Suche Erfahrungstausch,Leide am SMA 3 bin 28.J

[Muskelkranke SMA]

Bin 28 J. alt und würde gerne nette Leute kennenlernen die an SMA leiden und noch immer laufen können.
Interessiert mich alles von älteren Betrofenen,Erfahrungen die ihr mit der Krankheit gemacht habt und wie sich die Krankheit bei euch entwickelt hat auch gerne an jungere Betroffene gebe ich Typs und Erfahrungen weiter.

Auch können mir gerne alle Muskelkranke aus Region Fulda schreiben!
Schöne Grüße!

[marek]

Hallo,
auch ich leide an SMA Typ3 ( die ersten merkbaren Probleme bekamm ich mit 12 oder 13 Jahren).
Jetzt bin ich schon 36 Jahre alt und kann, zwar nicht besonders gut aber immer noch laufen. Das grösste Problem zur Zeit habe ich mit meinem Körpergewicht. Da ich mich (auch beruflich bedingt)kaum bewege, muss ich immer kämpfen, um nicht zuzunehmen.
Der Verlauf der Erkrankung (der Kraftverlust) ist bei mir ziemlich gleichmässig auf die nun über 20 Jahre verteilt.
Es wurde mich interessieren, wie dein Zustand zur Zeit ist und seit wann du An SMA 3 leidest.
Ich komme aus der Gegend um Bielefeld.
Marek

[Guenter2]

Ich heiße Günter, komme aus der Oststeiermark, bin jetzt 36 Jahre alt und habe auch die meisten Probleme mit den Oberschenkeln.
Ich war als Kind vielleicht etwas besser vorbereitet, da mein älterer Bruder dieselbe Krankheit hat, bei ihm ist es aber schon mit 3 Jahren ausgebrochen und mit 12 Jahren kam er in den Rollstuhl. Ich bemerkte auch um 10 herum das ich keine Sportskanone bin, in meiner Zeit da ich die technische Lehranstalt in Graz besuchte wurde mein Zustand sehr schnell schlechter (14-20 Jahre). Die größte Herausforderung war das Einsteigen in öffentliche Verkehrsmittel.
Danach wurde der Verlauf aber ziemlich flacher. Ich habe in meiner Jugend auch viel Sport betrieben, war viel Schwimmen und habe Badminton gespielt. Ich glaube das hat mir viel geholfen. Meine erste Diagnose erhielt ich mit 12 Jahren, der freundliche Arzt sagte mir trocken das ich noch 2 Jahren zu gehen habe. Soviel zur ärtzlichen Unterstützung.

Auch kann ich nur mit gestreckten Beinen aufstehen, bei rutschigem Boden stelle ich Sessel nebeneinander und rolle mich über den linken Fuß so ab, das der rechte gestreckt ist – der Renner in jeder Gaststätte.
1997 haben meine Gattin und ich wegen Nachwuchs in der Humangenetik nachgefragt, dort habe ich auch das erste Mal meine verkümmertes 5er Chromoson gesehen. Mittlerweile ist mein Sohn 5 Jahre und ich muß beim Raufen aufpassen, weil er so stark ist. Gottseidank. Meine Tochter ist jetzt 16Monate alt und hält mich auch auf Trab.

Ich kann jetzt noch problemlos stundenlang gehen, muß dabei aber den Boden nach eventuellen Stolpersteine absuchen. Ich habe mir auch angewöhnt jeden Tag 1 Stunde spazierenzugehen. Dabei habe ich mein Handy und Adressen, die ich von unterwegs anrufe.
Mein Eltern haben einen VW Audi Betrieb, dort bin ich mit meinen Brüdern im Audi Vertrieb tätig.
Aufstehen ist wie schon erwähnt ein Problem, bei rutschigem Boden habe ich Plan B, der darin besteht das ich mich über den linken Fuß abrolle, damit der rechte gestreckt ist und ich wieder aufstehen kann. Die Arme und die Bauchmuskeln sind bei mir auch betroffen, aber beeinträchtigen fast nicht das tägliche Leben, jedoch kann ich mich nicht hochziehen.
Früher war ich mindestens 2 mal in der Woche schwimmen, leider habe ich es wegen Rutschgefahr nach einem Kreuzbandeinriß aufgegeben. Im Moment kämpfe ich mit meinem Gewicht, da halt der Sport fehlt. Ich mache zwar Anspannungsübungen und Übungen mit dem Dehnband, aber das verbrennt zuwenig Fett (und ich werde zu Hause gut versorgt).
Als einziges Mittel nehme ich Kreatin Monohydrat, ein Muskelaufbaumittel, aber der Erfolg ist Glaubenssache. Ich glaube zuviel Sport tut uns nicht gut, ein guter Mitttelweg, bei dem man sich wohl fühlt ist wichtig.
Im Moment habe ich leider viel Zeit, da ich mir im Jänner den Knöchel gebrochen habe, aber es geht mir gut und ich konnte mit dem Leichtgips leben und selbstständig sein.
Ich bin früher sehr viel gefallen, und hatte nie Probleme, aber das Gewicht ist sicher ein Problem. Außerdem sagte mir mein Chirurg das ich durch die weniger Bewegung Knochenmasse abbaue. Das möchte ich als nächstes angehen. Die Muskeln die ich habe sind mir treu.
Schwarzkümmelöl habe ich ein paar mal genommen, es kommt mir auch besser vor, aber es ist noch zu früh um zu frohlocken. Ich glaube Sport dazumachen ist sehr wichtig.
Neben meiner Familie und Beruf bin ich schon seit kleinauf der Astronomie verfallen, wir haben hier bei uns eine kleine aber feine Volkssternwarte aufgebaut. Wenn ich dort beobachte bei -10 Grad passiert natürlich nix, meine Unfälle hatte ich immer zu Hause.
Es würde mich freuen wenn du mir sagst was du unternimmst und wir in Kontakt bleiben.

