Hallo!
vor ca. 3 Jahren wurde bei meinen Kindern (jetzt 8 und 10) FSHD festgestellt. Bei meiner Tochter, 8, ist der Verlauf sehr viel stärker als bei meinem Sohn. Sie ist bereits als Integrativkind in der Regelschule eingeschult worden.
Sie setzt sich im Moment sehr mit ihrer Krankheit auseinander und sucht einen Gesprächspartner, mit dem sie sich austauschen kann. Dieser muss aber O-Ton: Mindestens genauso stark betroffen sein wie ich.
Sie kann nur noch kurze Strecken gehen (nach 200 m braucht sie eine Pause), hat eine starke Fehlhaltung (Hohlkreuz), damit sie überhaupt laufen kann und wirkt immer traurig, weil ihre Gesichtsmuskulatur ebenfalls betroffen ist.
Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der sich mit meiner Tochter austauschen möchte.
Sie lebt in Fulda und es wäre prima, wenn ein persönlicher Kontakt möglich wäre.
Liebe Grüße
Bibi
vor ca. 3 Jahren wurde bei meinen Kindern (jetzt 8 und 10) FSHD festgestellt. Bei meiner Tochter, 8, ist der Verlauf sehr viel stärker als bei meinem Sohn. Sie ist bereits als Integrativkind in der Regelschule eingeschult worden.
Sie setzt sich im Moment sehr mit ihrer Krankheit auseinander und sucht einen Gesprächspartner, mit dem sie sich austauschen kann. Dieser muss aber O-Ton: Mindestens genauso stark betroffen sein wie ich.
Sie kann nur noch kurze Strecken gehen (nach 200 m braucht sie eine Pause), hat eine starke Fehlhaltung (Hohlkreuz), damit sie überhaupt laufen kann und wirkt immer traurig, weil ihre Gesichtsmuskulatur ebenfalls betroffen ist.
Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der sich mit meiner Tochter austauschen möchte.
Sie lebt in Fulda und es wäre prima, wenn ein persönlicher Kontakt möglich wäre.
Liebe Grüße
Bibi