polymyositis

[sondra]

danke, nelke...werde so leicht unsicher. yoga hatte mir auch immer recht gut getan. cranio-sacral soll ich diese woche auch das erste mal bekommen. villeicht steigt dann auch die moral wieder ein wenig. liebe grüße

sondra

[nelke]

Hallo Sondra

Ich finde es toll, das du nichts unversuchst läßt. Wir alle denke ich haben unsere schwierigkeiten mit der Last die wir zu tragen haben. Auch ich habe oft einen durchhänger, und verzweifele oft, dann laufen ein paar Tränen und danach gehts wieder. Oft frage ich mich, was das soll,das ich so eine Krankheit bekommen habe und dazu noch so selten. Aber ich bin froh, das ich mich mit euch unterhalten kann. Gut tut auch, daswir uns unsere Krankheitsverläufe gegenseitig erzählen können. Vielleicht gibt man sich auch untereinander etwas Kraft die wir immer wieder aufs neue brauchen

Nelke

[MassiveAttack]

Wie sieht's denn mit der Psyche, Euren Einstellungen usw. aus?

Ich denke, das spielt bei den Autoimmunerkrankungen eine wesentliche Rolle. Ich habe dieses Jahr selbst gemerkt: wenn ich gar nicht mehr über meine Erkrankung nachgedacht habe, weil ich wie zu früheren Zeiten im Alltag total beschäftigt war, dann war die CK niedrig. Anfang Oktober stieg die CK stark an, und anfangs hatte ich natürlich Panik, den ganzen Sche.. nochmal durchmachen zu müssen. Habe dann aber die Zähne zusammengebissen, wieder mehr Cortison genommen und durch meinen stressigen Alltag (ich empfinde es als positive Belastung!) nicht über den CK-Anstieg nachgedacht. Siehe da, die Ausdauer hat sich wieder verbessert, und vieles fällt mir wieder leichter.

Um es kurz zu fassen: ich habe kürzlich beschlossen, nicht mehr länger Sklave meiner CK-Werte zu sein. Einfacher gesagt als getan, aber nicht vergessen: ich bin ein Betroffener, kein Außenstehender!

[nelke]

Da du mit der Krankheit gut umgehen kannst, finde ich toll. Ich kann meine Arbeit seit August nicht mehr ausüben.Meine Beine machen das nicht mehr mit ,das stundenlange stehen. Meine Muskulatur in den beinen ist am stärksten betroffen. Fast nichts mehr o.k.(Muskelfaser) u.s.w.. Meine zuständige Ärzte können mir nicht sagen wieso mein C.K. so unten bleibt, was sie natürlich absolut toll finden. Trotzdem habe ich oft starke schmerzen und meine Beine halten nicht so viel aus .Aber es gibt auch für mich schöne Stunden und momente worüber ich mich sehr freuen kann. Es ist richtig, man soll sich nicht den ganzen Tag damit beschäftigen, sondern über alles erfreuen,sei es noch so klein. Die Ärzte meinten nicht, niedrigerC.K. alles o.k. sondern haben mir gesagt, das sie das noch nicht erlebt hätten bei uns in der Gegend.

Nelke

[sondra]

hallo nelke!

