Mitochondriale Myopathie

[Rainer 1]

Hallo!
Mein Name ist Rainer und ich suche auf diesen Wege Kontackt zu Leuten die auch an dieser Krankheit leiden. Bei mir sind Hauptsächlich die rechten Augenmuskeln und die Arm und Beinmuskulatur betroffen. Es ist schwer über Informationen ranzukommen, wie sich die Krankheit noch auswirken wird.Würde mich sehr über neue Erkenntnisse freuen, die mir diese Erkrankung besser erklären.
Gruß Rainer

[Engel]

Hallo Riner,bei mir hat man im Januar eine mitichondriale Myopathie festgestellt, da ich nicht mehr weit laufen konnte. Wenn Du in diesem Forum unter "Muskelerkrankungen" nachschaust,Siehst Du, wie viele Arten es zu dieser Erkrankung gibt.Ich leide unter dem "MELAS" + "KSS" Syndrom. Bei mir kann man sich nicht auf ein Syndrom festlegen, da ich immer nur einen Teil von diesen beiden Syndromen habe.
Ich war seit meiner Geburt Herzkrank und wurde dann vor 6Jahren und fast 3 Monaten Herztransplantiert.Weitehin habe ich seit meiner Kindheit eie unheilbare Augenkrankheit: "etinitis Pigmentosa"
Erst seit meiner Herztransplantion hat man bemerkt, daß es immer noch schwierig ist Treppen hochzulaufen oder auch einen Berg hochzugehen. Nach einer Untersuchung in einer Neurologischen Klinik hat man erst bemerkt, daß das rechte Augenlid etwas runterhängt.
Da es leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, hat man mir geraten, den Versuch mit Q10 und Kreatin zu machen. Weitere Fragen kann man Dir per E-Mail über die Dgm-Beratung beantworten.

[Rainer 1]

Hallo Ersingen
Danke das du dich gemeldet hast! Werde mich weiter Informieren.
Gruß Rainer