neue Mailingliste für Muskelkranke

[methusalem]

Vor Kurzem habe ich bei Yahoo! eine Mailingliste für Muskelkranke eingerichtet. Die Kontaktgruppe möchte allen Betroffenen sowie Angehörigen und Freunden von Erkrankten eine Möglichkeit zum Gedankenaustausch bieten. Aber natürlich wäre es schön, wenn es sich hierbei nicht nur um eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" handeln würde. Vielleicht haben Interessierte darüber hinaus ja auch Lust, die Muskelschwund-Gruppe als "Kontaktbörse" zu nutzen. Gerade Betroffene, die in ihrer Mobilität stark eingeschränkt sind, können hier nette Menschen treffen, sich über Freizeitaktivitäten unterhalten und einfach nur Spaß miteinander haben.

Natürlich weiß ich, dass es auch hier auf der Website der DGM diverse Foren und einen Chat zum Kennenlernen gibt. Außerdem bietet die DGM mit ihrem Internetangebot oder auch dem "Muskelreport" hervorragende Informationsquellen. Die neue Gruppe bei Yahoo! soll, will und kann selbstverständlich keine Konkurrenz dazu sein. Das möchte ich hier ausdrücklich betonen! Ich verstehe meine Eigeninitiative eher als zusätzliche Möglichkeit mit ein wenig anderen Schwerpunkten. Es geht mehr darum, die privaten Kontakte Betroffener zu fördern und die Kommunikation untereinander zu intensivieren. Der Chat auf der DGM-Website findet ja leider nur einmal im Monat statt, in der Zeit dazwischen könnte man vielleicht die Yahoo!-Gruppe als Treffpunkt nutzen.

Wer Mitglied der Gruppe werden und an deren Aufbau mitwirken möchte, geht einfach zu http://de.groups.yahoo.com/group/muskelschwund. Dort kann man sich anmelden. Ich freue mich über jedes neue Mitglied!

Ach ja, ich bin selbst an Muskelschwund (SMA III) erkrankt, 44 Jahre alt und lebe in Berlin.

Harald

[Ludger]

Hi Harald
deine verlinkung geht nicht

Ludger

[Katrin]

Hätte auch gerne mitgemacht,da hier ja leider nicht viel los ist! Doch auch bei mir hat es nicht geklappt! [img]redface.gif[/img]

[Sabine]

Hallo Leute,

lasst einfach den Punkt hinter muskelschwund weg, dann kommt ihr rein! [img]smile.gif[/img]

Gruß,
Sabine

[Enrico]

Hallo Leute,

mir erging es genauso, es hat bei mir auch nicht geklappt. Werde den nützlichen Tip von Sabine einmal ausprobieren, Sie scheint ein Profi zu sein.

Gruß Erich

[methusalem]

Hallo,

tut mir leid, das mit der nicht ganz sauber geschriebenen Verlinkung. Der Punkt muss natürlich weg, wie ihr schon bemerkt habt. Ich habe nicht gesehen, dass der zum Link hinzugefügt wurde. Ohne Punkt klappt's aber bestens (wenn Yahoo! nicht gerade wieder Wartungsarbeiten am Netzwerk vornimmt wie letzte Woche ...). Inzwischen sind elf Mitglieder der Yahoo!-Gruppe beigetreten und wir freuen uns auf noch mehr Zulauf. Immer hereinspaziert unter http://de.groups.yahoo.com/group/muskelschwund - ohne Punkt

[Ludger]

Hi Harald,
wir sollte uns mit unseren wirklich seltenen Krankheitsbildern nicht verzettteln und unsere Ohnmacht nicht noch durch andere Chatrooms o. Foren schwächen. Nur gemeinsam kann sich eine starke Lobby bilden. Bitte... lass uns auf diesen Sites weitermachen, gemeinsam Verbesserungen der Foren durchsetzen. Und nicht zuletzt... den Leuten die uns helfen wollen, den Rücken stärken indem wir hier aktiv teilnehmen!
Den gerade als Muskelkranke, die wir in der Minderheit sind, wissen wir doch sehr wohl, wie schön ein Lob sein kann. Lass uns die Leute vom DGM loben indem wir hier heftig weitermachen...

Gruß
Ludger

[Berengasow]

Hallo Ludger!

Ich sehe diese Mailingliste als eine gute Ergänzung dieses Forums der DGM. Und ich würde sagen diese Mailingliste hat auch einen guten Einfluss auf die Foren der DGM, ich bin z.B. durch diese Mailingliste auf die Foren der DGM aufmerksam gemacht wurden.
Warum soll es nicht verschiedene Foren für Muskelkranke im Internet geben? Schließlich gibt es ja auch viele Muskelkrankenselbsthilfegruppen die über ganz Deutschland verteilt sind und da redet niemand von Zersplitterung.

