Duchenne

[Musculus]

Hallo an alle,

ich heiße Halil, bin 18 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Duchenne. Ich möchte Leute kennenlernen, die auch an Duchenne leiden.

[Karin65]

Hallo Halil,
ich habe dir ne private mail geschickt. Aber ich denke, es gibt auch Leute hier im Forum, denen es interessieren würde, wie es dir so geht. Hast du einen leichten oder schweren verlauf? Wirst du beatmet? Lebst du "alleine"?
Bitte nicht böse sein, aber du mußt die fragen nicht beantworten, wenn du nicht möchtest.
Es interessiert mich halt.

Gruß karin65

[Musculus]

Hallo Karin,

mir geht es eigntlich gut, wenn ich die aderen in meinem Alter anschaue, geht es den meisten schlechter als mir. Ich glaube das es mit aktiven Kindheit zusammen hängt, als kleines Kind war ich den ganzen Tag in bewegung und konnte bis zu meinem 9. lebensjahr mit einem ganz normalen Fahrrad fahren. Die Krankheit wurde bei mir im Alter von 10 Monaten festgestellt. Aber erste Anzeichen konnte man erst mit 7 Jahren beobachten. Mit 10 Jahren konnte ich dann nicht mehr laufen, ich bin solange gelaufen, bis es überhaupt nicht mehr ging. Zumglück werde ich nocht nicht beatmet, auch Nachts nicht und mein Herz spielt auch noch ohne Medikamente mit. Ich habe von Midikamenten gehöht, (außer Creatin) die die Krankheit etwas hinauszögern können, z. B. Ribonukleinsäuren. Diese Medikamente kann man aber nur anwenden, wenn der Patient noch treppensteigen kann. Ich lebe mit meiner Mutter und meiner Schwester zusammen. Zur Zeit mache ich eine Ausbildung zum Bürokaufmann, die über das Internet läuft.

Gruß Halil

[Karin65]

Hallo Halil,
das klingt ja alles ganz super. Ich kenne leider auch Fälle, wo es den jungs in deinem Alter schon viel schlechter geht.
Ich hoffe, das du deine Ausbildung gut schaffst. Deine Mutter ist sicher mächtig stolz auf dich.

Gruß karin65

[Moerchen1970]

Hallo Halil, mein Sohn hat auch DMD ist 11 Jahre alt und sitzt im Rolli. Bei ihm wurde es mit 3 Jahren festgestellt und seit einem 3/4 Jahr kann er garnicht mehr laufen. Er hat noch einen kleinen Bruder (6) der ihm sehr viel hilft.
Wir wünschen Dir alles Gute
und wenn Du möchtest kannst Du mir auch mailen
Moerchen1970@aol.com [img]smile.gif[/img]