Hallo,
ich suche einen Facharzt oder ein Krankenhaus im Raum München, das mir vielleicht weiterhelfen kann.
Bei mir sind das erste Mal vor vier Jahren (Februar/März 2002) heftigere Symptome einer Muskelschwäche aufgetreten, die nach ca. 9 Monaten als generalisierte Myasthenia Gravis diagnostiziert wurden. Da jedoch kein einziger klinischer Befund für eine MG sprach und Pyridostigmin nach anfänglicher Besserung nicht wie erwartet gewirkt hat, wurde von dieser Diagnose wieder Abstand genommen und im August 2004 zunächst eine "larvierte Depression", also eine Depression ohne psychische, sondern nur mit Körperlichen Symptomen, vermutet. Ich wusste bis zu diesem Zeitpunkt gar nicht, dass es sowas gibt. Die psychische Beratung hat leider gar nichts gebracht, ich hatte im Winter den bisher stärksten Schub, und im Februar 2005 äußerte ein Neurologe, der auch Psychiater ist, den Verdacht, es könnte statt der Myasthenie auch eine Glycogenose sein, oder eine andere metabolische Myopathie. Psychisch hielt er mich für gesund.
Das Problem ist nun: Wie weiter? Die Tagesklinik hatte nur den Auftrag, auf Wunsch meines Hausarztes zu klären, ob nicht doch eine Myasthenie vorliegt, und das wurde diesmal eindeutig ausgeschlossen. Für alles weitere ist dort niemand zuständig. Es gibt hier in München zwar genügend Krankenhäuser, wir haben auch 3 Unikliniken und sogar ein Muskelzentrum, aber die Assistenzärzte der Unikliniken kennen sich in der Regel nicht aus, zum Chefarzt darf ich wegen meiner Krankenkasse nicht (AOK) und das Muskelzentrum nimmt keine neuen Patienten auf. Jedenfalls wurde mir das im Juni 2004 dort so gesagt. Ich weiß nicht, wie die Situation aktuell ist, aber im Sommer letztes Jahr (Juni 2005) wollte mein Hausarzt mich zum Stoffwechselzentrum München schicken - das ist in einem anderen Krankenhaus untergebracht, aber die Anmeldung muss auch hier über das Muskelzentrum laufen. Die Wartezeit, um mich im Muskelzentrum anzumelden, damit ich dort meine Anmeldung für das Stoffwechselzentrum machen kann, betrug damals für gesetzlich versicherte Patienten 1 Jahr. Ich bin daraufhin zu einer niedergelassenen Endokrinologin gegangen, diese hat mir jedoch gesagt, dass sie sich nicht auskennt (an der Rezeption hatte man mir Telefon etwas anderes gesagt) und mir geraten, wieder die Uniklinik aufzusuchen.
Wie sind Eure Erfahrungen? Kann mir jemand einen Tipp geben, wie ich weitermachen soll? Einen Termin in der Uniklinik zu bekommen, halte ich für sehr schwer - da wird momentan gestreikt, nicht nur die Ärzte, sondern auch die MtAs, weshalb die Labors dort ausfallen, und die MtAs (ver.di) wollen unbefristet streiken. Hat jemand Erfahrungen damit, einem nicht auf muskuläre Erkrankungen spezialisierten Krankenhaus, z.B. einer städtischen Klinik, einfach die Arbeitsanweisungen für diagnostische Untersuchungen zu geben? Es gibt ja Fachliteratur und Leitlinien zu dem Thema, müsste doch möglich sein, die Untersuchungen für metabolische Myopathien überall zu machen, wo die Geräte vorhanden sind. Oder irre ich mich? Ich habe mir auch schon überlegt, auf ein anderes Muskelzentrum auszuweichen, das vielleicht weniger überlastet ist - geht das überhaupt?
ich suche einen Facharzt oder ein Krankenhaus im Raum München, das mir vielleicht weiterhelfen kann.
Bei mir sind das erste Mal vor vier Jahren (Februar/März 2002) heftigere Symptome einer Muskelschwäche aufgetreten, die nach ca. 9 Monaten als generalisierte Myasthenia Gravis diagnostiziert wurden. Da jedoch kein einziger klinischer Befund für eine MG sprach und Pyridostigmin nach anfänglicher Besserung nicht wie erwartet gewirkt hat, wurde von dieser Diagnose wieder Abstand genommen und im August 2004 zunächst eine "larvierte Depression", also eine Depression ohne psychische, sondern nur mit Körperlichen Symptomen, vermutet. Ich wusste bis zu diesem Zeitpunkt gar nicht, dass es sowas gibt. Die psychische Beratung hat leider gar nichts gebracht, ich hatte im Winter den bisher stärksten Schub, und im Februar 2005 äußerte ein Neurologe, der auch Psychiater ist, den Verdacht, es könnte statt der Myasthenie auch eine Glycogenose sein, oder eine andere metabolische Myopathie. Psychisch hielt er mich für gesund.
Das Problem ist nun: Wie weiter? Die Tagesklinik hatte nur den Auftrag, auf Wunsch meines Hausarztes zu klären, ob nicht doch eine Myasthenie vorliegt, und das wurde diesmal eindeutig ausgeschlossen. Für alles weitere ist dort niemand zuständig. Es gibt hier in München zwar genügend Krankenhäuser, wir haben auch 3 Unikliniken und sogar ein Muskelzentrum, aber die Assistenzärzte der Unikliniken kennen sich in der Regel nicht aus, zum Chefarzt darf ich wegen meiner Krankenkasse nicht (AOK) und das Muskelzentrum nimmt keine neuen Patienten auf. Jedenfalls wurde mir das im Juni 2004 dort so gesagt. Ich weiß nicht, wie die Situation aktuell ist, aber im Sommer letztes Jahr (Juni 2005) wollte mein Hausarzt mich zum Stoffwechselzentrum München schicken - das ist in einem anderen Krankenhaus untergebracht, aber die Anmeldung muss auch hier über das Muskelzentrum laufen. Die Wartezeit, um mich im Muskelzentrum anzumelden, damit ich dort meine Anmeldung für das Stoffwechselzentrum machen kann, betrug damals für gesetzlich versicherte Patienten 1 Jahr. Ich bin daraufhin zu einer niedergelassenen Endokrinologin gegangen, diese hat mir jedoch gesagt, dass sie sich nicht auskennt (an der Rezeption hatte man mir Telefon etwas anderes gesagt) und mir geraten, wieder die Uniklinik aufzusuchen.
Wie sind Eure Erfahrungen? Kann mir jemand einen Tipp geben, wie ich weitermachen soll? Einen Termin in der Uniklinik zu bekommen, halte ich für sehr schwer - da wird momentan gestreikt, nicht nur die Ärzte, sondern auch die MtAs, weshalb die Labors dort ausfallen, und die MtAs (ver.di) wollen unbefristet streiken. Hat jemand Erfahrungen damit, einem nicht auf muskuläre Erkrankungen spezialisierten Krankenhaus, z.B. einer städtischen Klinik, einfach die Arbeitsanweisungen für diagnostische Untersuchungen zu geben? Es gibt ja Fachliteratur und Leitlinien zu dem Thema, müsste doch möglich sein, die Untersuchungen für metabolische Myopathien überall zu machen, wo die Geräte vorhanden sind. Oder irre ich mich? Ich habe mir auch schon überlegt, auf ein anderes Muskelzentrum auszuweichen, das vielleicht weniger überlastet ist - geht das überhaupt?
Kommentar