Mytone Dyrophier Typ Curschmann-Steinert

[Master Luc]

Hallo.

Bei mir wurde im Mai 2004 (Alter: 24) die Myotone Dystrophie vom Typ Curschmann-Steinert festgestellt. Damals war ich noch in der Ausbildung zum Krankenpfleger. Diese habe ich auch abgeschlossen. Seit Mitte 2004 hat sich meine Situation drastisch verschlechert. Ich bekam immer mehr Schübe so das ich keine Kraft mehr habe. Ich kann zur Zeit keinen Beutel über 2 KG heben. Habe Krämpfe in den Händen. Alles in allem mir gehts schlecht.

Außerdem bin ich zur Zeit arbeitslos. Einen neue Arbeit zu finden ist in der aktuellen Arbeitsmarktslage fast unmöglich. Auch hier in Gera (Ostthüringen) ist es schwierig.

Meine Neurologin will nun versuchen einen Rentenantrag zu stellen. DA ich aber keine 5 Jahre gearbeitet habe und ich nicht wirklich viel eingezahlt habe, weiß ich nicht ob ich was bekommen kann.

Kennst sich damit jemand aus?

Weiterhin suche ich auch Kontakt mit Betroffenen und deren Erfahrungen mit der Krankheit auch im Bezug auf Arbeit.
Ich würde gerne eine eMail Freundschaft aufbauen.

Danke...

Viele Grüsse Andre

[Jestra]

Hallo Andre,

versuch mal das Forum von benny & Co, dort sind viele Betroffene die dir vielleicht helfen können.

Gruß Ines

[DGM-Moderator]

Benni+Co ist eine Organisation, die sich ausschließlich für die Erforschung der Muskeldystrophie Duchenne einsetzt. Mit Myotoner Dystrophie hat man dort keinerlei Erfahrung.
Freundlicher Gruß
Horst Ganter