Mitochondriale Myopathien

[Nicki]

Suche Kontakt zu Leuten, die an einer Mitochondrialen Myopatie leiden. Würde gerne mehr darüber erfahren.

[Rainer 1]

Hallo Nicki
Möchte mich auf deinen Beitrag melden. Bei mir wurde auch die Krankheit mitochondriale Myopathie festgestelt. Leider haben mich die Ärzte auch nicht aufklären können was es für mich in Zukunft bedeutet. Meine Symtome sind Muskelschmerzen aber auch meine Augenmuskel sind davon betroffen, so das ich Doppelbilder sehe wenn ich mit beiden Augen schaue. Vieleicht hast du mitlerweile schon mehr darüber erfahren. Melde dich bitte!
Gruß Rainer

[Engel]

Hallo, schau einfach bei Rainer nach, da habe ich meinen Bericht eingestellt

[Nicki]

Hallo Rainer! Leider habe ich auch noch nicht viel mehr über die Krankheit erfahren.Mein 6jähriger Sohn leidet an dieser Erkrankung und hat bisher Schmerzen in den Beinen bei zu starker Belastung.Er wird auch nur mit Vitaminpräparaten behandelt.Bekommst Du auch irgendwelche Medikamente und welche? Viele Grüße Nicki [img]smile.gif[/img]

[Engel]

Hallo Nicki,
wie ich auch bereits Rainer in einer persönlichen Nachricht mitgeteilt habe, gibt er verschiedene Arten von einer Mitochondrialen Myopathie.Ich selbst habe das "MELAS" +"KSS" Syndrom.Bei mir kann man sich leider nicht auf ein Syndrom festlgen,da ich von beiden nur einen Teil habe.Auf den Seiten der DGM sind die einzelnen Myopathien beschrieben.Wenn Du durch Deinen behandelten Arzt die Information nicht bekommen kannst, unter welchem Syndrom Dein Sohn leidet, solltest Du Verbindung mit einem Muskelzentrum aufnehmen.Diese findest Du auf den Seiten von MITONET (gehört auch zu der DGM).Du hast auch nach Medikamenten gefragt, für diese Erkrankung gibt es leider keine Therapie. Es gibt nur Versuche mit Nahrungsergänzungsmitteln.Ich habe auch von einem Arzt der DGM-Beratung und übers Internet Informationen darüber, die kann ich Dir ja per E-Mail zukommen lassen.