dermatomyositis

[grasshoppermouse]

hallo,

ich bin neu hier im forum.

gibt es hier leute die an dermatomyositis erkrankt und an einem erfahrungsausstausch interessiert sind?

viele grüße
ika

[Simone72]

Hallo, ich bin von Kindheit an, an DM erkrankt. Ich wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Vielleicht meldest du dich ja mal.
Bis dahin viele Grüße
Simone

[grasshoppermouse]

hallo simone,

schön, von dir zu hören.
ich 36 jahre alt und die diagnose steht - wenn auch noch nicht ganz in stein gehauen - seit 2 jahren. dm schreitet bei mir eher schleichend, aber kontinuierlich fort. daher denke ich, dass ich schon etliche jahre damit zu tun hatte (hauterscheinungen, muskelschmerzen - steifigkeit, etc.) ohne wirklich dramatisch was zu merken. die ärzteodyssee geht schon genau so lange. vor ca. 3,5 jahren wurde der verlauf rapider und die muskelschwäche deutlich; die klassiker, treppensteigen, haare kämmen etc., wurden zum echten problem. ich habe darauf bestanden, dass ich weiter untersucht werde. nach einigen umwegen bin ich dann in der uniklinik bonn (neurologie) gelandet, wo ich heute noch in behandlung bin. nach hoher cortison-therapie versuchen wir jetzt runter zu dosieren. spätestens bei 10 mg wird es allerdings wieder massiv schlimmer. also wieder etwas hoch mit der dosis und noch langsamer runter. dazu nehme ich 100 mg imurek. bei mir steigt leider immer ein tumormarker in überaus bedenkliche höhen und ich muss regelmäßig zu tumorscreening. bis jetzt alles ok, aber das schaucht mich nervlich ganz schön; auch dass die schmerzen lassen trotz der medis nicht nachlassen. ich bin ehrlich gesagt etwas ratlos. erwarte ich von der therapie zuviel und was kann man in diesem punkt überhaupt erwarten?

wie ist denn deine "laufbahn", wie läuft deine therapie und wie geht es dir dabei?

viel grüße und frohe weihnachten!

ika

[Simone72]

Hallo Ika,
ich bin übrigens 33 Jahre und habe die DM seit meinem 3. Lebensjahr. Zwischendurch war sie mal 10 Jahre zum Stillstand gekommen. Seit 2001 geht es zunehmend schlechter und seit dem weiß ich auch das die Lunge mit betroffen ist. Behandelt werde ich mit 5 mg Prednisolon und 150 mg Imurek pro Tag. Leider läßt die Kraft vor allem in den Beinen immer mehr nach und auch die Schmerzen sind so eine Art Dauerzustand geworden. Du brauchst für die ganze Therapie unheimlich viel Geduld, auch wenn es nicht leicht fällt. Wenn du magst, kannst du eine Mail schreiben, wenn ich hier alles aufschreibe das sprengt dann wohl doch den Rahmen. Ich wünsche dir auch ein schönes Weihnachtsfest. Melde mich nochmal per Mail. Viele Grüße Simone