Ankündigung

**Ariane** · 24.08.2006, 18:24

Mein Beschwerdebild:

Teilweise nach längerem Ruhen steife Finger

Seit Jahrzehnten nach längerem Sitzen mußte ich mich eineiern teilweise mit Schmerzen
jetzt reichen schon 30 min, und ich benötige eine Stütze wie Lehne vom Stuhl oder einer Couch, um hoch zu kommen...
das Eineiern dauert so ca. 10 min, dann geht es wieder

Treppen steigen ist inzwischen teilweise eine mittlere Katastrophe, teilweise muss ich mich am Treppengeländer hochziehen..., es tut nur noch weh

Steife Muskulatur nach längeren Strecken, meistens nehme ich vorher Arcoxia 90 mg, um dem Vorzubeugen, geht aber auch nur unterschwellig

Mit den Händen kann ich mich kaum abstützen, dann Schmerzen in den Handgelenken

neulich Probleme mit den oberen Rippenbögen, kann aber nicht sagen, ob Muskeln oder doch etwas anderes... hmmm

In der kälteren Jahreszeit habe ich immer kalte Hände sowie Füße

alles was kalt ist, mag mein Körper überhaupt nicht...

Zur Zeit die Therapie:
Dehnende Krankengymnastik mit vorheriger Wärmetherapie mit Infrarot-Lampe... Hausärztin will jedoch nicht weiter verschreiben, sondern erst abwarten, bis die exakte Diagnose feststeht, um differenziert verschreiben zu können

Arcoxia 90 mg - nehme ich nur bei Anstrengungen oder sehr großen Schmerzen, dann sind sie nur unterschwellig und einigermaßen zu ertragen
Ibuprofen sowie Diclac halfen definitiv nicht

Wärmflaschen helfen gut auf meinen Oberschenkeln

So, nun habe ich alles, denke ich....

Frage:
Wird es irgendwann mal besser werden?
Oder steht am Ende tatsächlich der Rollstuhl?

Wie lange dauert das? Ich weiß, darauf kann mir niemand eine Antwort geben...

Wenn der ganze Diagnoseweg zu Ende ist, sollte man dann noch versuchen, den Behinderungsschein zu beantragen?

Gibt es einen bestimmten Vermerk auf dem KG-Rezept?

Da ja eine Dauererkrankung vorliegt, ist man doch chronisch krank... Wie sieht es mit den KK aus.. akzeptieren die das? Bin bei der AOK...

Sorry, tut mir leid ob der vielen Fragen...
Einiges Weiß ich schon, da ich jahrelang bei Rheuma-Online bin... aber vieles eben noch nicht, gerade weil es eine völlig andere Erkrankung ist...

Viele Grüße
Ariane

**Horst W** · 25.08.2006, 12:43

Hallo Ariane!
Da Du schon meine ganzen Informationen gelesen hast brauche ich mich nicht weizter vorstellen.
Ganz wichtig ist, dass Du noch vor dem Besuch in dem Muskelzentrum einen Neurologen aufsuchst, damit dieser Facharzt Dich danach weiter betreut. Dein Hausarzt ist damit völlig überfordert. Der Neurologe sollte gute Fachkenntnisse mit neuromuskulären Erkrankungen haben.
Zu deinen Fragen:
Als gute schmerzlindernde Tabletten kann ich Limptar N empfehlen;
Die Schmerzen im Rippenbogen können aus den Beeinträchtigungen der Schultermuskulatur hervor gerufen werden. Der Physiotherapeut sollte das erkennen können und den entsprechenden Muskel massieren;
Wir als anerkannte Muskelpatienten erhalten Krankengymnastik auf Rezept. Der Facharzt ( Neurologe) sollte dann den Vermerk aufführen: Ausserhalb des Regelfalles -somit erhälst Du ständige Krankengymnastik; ich erhalte drei Anwendungen in der Woche und zusätzlich, wenn erforderlich mit zwanzig Minuten Wärmebehandlung ( entweder vor oder nach der KG)
In wie weit der Zustand sich verändert hängt von vielen faktoren ab. Eine KG kann auch den Vorgang beschleunigen oder auch verlangsamen; die körperlich Anstrengungen sollten auf ein Idealmass reduziert werden; Ruhezeiten am Tag sollten eingehalten werden; uvm.
Den Grad der Behinderung sollte man schon beantragen; aber dafür hat die DGM entsprechende Fachberater, die Du in Anspruch nehmen solltest;
Ich wünsche viel Erfolg und Gottes Segen.
[img]smile.gif[/img]

