Erfahrungsaustausch

[Adrian]

Hallo!

Ich bin 23 Jahre alt und habe Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener. Wer ebenfalls an einer Muskelkrankheit leidet und an allgemeinem Erfahrungsaustausch interessiert ist oder Kontakt sucht, kann sich gern mit mir in Verbindung setzen. Ich freue mich auf deine Antwort!

Bis dann

[Irisstangl]

Hallo! Ich bin eine Mutter von Zwillingen, bei dem ein Zwilling (9) die Diagnose "Facohumerales Muskelsyndrom" erstellt worden ist. Bei meinen Sohn sind die Folgen dieser Erkrankung nun schon erkennbar, doch über seine Erkrankung haben wir ihn noch nicht aufgeklärt. Anhand seines Bruder merkt er allerdings, das er "anders" ist. Noch kommt er gut damit zu recht, sowie seine Freunde, bei denen Hannes eben "so ist, wie er ist".Dennoch scheinen die Eltern und die Leute aus dem Dorf langsam die Köpfe nach ihn zu recken, fragen zu stellen und auf ihn und seine Freunde zuzutreten. Ich weiß nicht, wie ich mich weiter verhalten soll? Ich weiß nicht, an wenn ich mich wenden soll!

[Sasse]

Hallo Adrian!
Ich bin auch 23 jahre alt und habe eine hereditäre Einschlußkörpermyopathie.
Woher kommst du?
Wie äußert sich deine Erkrankung? Hast du sie schon von Kindheit an?
Meine erkrankung hat sich mit 18 Jahren erst bemerkbar gemacht. Und betrifft hauptsächlich meine Waden und Fußmuskulatur und zum Teil auch schon meine Hände und Unterarme, bleibt aber auf diese Bereiche beschränkt.

Würd mich freuen, wenn du dich mal meldest.

Gruß Saskia

[Karin65]

Hallo Adrian,

ich bin ne Mutter eines 5 jährigen Jungen mit Duchenne.
Wie geht es dir? Hast du schon irgendwelche Hilfsmittel? Becker Kiener verläuft ja nicht so tragisch wie Duchenne. Es würde mich sehr Interessieren.
Hast du von dem Monaco Bericht gelesen? Dort werden verschiedene Ansätze gezeigt, schon vorhandene Medikamente für Becker Kiener oder Duchenne einzusetzen. Klingt vielversprechend, dauert aber leider noch ein paar Jahre. Die ersten 2. Phase Versuche sollen ende nächsten Jahres gestartet werden.

Gruß Karin65