Ulrich

[Ludger]

Hi Ulrich,
stimmt schon das es selbsthilfegruppen gibt... aber bei denen handelt es sich um räumlich getrennte Anlaufstellen. Bei Chat Foren etc., handelt es sich um überregionale Diskussionen Tips etc.
Nicht jeder User o.Teilnehmer liest und schreibt aktiv in mehreren Rooms. Die Möglichkeit das hier schon mal wichtige Infos "durchrutschen" ist groß.
Da es sich bei uns um eine recht kleine Interessengemeinschaft handelt, wird die Übersicht auch nicht leiden. Und es gibt ja immer noch die "suchen" Option.
In Harald Sites gab es in einer Woche über 50 Meldungen. In den Foren der DGM gab es gleichzeitig nur etwa 10 - 15 (geschätz). Also werden Themen an den Foren vorbeigeschläusst.
Zugegeben bei Harald geht es lockerer zu. Das liegt aber nicht am DGM sondern an den Verfassern der Meldungen/ Nachrichten. In Haralds Foren ging es bisland nur um Vorstellung u. Begrüßung der Leute, bzw. man konnte auch ein Bilder senden, o. der ein o. andere Musikgeschmack wurde mitgeteilt.
Ohne Harald etwas zu wollen, bist du wirklich der Meinung er hätte die fundierten Kenntnisse Leute mit anderen Krankheitsbildern zu diagnostizieren. Beim DGM hingen, und das kann in den Foren leicht Nachlesen, kommt immer mal wieder ein Tipp ein Hinweis auf fundierte Anlaufstellen etc.
Harald u. Mitsteiter (ich gehöre dazu)kennen nur ihre eigenen speziellen Krankheitsbilder...und Erfahrungen.

Gruß
Ludger

[Berengasow]

Hallo Ludger!

Es geht doch in der Mailingliste nicht darum Krankheitsbilder zu bestimmen und entsprechende Tipps oder Anlaufstellen zu empfehlen, ich sehe diese Mailingliste eher als eine Möglichkeit sich ein bischen besser kennen zu lernen. Locker miteinander zu quatschen und auch mal ein Bild von sich öffentlich zu zeigen.

Ich denke das ist eine sinnvolle Ergänzung.
Ulrich

[methusalem]

Hallo Ludger,
ich glaube, du überschätzt meine Absichten. Ich habe doch nur eine kleine Anlaufstelle eingerichtet, bei der man Erfahrungen austauschen und sich ansonsten privat, unabhängig von der Krankheit, etwas näher kennen lernen kann. Von Beratung war nie die Rede (wir alle sind dafür doch gar nicht ausgebildet, also auch nicht kompetent). Das war auch nie das Ziel der Mailingliste. Sie ist ein zusätzliches Angebot, eine Möglichkeit mehr, Gespräche zu führen. Dass wir uns damit zersplittern, glaube ich nicht. Ich sehe das vielmehr so: Die DGM ist der große Fixstern und um den herum kreisen ein paar kleine Satelliten. Wenn die hin und her funken, die Nähe zum Fixstern nicht verlieren und mit ihm ein Netzwerk bilden, entsteht eine schlagkräftige Einheit. Meinst du nicht auch? Eine Konkurrenz zur DGM wollte ich jedenfalls nie aufbauen, wozu auch? Dass ich die DGM sehr schätze, zeigt doch meine Mitarbeit am Forum hier.
Gruß, Harald

[FMercury509]

hallo harald methusalem

ich war jetzt zwar noch nicht in deiner einrichtung in yahoo, werde es aber natürlich bald nachholen.
ich war längere zeit gar nicht hier im DGM, weil sowieso nichts los war.
ich habe zwar mitunter "gemault", weil der chat gar nicht lief und weil alles so stur und steif war.

aber du hast bewiesen, daß man ja auch was unternehmen kann und daß es vom herummeckern nicht besser wird.

dein angebot hat so viele reaktionen hervorgerufen, wie ich es hier im forum (leider) noch nicht erlebt hatte.

Ich hoffe aber sehr, daß uns der DGM als forum erhalten bleibt und ebenfalls hier eine verbesserte Kontaktmöglichkeit mit einem offeneren Chatroom entsteht.

Das eine muß ja das andere nicht ausschließen.

Gruß von Mercury

[methusalem]

Hallo FMercury,

genauso sehe ich das auch: Das eine tun und das andere nicht lassen. Ich werde auf alle Fälle neben der Yahoo!-Gruppe weiterhin auch die Arbeit des DGM unterstützen. Je mehr Aktivitäten, desto besser.

Harald