Suche Kontakte

[Caralee]

Hallo!

Ich bin 21 Jahre und studiere zur Zeit in Jena Psychologie. Ich bin an der facio-scapulo-humeralen, autosomal domintanten progressiven Muskeldystrophie erkrankt. Soweit kann ich den Alltag recht gut alleine meistern und bin nur auf einige kleine Hilfestellungen angewiesen. Ich suche nur Betroffene in meinem Alter um sich auszutauschen und die Lust haben neue Leute kennen zu lernen. Ich freue mich über jede Antwort von Euch bzw Ihnen!!!

Liebe Grüße

[Sasse]

Hallo

ich bin 24 jahre alt und komme aus ludwigsburg. bei mir wurde eine hereditäre Einschlußkörpermyopathie diagnostiziert. Ich komme im Alltag alleine zu Recht, es sind Kleinigkeiten wo ich auf hilfe angewiesen bin. Bin immer froh wenn ich jemanden hab, dem es ähnlich geht und mit dem man sich austauschen kann.

Grüßle Sasse

[Caralee]

Hallo,

schön das du dich so schnell gemeldet hast! Es freut mich zu hören,dass du soweit auch noch gut alleine zurecht kommst! Ich weiß schon seit einigen Jahren,dass ich diese Muskeldystrophie habe und will trotz einiger Schwierigkeiten das aus meinem Leben machen was ich mir vorgestellt habe. Sicher gab es einige Einschränkungen bei meiner Berufswahl,aber ich bin der Meinung genau das Richtige für mich gefunden zu haben! Darf ich fragen,was du so machst?

Liebe Grüße

[Sasse]

Hallo Caralee,

Ich hab meine Diagnose jetzt seit ca 4 Jahren. Die ersten Symptome machten sich mit 18 bemerkbar. Habe damals eine Ausbildung zur Krankenschwester gemacht, die müsste ich dann abbrechen. Da ich zu dem Zeitpunkt die Diagnose noch nicht hatte, habe ich mich für pharmazeutisch-technische Assistentin entschieden. Die Ausbildung habe ich abgeschlossen, das war mir ganz wichtig. War nicht leicht mit den vielen Fehlzeiten. Da ich aber wegen dem vielen Stehen und Laufen nicht Voll in der Apotheke arbeiten kann habe ich eine gute Alternative gefunden. Ich habe eine 50% Stelle in der hausnotruf-Zentrale und arbeite auf 400 €-Basis in der Apotheke. Beides macht mir viel Spaß und das ist wichtig.

Ich sehe das auch so, ich mache das aus meinem Leben was ich gerne möchte. Ist mit dieser Erkrankung manchmal schwieriger bis man es umsetzen kann. Aber ich versuche das beste draus zu machen. Man lebt nur einmal. Und manchmal habe ich das Gefühl ich lebe bewusster, und fröhlicher als jemand der gesund ist. Klar hab auch mal Tage da könnte ich den Kopf in den Sand stecken, aber die hat jeder mal.

Das Studium ist bestimmt sehr interessant.
Wie lange musst du noch studieren?

Was hast du für Hobbys??


Gruß Sasse

[Caralee]

Hallo Sasse!

Bei mir ist es so das auch meine Mutter betroffen ist und somit war bei mir die Wahrscheinlichkeit natürlich vorhanden. So richtig gezeigt hat es sich bei mir im Alter von 12 Jahren,dass halt im Sportunterricht auf einmmal Dinge nicht mehr so recht klappen wollten wie es bisher war. Als ich mit meinen Eltern darüber gesprochen habe,haben sie mir alles genauer erklärt.
Über die Jahre verschlechterte sich dann der Zustand, aber seit 2-3 Jahren kann ich ihn durch Physio und Reha eigentlich auf einem Level halten.

Natürlich musste ich dann bei der Studienwahl darauf achten,dass ich etwas finde, das ich so lange wie möglich ausüben kann (auch falls ich irgendwann doch auf den Rollstuhl angewiesen bin). Ich habe mich für Psychologie entschieden und habe damit einen Volltreffer gelandet. Es macht viel Spaß und weckte mein Interesse von Anfang an! Ich bin mittlerweile im 6. Semester und habe noch 4 vor mir. Ich hatte die Gelegenheit schon ein paar Praktikas in verschiedenen Bereichen zu machen um zu schauen in welchem Bereich meine Interessen und Möglichkeiten liegen.

Ich gehe im Alltag eigentlich ganz selbstbewusst mit der Krankheit um,obwohl ab und zu die blöden Blicke und Kommentare stören! Aber wie du so schön gesagt hast,gibt es halt auch Tage an denen man am liebsten den Kopf in den Sand stecken möchte. Ich habe aber viele liebe Freunde um mich,die mir helfen wenn es nötig ist. Bei Problemen kann ich auch jederzeit mit meiner Mutter sprechen,die immer voll hinter mir steht und gezeigt hat wie man erhaben mit negativen Reaktionen umgeht. Auch mein Freund ist immer für mich da und ist von Anfang an sehr locker mit der ganzen Sache umgegangen!Von daher fällt es mir nicht schwer der Zukunft optimistisch entgegen zu sehen!

In meiner Freizeit unternehme ich,wenn ich daheim bin viel mit Freunden, lese sehr gerne,....eigentlich das übliche denke ich.Was machst du denn so neben der Arbeit den lieben langen Tag?

Liebe Grüße

Caralee