Antworten?

[Mummy]

Ich hoffe, ich bin im richtigen Forum.
Seit bei meiner Tochter der Verdacht auf eine Muskelerkrankung geäußert wurde (Mitte Feb.2007, noch keine Diagnose) versuche ich, alles über Muskelkrankheiten zu erfahren, was es zu erfahren gibt. Allerdings finde ich das gar nicht so einfach. Und ich habe immer noch viele Fragen, auf die ich einfach keine Antworten finde.

Vielleicht kann mir hier jemand helfen?

Bedeutet eigentlich eine Muskelkrankheit auch immer eine Verkürzung der Lebenserwartung??

Warum sind Muskelkater und Verletzungen bei Muskelerkrankungen gefährlich (wenn sie es denn sind?) ?

Warum sollte man Sport (Leistungssport) vermeiden?

Gibt es evtl. Muskelkrankheiten, die geheilt werden können? Gibt es ursächliche (nicht symptomatische) Behandlungsmöglichkeiten? (Bisher habe ich in diesem Punkt keine deutlichen und keine befriedigenden Auskünfte bekommen )

Warum ist es so gefährlich, eine Achillessehnenverkürzung zu operieren, wenn eine Muskelerkrankung vorliegt?

Ich hoffe sehr auf Antworten und würde mich sehr darüber freuen.

Alles Liebe, M.

[Piddi]

Hallo Mummy,

das sind ja ganz schön viele Fragen. Diese sollte Dir sicherlich lieber Herr Dr. Weber von der DGM beantworten. Sicherlich solltest Du zunächst einmal die genaue Diagnose Deiner Tochter abwarten, wenn man sich nämlich mit allen Muskelkrankheiten gleichzeitig beschäftigt, ist man sicherlich überfordert. Es gibt ja einige hundert verschiedene.

Das was ich zu Deinen Fragen, weiß, kann ich Dir ja schon mal schreiben, vielleicht hilft es Dir ja weiter:

Die meisten Muskelerkrankungen bedeuten keine verkürzte Lebenserwartung.

Man sollte nicht grundsätzlich Sport vermeiden, sondern eine Überanstregung der Muskeln, da man damit die Muskeln noch mehr schädigt.

Mit der Art der Behandlungsmöglichkeiten solltest Du Dich sicher erst dann wieder beschäftigen, wenn Du eine genaue Diagnose hast, ansonsten sind diese zu vielfältig.

Eine Achillessehnenoperation ist nicht gefährlich, wenn der Operateur die nötige Erfahrung hat. Diese Operation gehört bei Muskelkranken ja schon fast zu Routine.

Ich hoffe, Dir fürs erste ein wenig geholfen zu haben. In welcher Klinik ist Deine Tochter denn zur Diagnosefindung in Behandlung?

Liebe Grüße
Petra

[Tilde]

Hallo,

muss doch noch mal meinen "Senf" dazugeben.
Bei mir haben sich die Kontrakturen (u.a. auch Achillessehne) erst in der Pubertät richtig gefestigt und danach hat sich nicht mehr viel geändert. Vorher würde ich niemals operieren, abgesehen davon, dass ein Mädchen einen Spitzfuß relativ gut mit Absätzen ausgleichen kann.
Bei meiner letzten Kur erlebte ich einen ca. 10-jährigen Jungen, der schreckliche Schmerzen bei der nachoperativen Gymnastik hatte. Das durchzustehen muss man als Mutter seinem Kind auch erst klarmachen. Vielleicht sind mit fortgeschrittenem Alter die Einsicht und Motivation auch größer.
Ich selber bin mit ca. 20 Jahren einem Operateur fast wörtlich "in letzter Minute vom OP-Tisch gesprungen", nämlich als ich erfuhr, dass dabei nicht nur die Achillessehne sondern auch die Adduktoren der Oberschenkel durchtrennt werden. Denn das bedeutet, erst einmal den ganzen Bewegungsapparat lahmzulegen. Das damit verbundene Risiko, nicht mehr laufen zu können, schien mir einfach zu groß. Meine KG in der Kur bestätigte mir auch, dass der langfristige Erfolg in Bezug auf den Spitzfuß oft nicht befriedigend ist. Also, ich würde mich/ mein Kind nur wenn unbedingt nötig operieren. Bei mir hat jede OP nicht wiederaufzuholende Rückschritte gebracht und irgendeine Fähigkeit war für immer verloren, trotz intensiver KG mit zusammengebissenen Zähnen.
Ich denke, man muss immer die Kosten- Nutzenrelation im Auge behalten.

LG Tilde

[Mummy]

Vielen Dank euch beiden!

Besonders über deine Beiträge bin ich immer sehr froh, liebe Tilde! Werde noch ausführlicher schreiben. Bin gerade mal wieder auf dem Sprung, habe gleich ein Gespräch mit dem Chefarzt unserer Kinderklinik
(Meine jüngste Tochter schläft noch, ich weiss nicht, wie ich sie wach bekommen soll und angezogen - und wir müssen gleich los!!
)

Lieber Gruß, wünsche euch allen einen schönen Tag! M.

[jenspeter.weber@dgm.org]

Sehr geehrte "Mummy".

Genaueres über den Verlauf und die Prognose der Erkrankung Ihrer Tochter zu sagen ist kaum möglich, da die Diagnose noch nciht feststeht.
Es gibt mehrere Hundert unterschiedliche neuromuskuläre Erkrankungen, die nur durch genaue Befragung und Untersuchungen zu unterscheiden sind.
Auch bezüglich der Operation an der Achillessehne bzw. insgesamt zu den sog. kontrakturlösende Operationen wäre es notwendig mehr Informationenm zu haben um besser beraten zu können.

Gerne können Sie mir eine direkte e-Mail senden an jens-peter.weber@dgm.org oder mich anrufen unter der Durchwahl 07665/9447-33. Wenn ich nicht im Büro bin läuft eine Mailbox. Sie können auch gerne in der Zentrale anrufen 07665/9447-0 und nach meinen Sprechzeiten an den folgenden Tagen fragen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Jens-Peter Weber
Medizinischer Referent der DGM