PLS

[jochen]

Hallo!
Ich bin neu hier.
Vor ein paar Wochen wurde bei mir PLS = primäre Lateralsklerose diagnostiziert. Ich suche seither eine Möglichkeit mich mit Anderen auszutauschen, die die selbe Krankheit haben. Es gibt zwar in den USA über das Internet einen ziemlich regen Austausch, aber das liegt dann doch ein wenig weit weg.
Also bitte: Sind Sie selbst ein PLSer oder kennen Sie jemanden, der betroffen ist und auf diesem Wege Kontakt aufnehmen möchte? Ich würde mich über eine Antwort freuen!

Jochen

[Sonja Balmer]

Hallo Jochen,
Endlich habe ich einen PLSler in der "nahen" Umgebung gefunden; soooo lange habe ich gesucht!!!! Ich bin 30 Jahre alt und lebe in der Schweiz. Ich bin hier die einzige PLS-Patientin. Auch ich habe Kontakt zu den PLS-friends in Amerika, möchte eigentlich am nächsten Meeting in Californien dabeisein, weil diese inzwischen liebe Freunde geworden sind. Ausserdem arbeitet mein bester Freund dort in der ALS-Forschung.
In nächster Zeit werde ich mich einer Gen-Analyse unterziehen. Ich bin seit weniger als 10 Jahren erkrankt, bin im E-Rollstuhl, nachts an einer Beatmung, etc....obschon PLS die gutartigere ALS-Form zu sein scheint, schreitet sie auch unweigerlich, eher etwas in langsamerer Form, aber dennoch schwerwiegend forwärts.
Würde mich so sehr freuen, von Dir zu lesen!!!
Herzliche Grüsse Sonja [img]smile.gif[/img]

[jochen]

Hallo Sonja,
ich freue mich, dass wir auf diesem Weg Kontakt bekommen haben.
Ich werde mich demnächst ausführlich melden!
Bis dahin alles Gute!!
Jochen