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[adele]

Hallo an Alle!

Bei mir wurde die Diagnose "Desminspeicher-Myopathie" (Desminopathie) gestellt. Alle Versuche auch nur den kleinsten Beitrag im Netz zu finden sind bisher erfolglos geblieben. Ich weiß, es ist wohl ausgesprochen selten, aber so garnichts? Wer hat davon schon mal was gehört, gelesen oder kann mir sonst irgendwie bei Infos oder Kontakten helfen

Gruß Elke

[kalli]

Hallo Elke,
versuche es mal bei google mit dem Begriff
Myopathie Desmin und Du wirst fündig.
Gruß
Karl-Heinz

[Hobi]

Hallo Elke, ich wollte dir mal antworten, auch im Wissen, dass dein Post nicht mehr sooo aktuell ist . Ich hab schon so einige Sachen zu unserer Diagnose gefunden, aber das ist ja alles nichts halbes und nichts ganzes. Ich glaube, der Verlauf ist sehr individuell, ich würde mich aber trotzdem freuen mich mit dir austauschen zu können. Und falls es noch mehr Menschen mit dieser Diagnose gibt - vll. sollte man diese Dinge auf einer von Betroffenen organisierten Seite speichern?