HNPP

[Lina]

Hallo,bin auf der Suche nach Menschen die Erfahrung mit HNPP haben,in Bezug auf Therapiemöglichkeiten, Verlauf und Prognose.

[daniela486]

Hallo,habe auch Hnpp und im moment ziemliche Gelenkschmerzen.Meine Mutter meine Schwester und meine beiden Kinder habens auch.Habe ausser KG und Vitamin B noch nichts gemacht,
irgendwie sind die Arzte alle überfordert.
Würde mich freuen wenn du dich mal wieder meldest
Gruß Daniela

[123]

Hallo,bin eben auf eure Einträge gestoßen und bin froh endlich andere Leidesgenossen getroffen zu haben.Mein Vater hat HNPP und meine Schwester, ich nur leicht. Bin dankbar für jede Info, die ich über HNPP bekommen kann.Wie kann man es behandeln ??
Viele Grüße
Nicole

[Piddi]

Hallo,

behandeln kann man die Krankheit leider nicht, außer durch viel Krankengymnastik. Spezialisiert ist hier die Uniklinik Münster, falls Ihr dort mal hingehen und Euch beraten lassen wollt.

Liebe Grüße
Petra

[birgitb]

Hallo Petra,

das ist ein guter Tipp. Wer ist denn in der Uni Münster die Kapazität für HNPP?
Gibt es außer Münster sonst noch spezialiesierte Kliniken oder Ärzte (z.B. in Süddeutschland)?

Viele Grüße,
Birgit

[luca]

hab auch hnpp

hoffe auf austausch mit anderern erkrankten.
nach 1 stunde laufen tum meine füße so weh.
habt ihr das auch ?

LG