Muskelsprechstunden in Köln oder Düsseldorf

[Aybee]

Hallo an alle!
hat jemand Erfahrung mit den Muskelsprechstunden / Neurologien der Unikliniken Köln und/oder Düsseldorf gesammelt?
Möchte mich zur genauen Diagnose (Verdacht SMA III) nochmals untersuchen lassen und bin für jeden Tipp dankbar!

Dankeschön und viele Grüße,
Angie

[tinamari]

Hallo Aybee!
Also was die Kölner Uniklinik betrifft kannich dir vor allem in Sachen Diagnose nur abraten!
Die haben mich von Hinz nach Kunz, von Orthopäde über Chirurg zu Neurologe geschickt und rein gar nichts rausgefunden! Erst zwei Jahre später hat mir dann Der "Wald-und-Wiesen-Neurologe" hier aus meinem Ort gesagt, dass ich unter FSHD (facioscapulohumnerale Muskeldystrophie) leide und mich nach Essen zu den Muskelspezialisten ins Sozialpädiatrische zentrum geschickt. Da sind nur Profis am werk, wie z.B.Pr. Voit. Das einzige Problemn hierbei ist, dass das Teil einer Kinderklinik ist und man da nur bis 18 hindarf. Ausnahmen gibt es natürlich, aber da,üsstestdu dich selber erkundigen.
Ich hoffe ihc konnte dir damit wenigstensein bisschen helfen!
Wenn du nochfragen hast, kannst du mir ja bescheid geben oder eine Mail schreiben!
Liebe Grüße,
Christina

[Aybee]

Hallo Christina,
lieben Dank für deine Antwort und den Tipp.
Leider ist das ja oft so, ich habe mich auch schon auf eine erneute Odysee eingestellt...
Als Kind war in der Kinderklinik in Wuppertal, mit 17 dann in der Uni Bonn und obwohl dort damals der angebliche Muskel-Papst in der Nuerologie war, war das Ergebnis wenig aufschlussreich. Die angesetzte Muskelbiopsie wurde nicht gemacht und ich war quasi so schlau wie vorher.

Falls also jemand einen (Geheim-)Tipp in NRW hat ...
LG
Angie

[ 04. August 2006: Beitrag editiert von: Aybee ]

[ 04. August 2006: Beitrag editiert von: Aybee ]

[tinamari]

Hallo nochmal!
Habe gestern mit jemandem hier im Forum gesprochen, der die gleiche Dystrophie hat wie ich und der hat gesagt, dass er in der Muskelsprechstunde in Bonn war und da eine eindeutige Diagnose erhalten hat.
Schau einfach mal unte"bin neu hier" in der Forenliste von "KOntakte und Erfahrungen" anch, ganz unten...kannst ihm ja auach mal schreiben.
Liebe Grüße,
Christina

[holi]

Hallo Aybee

Ich war an der Uni-Essen war zufrieden.

Meine Tochter war in derUni-Düsseldorf in der Neurologie . sie war sehr zufrieden.
mfg
Horst

[Aybee]

Hallo zusammen!

Christina, danke für den Hinweis!

Horst,
darf ich fragen welche Art der Muskelerkrankung du hast bzw. deine Tochter?

LG,
Angie

[holi]

Hallo Angie,

ich habe Einschlusskörpermyositis,meine Krankengeschichte steht hier im Forum ,kannst ja mal nachlesen.

Bei meiner Tochter wurde zum Glück keine Muskelerkrankung gefunden. Ihre Beschwerden sind inzwischen wieder verschwunden.

mfg
Horst

[luzie]

hallo bin mit meiner tochter miri seid 8 jahren in der uniklinik essen bei Pr.Voit und sind sehr damit zufrieden