Mitrochondriale Myopathie

[theresa58]

Hallo,bin neu im Chat(auch am PC),
bin 47J.verh,2Kinder,Altenpflegerin.
Die Krankheit ist bei mir vor 2J.durch eine
Biobsie festgestellt worden.Seit 6Monaten kann ich meinen Job nicht mehr machen.(Taubheit,Krippelgefühl,Schwere,Schmerzen)
Was mich auch stört, sind die lieben Mitmenschen(was hat die den man sieht doch nichts).
Bin in der Uniklinik Bonn in
Behandlung,habe aber das Gefühl die wissen auch nicht was sie tun sollen. Habt ihr auch die Erfahrung gemacht?
Bis bald

[schnecke]

Hallo Theresa
Herzlich willkommen !!!!
Wenn du hier andere Beiträge liest, wirst du feststellen das es vielen ähnlich geht.
Die Muskelerkrankungen stecken teilweise voller Rätsel.Und auch deshalb sind die Neurologen auch oft keine grosse Hilfe.Ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum,
aber hier kannst du Fragen stellen und bist echt nicht alleine.
Ich hab fast alle Informationen Über meine Krankheit mir aus dem Internet gesucht.

Ich kenn auch dieses Gefühl,andere schauen mich an und denken , die sieht doch aus wie das blühende Leben,die kann garnicht krank sein.Manchmal ist das echt schwer, da muss man drüber stehen.Ich kann das auch nicht immer.Weil ja manchmal auch die Seele durchhängt.


Kopf hoch !!!!
Liebe Grüsse
Schnecke

[Gaby123]

Hallo Theresa,

Auch von mir erstmal ein
Herzliches Willkommen.

Ich bin auch noch ziehmlich neu hier u. mit meiner Erkrankung, das gleiche wie du, nur bei mir besteht nur der Verd.
So zu sagen ein Frischling,
im Alter von 51 J.

Wie Schnecke schon geschrieben hat, einzige wirkliche Info bekommst du im Internet.
Auch hier gibt es Leute die sehr belesen sind oder eben auch die gleiche Erkrankung haben.
Mit denen kann man sich wunderbar austauschen.

Auch wenn ich dir vieleicht mit Medizinischen Fragen nicht weiter helfen kann.
So könnte ich dir doch helfen in dem ich dir einfach zur Seite stehen.

Ich durfte diese schöne Erfahrung auch schon machen und bekam wirklich viel trost und liebe Worte.

Wenn dich was bedrückt oder du Fragen hast, dann her damit.

[ 16. November 2005: Beitrag editiert von: Gaby123 ]

[theresa58]

Hallo Gabi und Schnecke,schön das es euch gibt!Eure Antwort hat mir gutgetan,merke doch das ich nicht mehr alleine mit meinen Proplemen bin.War im April zur Reha,dannach Rente auf anraten der Ärzte eingereicht(ABGELEHNT)Widerspruch läuft.Gibt es irgendwelche Therapien die Linderrung verschaffen? Wäre Super wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen würdet. Liebe Grüße Theresa!

[Gaby123]

Hallo Theresa,

ich habe Schmerztherapie,
2 x wöch. KG
Ja das wars.!

Selber mache ich so viel es nur geht alleine.
Ich weiss nicht ob du schon gelesen hast.
Aber egal, ich habe EU-Rente, 80 % SB mit Merkzeichen G u. B. ja und Pflegestufe 1.

Für draußen habe ich ,-Kurzstrecken Rollator
lange Strecken oder Einkaufsbummel u.s.w. Rolli, demnächst mit e-fix, dann brauche ich mich endlich nicht mehr schieben lassen.
Finde ich absolut erniedrigend.

Fürs Bad einen Wannenlifter.

Selber gekauft haben wir uns ein Komfortbett mit elektrische Rahmen.

Dann leiste ich mir noch eine Haushaltshilfe, die kommt einmal die Woche.
Nimmt mir alle schwere arbeiten ab, wie putzen der Fenster u. Böden.

Wenn du noch etwas wissen möchtest Frag nur

Bis dahin