bin neu und suche gespräch: myotone dystrophie curschmann steinert

[michelle]

Hallo ihr da;

bin etwas verzweifelt,habe die ersten Schwierigkeiten in den Händen und dem Kiefer und der Ermüdung vor ca 4-5 Jahren bemerkt, habe mir dann aber nichts dabei gedacht.Mitte 2005 waren meine Schmerzen nach Feierabend unaushaltbar.Dann die Diagnose: MD Curschmann-Steinert.
Jetzt bin ich 32 Jahre habe zwei Söhne einer 9 der andere 12 , beim älteren besteht der Verdacht auf MD , er muss diese Woche noch zum Kardiologen.
Ich selber bin völlig fertig mit den Nerven,
unteranderm leide ich auch noch an Thalassämie(habe zu wenig Blut).
An manchen Tagen,da geht es mir so gut das ich Bäume ausreissen könnte, doch die Freude hält nich lang ,manchmal ändert es sich dann innerhalb von Minuten dann kann ich kaum noch stehen oder es geht mir von morgens an so schlecht mit Krämpfen und Schmerzen und das dann Tage lang..
Mein einziger Gedanke ist jetzt mein Sohn wie es wohl ihm ergehen wird..?
In der Klinik in Heidelberg wurde ich nicht für ernst genommen, ich solle mich nicht so anstellen und solle einen Psychologen aufsuchen..na dann herzlichen Dank aber auch!
Antworten auf meine Fragen gab es auch keine.
Es tut mir wirklich leid das ich mich hier ausheulen muss , ich kenne aber niemanden mit dem ich sonst darüber sprechen könnte, vielleicht traut sich das jemand zu und antwortet mir?

liebe Grüße michelle

[Margita]

Hallo Michelle,
ich kann gut verstehen, dass Du fix und fertig und verzweifelt bist und finde es unerhört, dass man Dich in der Klinik so abwimmelt! Mein Mann hat auch Curschmann-Steinert. Unter Blutarmut leidet er auch, allerdings hat er keine Schmerzen. Wegen der Müdigkeit solltest Du ins Schlaflabor gehen únd einen Lungenfunktionstest machen lassen.Vielleicht fehlt Dir Sauerstoff. Mit einer nächtlichen Unterstützung durch eine Atemmaske ist das meist besser. Ist bei Dir wirklich einwandfrei "Curschmann-Steinert" abgeklärt oder ist es nur eine Vermutung?
Man kann das durch eine molekulargenetische Blutuntersuchung einwandfrei feststellen lassen.Du mußt das jetzt erst mal verarbeiten. Ich wünsche Dir viel Kraft. Wenn Du noch weitere Fragen hast melde Dich.
Alles Gute
Margita

[Engel]

Hallo michelle,
leider kann ich Dir zu dieser Erkrankung keine Auskunft geben, da ich eine ganz andere Muskelerkrankung habe.
Ich habe jedoch gesehen, daß im "Kummerkasten" auch jemand mit der selben Erkrankung schreibt.
Schau doch einfach mal rein.

[michelle]

Hallo Margita,
erstmal vielen Dank das Du mir geschrieben hast!
Ich war in der Genetischen Poliklinik in Heidelberg, dort hat man es dann durch eine Blutabnahme festgestellt.
Hat dein Mann auch Probleme beim Schlucken und hat er eine Anämie oder eine Thalassämie?
Mein Hausarzt meint ich solle einen Antrag auf Pflegebedürftigkeit beantragen und auf jedenfall einen Schwerbehindertenausweis weil ich alleine nicht mehr zurecht komme.Ich kann meinen Kindern nicht die nötige Aufmerksamkeit geben die sie brauchen und das zerfrisst mich innerlich.
Ich kann ja nicht einmal mehr meiner täglichen Hausarbeit nachgehen.
Doch mein Neurologe ist da anderer Ansicht.
Liebe Grüsse und hoffentlich auch eine Genesung an deinen Mann.

[ 12. Juni 2007: Beitrag editiert von: michelle ]

[michelle]

Hallo Ersingen,
leiben Dank auch an Dich ,für die schnelle Antwort.
Was für eine Krnkheit hast du? Gibt es Medikamente für dich kann man das Heilen?
Ich werde mich auch mal im Kummerkasten erkundigen.
Grüsse Michelle

[Margita]

Hallo michelle,
o.k.die Diagnose ist also bestätigt. Du mußt jede Hilfe annehmen, die Du nur kriegen kannst um Deinen eigenen Kräfte zu schonen. Ehrlich ich verstehe nicht was sich dieser Neurologe denkt, hat er schon mal mit Betroffenen zu tun gehabt? Beantrage in jedem Fall Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis , das bringt viele Vorteile. Zu Deiner Frage, ja mein Mann hat sehr starke Schluckbeschwerden, er ist aber auch viel älter. In der Regel verläuft die Krankheit sehr langsam und man kann mit regelmäßiger (!) Krankengymnastik viel hinauszögern. Über die DGM habe ich die Adresse unseres Muskelzentrums bekommen und meinen Mann in der Muskelsprechstunde angemeldet. Ich will auch zu den Treffen des Landesverbandes gehen um dort Unterstützung und Hilfe zu bekommen.Ich hoffe, Deine Familie und Freunde unterstützen Dich. Ich wünsche Dir, dass Dein Sohn gesund ist , ich kann gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst, wir haben auch einen Sohn und uns bisher nicht getraut ihn untersuchen zu lassen.
Alles Liebe,
Margita