**Guido** · 29.08.2006, 20:12

Hallo Ariane

deine Symptome können hier im Forum leider nicht auf ein Krankheitsbild zurückgeführt werden. Es gibt viele Muskelerkrankungen, die solche Symptome aufzeigen, und noch andere dazu, oder einige weniger.
Sicher ist dies eine deiner dringlichsten Fragen, was das ist, was Du hast; und wie das heißt, damit Du einen Namen für diesen Vorgang in oder an Dir hast und die Erkrankung spezifischer behandelt werden kann.
Ich denke, dass mit der Diagnose im Muskelzentrum eine erste Eingrenzung geschehen wird. Die weitere Diagnostik, z.B. Muskelbiopsie, oder Genanalyse, wird dann eventuell weitere Klärung bringen. Eventuell, weil dies nicht unbedingt sicher ist. Es gibt Muskelerkrankungen, die sind diagnostisch nicht genau zu klassifizieren. Da ist dann die Erfahrung des Neurologen im Muskelzentrum wichtig, der kann anhand deiner Symptomatik deine Erkrankung vielleicht einem Krankheitsbild zuordnen.

Tja, das bleibt alles ein bisschen vage, aber so ist das mit den Muskelkrankheiten. Alles bleibt ein bisschen vage, auch die anschließenden Therapien. Natürlich gibt es KG, aber KG hat keinen direkten Einfluss auf den Muskelabbauenden Prozess. KG stabilisiert bestenfalls den derzeitigen Muskelstatus. Bestenfalls. Natürlich macht KG auch insgesamt beweglicher usw., aber sie greift eben nicht in den Muskelabbauenden Prozess ein. Und wie schon andernorts geschrieben, manchmal befördert sie sogar diesen Prozess. Das hängt wieder von vielen Faktoren ab: kennt der Physiotherapeut sich mit solchen Erkrankungen aus; überfordert der Patient sich laufend mit den Übungen, macht er zuviel usw.

Das Du vor dem Termin im Muskelzentrum unbedingt einen Neurologen aufsuchen solltest, das sehe ich nicht so. Vielleicht kann Dir irgendwer im Muskelzentrum sogar eine gute Adresse nennen- obwohl die das natürlich nicht dürfen, aber nachfragen kann man ja trotzdem und bei solchen Erkrankungen finde ich das auch legitim. Ein guter Neurologe, der sich auf diesem Gebiet auskennt, kann dich künftig in vielen wichtigen Punkten gut unterstützen, z.B. bei Kuranträgen. Das ist mit dem Hausarzt dann nicht mehr zu machen.

Auch was das Verschreiben der KG angeht, sollte deine Ärztin nicht die Diagnose abwarten, weil sich das im schlechtesten Fall noch Monate hinziehen kann. Wenn Du meinst, das KG Dir hilft und Dir gut tut, dann sollte sie Dir diese auch verschreiben. Ich nehme an, deine jetzige Diagnose lautet: Verdacht auf Muskelerkrankung (?). Wenn dies so ist, dann bekommst Du auch die KG verschrieben. Das Problem liegt vielleicht bei der Richtgröße, die deine Hausärztin verschreiben darf. Deshalb ist, wie Horst schon schreibt, der Eintrag: aushalb des Regelfalls, wichtig. Das heißt, das deine Ärztin nicht von der Kassenärztlichen Vereinigung verdonnert werden kann, die Kosten für deine KG selber bezahlen zu müssen, weil sie ihr Buget überschritten hat. Eine komplizierte Regelung, wegen der man manchmal den Arzt wechseln muss.

Dann gibt es noch ein Kürzel, das für die KK und die KG wichtig ist, das heißt: ZN. Ich glaube, das heißt irgendwas mit zentral und nervlich, ich weiß nicht genau.
Wenn Du übrigens mehr als einmal in der Woche KG bekommst, wirst Du die Verordnung bei der örtlichen AOK vermutlich abstempeln lassen müssen. Geht mir so.

Tja, im Augenblick ist das sicher sehr schwer für dich, diese Ungewissheit auszuhalten. Und dagegen kann hier im Forum natürlich auch niemand was machen, außer gut gemeinte Ratschläge geben. Ratschläge gibt es natürlich viele, die DGM hat hier sehr viel zu bieten, viele gute Informationen, die Du auch z.B. in der Sozialberatung des Muskelzentrums erfragen können wirst. Z.B. was den Behindertenausweis angeht und andere relevante Infos.
Aber ich denke, was dich und deine Erkrankung angeht, insbesondere in deiner Situation jetzt, wo alles noch sehr vage ist, da ist Geduld erste Bürgerpflicht. Geduld mit den Ärzten, weil das dauert immer ewig. Geduld mit den Ämtern und der Krankenkasse und vor allem Geduld mit Dir selbst. Ein ganz schöner Haufen Geduld, was? Da bekommt man schon vom Lesen die Raserei. Nun ja, ich wünsche Dir viel Kraft dazu.

Liebe Grüße
Guido

Ach ja, ich habe noch eine Frage. Was ist ein Sternenkind?

Ankündigung

Bin neu: Fragen

Bin neu: Fragen

Kommentar

Kommentar

Kommentar