesische Therapie, also unteranderem Akupunktur, Ernährungsumstellung(kleiner Tipp laß schon mal Milchprodukte, Schweinefleisch von deinem Ernährungsplan). Wenn Du mir sagst wo in Bayern Du wohnst, frage ich meinen Doc nach einem guten Arzt für Dich-Er bieldet nämlich aus-.In der TCM nemmt man meine Erkrankung "wayn-syndrom" (sorry das kann ich werder schreiben noch sprechen).
Ich gehe übrigens seit ca. 20 Jahren tägl. zur KG-da brauchst Du eine wirklich gute. Flgd. Therapien mache ich mit meiner KG:
Bobath, PNF, Aromatherapie, Voita/E-Technik, Klopfdruckmassage(ganz wichtig),Atemtherapie, kinesiotaping usw. je nach Befinden und Jahreszeit.
Einen schönen Tag noch.
Huey

[FloausBayern]

Hi huey
wohne nähe Rosenheim und das wäre echt nett wenn du deinen Doc fragen würdest. Werde natürlich alles versuchen um eine Besserung zu erreichen. Also vielen Dank und schönen Abend noch.
Flo

[Benjamin Bechtle]

Hi Flo,

ich habe auch FSHD, ist bei mir erst im März dieses Jahr diagnostiziert worden.

Vorher hat man bei mir rumgemacht mit neurogener Muskelatrophie, spinaler Muskelatrophie, neuraler Muskelatrophie...

Die Uni-Klinik Freiburg war aber zumindest mal draufgekommen, was wirklich sein kann.
Vorher Heidelberg und Maulbronn hatten nur die anderen Diagnosen gestellt.

Nachdem meine Krankheit relativ früh ausgebrochen ist habe ich schon seit ca. 8 Jahren einen Rolli. Seit Dezember 2003 hab ich nun einen E-Fix für den Rolli, da ich einen normalen Aktivrolli kaum noch von der Armkraft her schaffe.

Wenn du mehr wissen willst kannst du gerne zurückschreiben.

Gruß Benjamin