[Engel]

Hallo Michelle,
ich habe eine mitochondriale Myopathie.
Bei meiner Erkrankung gibt es sehr viele Formen davon. Bei mir ist das Herz, die Augen,die Muskeln und die Augenlider betroffen. Daher bin ich auch bereits seit 61/2 Jahren Herztransplantiert.Leider gibt es für diese Form keine Therapie.Man kann nur mit Nahrungsergänzungsmitteln und leichte sportliche Bewegung versuchen, daß diese Erkrankung langsam voranschreitet.

[michelle]

Hallo Margita,

heute hatte mein Sohn einen Termin beim Kardiologen und Gott sei Dank das Herz und die Lunge funktionieren einwandfrei!
Ich habe nur einen wahren Freund und das ist mein Mann, die andern "Freunde" lassen sich nicht mehr blicken!Na ja so weiß man wo man dran ist.
Ich werde mich sofort um einen Antrag auf Pflgst. und Schwerbeha. kümmern.Für was nützt denn der Schwerbehindertenausweis eigentlich?
weißt du auch ob eine Kur vielleicht etwas bringen würde? Muss man so etwas selbst beantragen?
So viele Fragen auf einmal mmh?
Ich danke dir herzlichst, es tut mir so gut das ich mit jemandem über diese Dinge sprechen kann, auch wenn sich meine Finger an der Tastatur verkrampfen und ich zum schreiben eine ganze Weile brauche.
Ich kann gut vorstellen das ihr grosse Angst habt euren Sohn testen zu lassen.meine beiden Jungs wurden direkt nach meiner Diagnose kurz untersucht, da ist nichts gewesen beide waren gesund.
Doch seitdem ich bei meinem Grossen bemerkt habe das sich wie bei mir die Zunge beim sprechen verkrampft,er Schmerzen nach dem Sport hat und sich nach schliessen der Hand sich schwer öffnen lässt, musste ich ihn dann doch zum Neurologen bringen.
Ich hoffe das es eurem Sohn besser ergeht!
Ja das wünsche ich euch.
Liebe Grüße Michelle

[michelle]

Hallo Ersingen,
von deiner Krankheit habe ich noch nie was gehört, ich wünschte es wäre anders und ich könnte dir irgendwie behilflich sein!
Aber ich hoffe das wir trotzdem immer wieder mal schreiben.Denn es tut echt gut.

lieben Gruß michelle

[Margita]

Hallo michelle,
danke für Deine Antwort. Es tut mir leid, dass Du so viel Schmerzen hast, aber ich freue mich, dass bei der Untersuchung mit Deinem Sohn alles in Ordnung war. Der Schwerbehindertenausweis hat einige Vorteile, je nach Prozentzahl der Schwerbehinderung z. b. Freibeträge bei der Steuer, Steuerbefreiung fürs Auto, für stark gebehinderte Menschen Parkerlaubnis auf Behindertenparkplätzen, mehr Urlaub etc. Erkundige Dich im einzelnen beim zuständigen Versorgungsamt. Ich habe das anfangs auch nicht gewußt, und erst spät den Antrag gestellt. Eine Reha bringt in jedem Fall etwas. Hier im Chat wird viel von der WBK Höxter gesprochen. Die meisten sind wohl sehr zufrieden. Schau mal ins Forum Muskeldystrophie.Der Vorsitzende unseres Landesverbandes der DGM hat mir gesagt, dass Muskelkranke jedes Jahr Anspruch auf eine Reha hätten. Gerade bei solchen Fragen kannst Du Dich auch an die DGM wenden, die haben eine Sozialberatung (es gibt auch ein spezielles Infoblatt für die Pflegeversicherung), eine Hilfsmittelberatung etc. Sag Deinem Arzt, er soll für Dich eine Reha beantragen ( aber vielleicht nicht dem komischen Neurologen).Geh zu Deinem zuständigen Muskelzentrum. Die Adresse findest Du hier auf der Homepage ich meine unter Medizin und Forschung.
Übrigens die Erfahrung, dass sich viele Leute rar machen, wenn es einem schlecht geht, haben wir auch gemacht. Aber man macht auch positive Erfahrungen, seltsamerweise oft bei Menschen, von denen man es nicht vermutet hätte.
Ich muß Schluß machen, mein Mann ruft, Du kannst mir gern auch eine persönliche Nachricht schicken.
Kopf hoch !
Margita