Hallo an alle,
hat jemand von euch schon mal was von Morbus Pompe bzw. Glykogenose im Erwachsenenalter gehört?
Ich habe seit 6 Jahren die Diagnose Gliedergürteldystrophie, aber die genaue Form konnte trotz verschiedener Genanalysen noch nicht bestimmt werden. Nun wurde ich neulich in einem ganz anderen medizinischen Zusammenhang gefragt, ob ich eine Speicherkrankheit habe und habe soweit recherchiert, dass Morbus Pompe z.B. eine Speicherkrankheit ist, die auch mit Muskeldystrophie einhergeht. Leider konnte ich noch keinen Termin bei meiner Neurologin bekommen, um abzuklären, ob bei mir überhaupt schon auf Morbus Pompe untersucht wurde.
Vielleicht gibt's ja auch so schon den ein oder anderen Hinweis oder Erfahrungen zu dieser Krankheit?
Vielen Dank und herzliche Grüße
Judith
hat jemand von euch schon mal was von Morbus Pompe bzw. Glykogenose im Erwachsenenalter gehört?
Ich habe seit 6 Jahren die Diagnose Gliedergürteldystrophie, aber die genaue Form konnte trotz verschiedener Genanalysen noch nicht bestimmt werden. Nun wurde ich neulich in einem ganz anderen medizinischen Zusammenhang gefragt, ob ich eine Speicherkrankheit habe und habe soweit recherchiert, dass Morbus Pompe z.B. eine Speicherkrankheit ist, die auch mit Muskeldystrophie einhergeht. Leider konnte ich noch keinen Termin bei meiner Neurologin bekommen, um abzuklären, ob bei mir überhaupt schon auf Morbus Pompe untersucht wurde.
Vielleicht gibt's ja auch so schon den ein oder anderen Hinweis oder Erfahrungen zu dieser Krankheit?
Vielen Dank und herzliche Grüße
Judith
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