das mir der ck ist recht merkwürdig. ich hatte in den letzten 2 jahren nie weniger als 500. dabei aber nicht so starke schmerzen, jedenfalls empfinde ich die nicht mehr so, oder noch nie so stark. mein arzt an der uniklinik wollte die auch nie so genau wissen, er sagt wortwörtlich, dass es nicht so sher auf darauf ankommt, ob die ck steigt oder fällt, sondern wie es mir subjektiv geht. das nimmt er auch immer gewissenhaft auf. da ich SRP-positiv bin, die variante der pm, die auf medikamente sehr schlecht oder gar nicht anspricht, mag das noch ein unterschied sein. als dann meine ck auf über 5000 stieg, hatte ich dann allerdings extreme schmerzen am ganzen körper und schwäche, auch in den beinen. diese werte hätte mein körper dann auch nicht merh über länbgere zeit mitgemacht, also vom coritson werde ich wohl trotz mtx nicht loskommen (auch wieder spezifisch für SRP-Myositis) ansonsten manifestieren sich die probleme und der muskelschwund mehr auf nacken und schultermuskulatur, d.h. ich kann meine kopf nicht mehr so gut "tragen", was sehr unangenehm ist und es unmöglich macht, längere zeit im sitzen dinge zu tun, und habe seit kurzem auch schluckbeschwerden.
von einer betroffenen habe ich gehört, das sie schon seit jahren mit ihrem cortison so um geht, dass sie nicht jeden tag die gleiche dosis nimmt, nur an den tagen, an denen sie "fit" für arbeit und familie sein will, nimmt sie eine hohe dosis, ansonsten reduziert sie es. so ähnlich mahce ich es auch, um die abhängigkeit nicht so zu forcieren udn damit meine nebenniere auch noch selbst coritson bildet. aber ganz absetzen werde ich es nicht noch einmal in eigenregie!
frag deine ärzte doch mal, ob sie sicher sind, das die höhe des ck-wertes sooo viel aussagt...ich finde es eher ungewöhnlihc, (nach dem, was in der literatur steht), dass bei dir die schmerzen vorherrschen. ansonsten frag in der muskelsprechstunde der uniklinik göttingen nach, dort hat man mich beraten! es gibt auch eine internetsprechstunde.
ja, es ist vorn und hinten besch...dass unsere erkrankung so selten ist! zunächst hatte ich gedacht, gehofft, dass es dann zumindest interesse seitens der forschung gibt, dass man sich für studien melden kann...aber seltene erkrankungen beinhalten eher, dass es kein interesse, kein geld un keinen bedarf für forschung und neue therapien oder auhc nur die zulassung neuer therapien (wie z.B. tnf-§blocker und immunglobuline bei rheumatoider arthritis usw.) gibt, so dass wir uns mit den lang erlaubten, mit viel zu hohen nebenwirkungen behafteten medis rumschlagen müssen...

ich finds auch gut, dass sich hier nun einge zusammengefunden haben, seit gestern fühl ich mich nicht mehr so allein. der psychische aspekt ist wie bei vielem einer der größten aufhängeer, und dieses sogenannte "positive denken" bringt mir nicht viel, ehe ich mich mit allem abgefunden und es auch abgetruaert habe, sonst wäre es alles nicht echt und tief wirklich empfunden.

liebe grüße

sondra

viele lieb

[nelke]

Hallo Sondra

Du hast Recht mit den C.K. Werten. Es sagt nichts darüber aus ob hohe oder niedriger Wert.Ich habe das Glück,wenn man es so nennen kann, das die C.K. auf 200 sind seit Juni. Doch ich habe genau wie heute wieder Probleme mit meinen Beinen und Schultern. Das Gesicht ist auch wieder an den Augen angeschwollen und ich wieder den Ausschlag habe. Ich bin auch froh, das ich ,wenn ich damit nicht mehr klar komme, nah meiner Rheuma-Klinik zu meinem oBerarzt fahren kann. Aber ich versuche soweit es geht, damit klar zu kommen. Cortison nehme ich ja auch, aber ich reduziere immer in sehr kleinen Schritten Pro Tag-2,5mg. Man Sollte vorsichtig sein, wenn man auf gut Glück mehr oder weniger nimmt. Aber Danke für deinen Tip mit der Internetseite. Ich finde es auch toll,das ich endlich welche Menschen gefunden habe, womit ich mich austauschen kann.
Liebe Grüße

[Ariane]

Hallo allerseits,

ich habe hier für Euch einen Link, der vielleicht für Euch interessant sein dürfte, gerade weil es hier immer wieder um Cortison, Enbrel, MTX usw. geht.
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24413

Ich selber habe zur Zeit keine Diagnose (Verd auf eine Muskelerkrankung, ansonsten gesichert bisher: Polyarthrose und bisher Fibromyalgie - gilt ab jetzt nur noch sekundär, da Corti anschlägt) die vom St. Georg lassen sich Zeit.

Wir haben jetzt eine Cortison-Stoßtherapie mit 50 mg versucht, die voll angeschlagen ist... fast wie früher, nur eine leichte Muskelschwäche ist geblieben, wo ich vor drei Tagen kaum noch laufen konnte... ist schon ein Wahnsinn, wozu Cortison fähig ist.

Ab morgen fange ich mich an auszuschleichen - mal schaun, ab wann die Probleme wieder anfangen.

Wünsche Euch ein schmerzfreies erholsames Wochenede
Viele Grüße
Ariane