Nachdem bei mir zuerst der Verdacht auf Gliedergürteldystrophie bestand, wird jetzt Morbus Pompe, eine Glykogenspeicherkrankheit vermutet. Würde mich freuen jemanden zu finden, der mit dieser Erkrankung Erfahrung hat. Gruß
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Hallo Cornie,
mein Name ist Karl-Heinz, bin mittlerweile 52, kann noch mehr oder weniger gut laufen und ich habe auch Morbus-Pompe. Ich kann Dir als erstes folgenden Link empfehlen http://www.morbus-pompe.de/ auf dieser Seite kannst Du einiges über Morbus-Pompe erfahren.
Wie hat sich denn bei Dir die Krankheit herausgestellt?
Gruß
KalliKarl-Heinz -
Hallo Cornie,
ich wollte dich mal Fragen ob ich mit dir in Kontakt treten kann in Brief Form? Da ich mich sehr darüber freuen würde.Ich habe dir auch schon mal vor länger Zeit unter Muskeldystrophie Gleidergürtel eine Nachricht hinterlassen.
Da ich kein Internet Zugang Zuhause habe kann ich mit dir nur über den Postweg Kontakt haben.
Meine Postadresse ist
Jasmine Rößner
Tiefwiesenstr. 5
92353 Postbauer-Heng
Auf Antwort von dir würde ich mich sehr freuen
Gruß JasmineKommentar
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