Muskeldystrophie Duchenne

[Sandra Stankovic]

Hallo,

ich bin Überträgerin der Muskeldystrophie Duchenne, habe auch selbst einige Beschwerden. Immer wiederkehrende Schübe von Muskelschwäche ärgern mich sehr oft.
Jetzt möchte ich gern im Sommer nach Sydney fliegen, hatte aber zusätzlich vor ein paar Jahren eine Thrombose.
Gibt es Probleme bei so langen Flügen ? Bei Flugzeiten von ca. 4-5 Stunden habe ich schon Muskelschmerzen.
Bitte um Antwort.

Vielen Dank !

[Karin65]

Hallo Sandra,

mein sohn (5 Jahre) hat auch duchenne Muskeldistrophie. Wegen der Distrophie must du dir sicher keine sorgen machen, aber ich könnte mir vorstellen wegen deiner Thrombose. An deiner Stelle würde ich deinen arzt fragen, ob das überhaupt geht. Sicher trägst du dann auch Thrombosestrümfe. Soviel ich weis, dürfen menschen mit thrombose nicht lange still sitzen. Aber ich denke wirklich, du fragst liebr deinen Arzt, weil eine Trombose auch tödlich enden kann!!
Darf ich dich fragen, ob du Kinder hast? Wenn ja, hast du auch einen sohn? wie geht es ihm? Wie alt ist er?

Gruß karin65

[Sandra Stankovic]

Liebe Karin,

danke für Deine Antwort.

Nein, ich habe keine Kinder. Bei mir selbst wurde 13 Jahre nach einer passenden Diagnose für meinen Beschwerden gesucht. 2001 habe ich dann die Diagnose erfahren. Nach einem Jahr "Bedenkzeit" und Beratung durch meine behandelnde Klinik habe ich mich dann zur Sterilisation durchgerungen. War eine schwere Entscheidung aber ich denke letztendlich das Beste.
Ist Dein Sohn betroffen von Duchenne ? Falls ja, wie geht Ihr damit um ? Wusstest Du dass Du Überträgerin bist ?

Viele Grüße

Sandra

[Sabine]

Hallo Sandra,

ich habe eine Muskeldystrophie des Gliedergürteltyps und hatte auch vor einigen Jahren eine Thrombose. Trotzdem fliege ich, wohin ich will. Vor gut zwei Jahren habe ich eine "Weltreise" gemacht (mit einem "Round-the-World"-Ticket). Da waren einige Langstreckenflüge bei (der längste dauerte 15 Stunden). Ich habe mir vorher von meinem Hausarzt Thrombosespritzen verschreiben lassen (muss man zwar selber bezahlen, sind aber nicht so teuer). Da gibt man sich vor dem Flug eine und die Thrombosegefahr ist gebannt. Vielleicht kannst du ja bei Einchecken versuchen, einen Platz an der Tür zu bekommen. Da kann man schön die Beine lang machen und auch leichter mal aufstehen, um sich die Beine zu vertreten.

Liebe Grüße,
Sabine

[Karin65]

Hallo Sandra,

ich bin nicht Überträgerin. Bei meinem Sohn handelt es sich um eine Neumutation. Er ist jetzt 5 Jahre alt und es geht ihm noch verhältnismäßig gut. Er bekommt Kreatin und Physiotherapie sowie Schwimmtherapie.Er ist ein sehr aufgewecktes keines Kerlchen, der sich gegen seine Geschwister gut behaupten kann.

Gruß karin65

[nislika74]

Hallo Sandra,

was für Beschwerden hast Du genau?
Ich habe eine sehr seltene Art der Dystrophy. Ich habe einen ähnlichen Nachnamen und komme aus München. Woher kommst Du?

Grüsse marina

[Sandra Stankovic]

Hallo Marina,

komme aus dem Schwarzwald, aber mein Vater ist aus Jugoslawien, deshalb der Name. Und Du ? Meine Schwester hat mal in München gewohnt und hatte auch ´ne Mitbewohnerin mit dem gleichen Nachnamen.

Wie gesagt bin ich "nur" Überträgerin. Habe eigentlich immer sowas wie Muskelkater. Zwei bis Drei mal im Jahr sind die Beschwerden so,
dass ich kaum noch gehen kann, da im Beinbereich alles zittert und ich kaum laufen kann. Diese Schübe dauern dann ca. 3-4 Tage, von jetzt auf nun ist dann wieder alles ok. Ansonsten treibe ich trotzdem Sport wie Skifahren, Mountainbike, Schwimmen und Inline-Skater. Geht mal gut mal überhaupt nicht.

Viele Grüße

Sandra

[nislika74]

Hallo Sandra,

mein Eltern kommen auch daher.
D. heisst Du hast als Überträgerin in dem Sinne "Glück" gehabt. 3-4 mal im Jahr kann man doch noch ganz gut aushalten oder?
Also bei mir hat es sich in den letzten 7 Jahren verschlechtert... konnte zwar noch nie besonders viel Sport treiben, aber jetzt geht es noch weniger. Wenn Du Lust hast können wir mal privat schreiben. nislika74@hotmail.com

Grüsse
Marina

[Janina]

Hallo Sabine!

Ich habe auch Muskeldystrophie Gliedergürteltyp. Darf ich fragen, wie alt Du bist?

Liebe Grüße,

Janina [img]smile.gif[/img]

[Sabine]

Hallo Janina,

klar, darfst du fragen , ich bin 41. Wenn du weitere Fragen hast, mail mir doch einfach... sabine.masukowitz@rub.de

Gruß,
Sabine