Liebe Grüße

Günter

[marek]

Hallo Günter,
um direkt auf deine Frage zu antworten:
Meine größte Sorge ist z.Zt. das Gewicht
(95kg bei 189cm) und deswegen konzentriere ich mich vor allem auf die richtige Ernährung.
In den letzten Jahren habe ich Vieles auf diesem Gebiet ausprobiert, geholfen hat eigentlich nur eine Kohlenhydratarme Diät.

Natürlich versuche ich auch möglichst viel Bewegung in meinen Alltag einzubauen.

Letztens bin ich zB. 1 Stunde täglich Trimmrad gefahren, musste aber nach etwa 2 Monaten feststellen, dass es (außer zu Wadenkrämpfen) nicht wirklich zu einer Gewichtsreduzierung beiträgt.

Meine "Technik" beim Aufstehen scheint doch eine etwas andere zu sein. Handelt es sich um einen Stuhl normaler Höhe, so lege ich meine Hände auf die Knie, hebe Gesäß leicht hoch, strecke die Knie aus und arbeite mich mit den Händen entlang der Oberschenkel hoch.
Auch bei mir sollte der Boden nicht besonders glatt sein...

Ich denke aber, dass diese Einzelheiten für ein Forum zu speziell sind und so wären wir beim Thema "Kontakt"...
Falls Interesse am Erfahrungsaustausch besteht, können wir uns mailen.

Gruß,
Marek
schopkam@aol.com

[Muskelkranke SMA]

Hallo Leute! [img]smile.gif[/img]
Bei mir hat es ählich angefangen mit Beschwerden wie bei euch.
Damals war ich so 12-13 J. und in der Schule habe ich bemerkt,daß ich nicht so gut und schnel im Sport wie andere Schüler war,eingetlich könnte nicht mit dennen mithalten .
Wurde deswegen oft aussgelacht und habe mich schlecht gefühlt,sehr oft war ich depresiv.
Da ich aus Kroatien stamme und damals Krieg war,meine Eltern haben nicht darauf viel geachtet.Mit 16 J. bin zum ersten Mal zum Artzt gegangen,weil mein Sportlehrer bemerkt hat,daß mit meiner Motorik was nicht stimmt."Beim Hinfalle brauchte ich Ewichkeit bis ich auf die Beine hochkommte" und das hat nicht gesund ausgeschaut.Der Lehrer war auch überzäugt und hat oft gesagt Mensch Du solltest zum Artzt gehen.Damals wurde mir Becker Distrophie diagnostiziert,aber das war falsche Diagnose von kro. Ärtzte .Erst im Jahr 2000 am Friedrich-Bauer-Institut München wurde mir Spinale Muskel-Atrophie diagnostiziert(gendiagnostisch ).Bei mir sind meine Oberschenkel ganz schwach,Laufen geht ganz gut noch aber ich fliege oft hin und brauche Hilfe beim Aufstehen.Habe mir viele Verlätzungen an den Knien zugefügt.Schwimmen geht auch noch.Die meisten Beeinträchtigungen sind beim Treppensteigen und aus dem Sitzen aufstehen.Habe auch kleinere Gewichtprobleme,gehe oft spazieren,versuche weniger zu essen,nehme Kreatin zur Zeit ein.Jetzt mal schauen wie es weiter geht.Arbeitslosigkeit macht mir am meisten Probleme.Hat jemand vieleicht einen Job für mich?
"So viel für jetzt,hoffe wir schreiben uns noch!
Schöne Grüße!
Bernardo aus Fulda