Myotonia congenita Becker

[wetterhexe]

Hallo!
Wir sind 4 Geschwister im Alter von 33-45.Wir haben alle 4 diese unselige Krankheit,in verschiedenen Stärken.Mein Bruder (41)hat es am stärksten.Jetzt hat die Krankheit den Oberkiefer erreicht und zieht die Zähne auseinander.Er nimmt regelmäßig 600mg Mexitil.
Hat jemand von Euch ähnliche Symptome und weiß,ob es da Linderung gibt?!
Ich selbst bin 40 und habe so manchmal nicht ganz unerhebliche Probleme mit einem starken Unsicherheitsgefühl.
Wäre nett,wenn ich Kontakt zu anderen "Beckerlen" kriegen würde!
Gruß Renate

[Siegfried2]

Hallo Renate,

leider giebt es mehr als genung betroffene,

die diese krankheit haben.es giebt in diesem forum schon ein ige, die sich dazu geeußert haben, mußte mal die berichte durchsuchen. es giebt auch noch eine andere webseite, wo betroffene erfahrungen austauschen , schau mal in meinen beitrag (Siegfried2) da wirst du was finden. ich bin 53 jahre und habe die erkrankung von kindeit an. ich versuche jetz eine internetseite für uns alle aufzubauen bzw. wenn intresse da ist einen selbsthilfeverein zu gründen.

gruß siegfried,

[Becky]

Hallo Renate,

bist Du sicher, dass Du die MC vom Typ Becker hast? Dadurch, dass mehrere Familienmitglieder betroffen sind, hätte ich ja eher auf Thompson getippt. Muss aber gestehen, dass ich totaler Laie bin und auch nur das wieß, was ich von den Ärzten gehört habe oder im Internet rauskriege. Bin selbst ein Becker-Patientin. Allerdings ist der Krankheitsverlauf bei mir bislang sehr langsam, sprich, ich habe die Hoffnung, dass ich auch weiterhin so gut mit der Krankheit zurecht komme.

Wie geht es Dir denn? Nimmst Du auch Mexitil, wie Dein Bruder?

Viele Grüße
Becky