Mitochondriale Myopathie - suche Kontakte

[Coedi]

Hallo,
mein Name ist Sabine. Ich schreibe um für meinen Bruder (44) Personen zu finden die wie er an Mitochondrialer Myophatie erkrankt sind. Nette Menschen, die somit sein Leiden verstehen und ihm evtl. auch mit Tipps unterstützen können.
Ich würde mich riesig freuen wenn ein Kontakt zustande käme. Bisher ist mein Bruder recht alleine mit seiner Krankheit.

Ganz liebe Grüße
Sabine (Coedi)

[Gnomi]

Hallo Sabine,

gruß an deinen Bruder! Mein Sohn Max leidet auch an mitochondrialer Myopathie. Am 29.4.06 war in München ein Patiententreffen für mitoch.Myop. Das Ganze wird wiederholt am 2.9.06 in Halle/Saale Siehe nächsten Muskelreport! Auch für Angehörige interessant! Lieber Gruß

[Coedi]

Liebe Gnomie,
ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Den Muskelreport kannte ich noch nicht - werde die Info gleich an meinen Bruder weitergeben. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn Max alles Gute, viel Kraft und ganz viel Sonnenschein.
Coedi

[Rainer 1]

Hallo Coedi
Bei mir wurde auch eine mitochondriale Myopathie festgestellt. Ich wurde im Juni 06 von einer Augenklinik ( habbe doppelbilder beimm Sehen mit beiden Augen)zur Neurologie überwiesen, wo mann dann eine Biobpsie durchführte. Nach 11 Wochen hatte ich dan mal ein Befund. Mein Hausarzt konnte mir diesen Allerdings nur in den Grundzügen erklären, nicht aber was ich noch zu erwarten habe oder wie ich dagegen machen kann. Ich fühle mich auch irgendwo alleingelassen, da mann nur an die allgemeinen Informationen rankommt. Würde mich über einen Kontackt sehr freuen.
Gruß Rainer