Hallo,
ich habe seit Geburt SMA Typ III (Kugelberg-Welander). Dadurch bildete sich im Laufe der Jahre eine rechtsseitige Skoliose und die Füße verdrehten sich nach innen. Wie auch immer, bis jetzt ging es mir ganz gut. Ich bin jetzt schon 40 Jahre und in den letzten Jahren hat die Kraft besonders in den Beinen nachgelassen, aber ich kann noch vieles machen.
Doch im letzten Jahr (November) hat mich eine Virusgrippe mit schwerer Lungenentzündung erwischt, die ich gerade so überlebt habe. Ich mußte künstlich über einen Luftröhrenschnitt beatmet werden. Aber auf der anschließenden Reha schaffte es der Oberarzt, mich wieder komplet von der Maschine abzugewöhnen. Die Öffnung der Luftröhre wird bis jetzt mit einem Platzhalter verschlossen, damit man im Notfall absaugen kann und die Öffnung nicht zuwächst, falls eine Maschinenbeatmung wieder notwendig werden sollte. Nun bin ich wieder zu Hause, und muß natürlich das alles flegen. Ich frage mich jetzt oft, ob es ratsam ist, die Luftröhrenöffnung wieder zuwachsen zu lassen, oder ob ich mit dem Platzhalter für immer leben sollte? Mir ist klar, daß meine Behinderung nicht besser wird, aber ich frage mich, ob es keine andere Möglichkeit gibt als den Platzhalter, die Technik ist doch schon so fortgeschritten. Habt Ihr damit Erfahrungen und Informationen dazu?
ich habe seit Geburt SMA Typ III (Kugelberg-Welander). Dadurch bildete sich im Laufe der Jahre eine rechtsseitige Skoliose und die Füße verdrehten sich nach innen. Wie auch immer, bis jetzt ging es mir ganz gut. Ich bin jetzt schon 40 Jahre und in den letzten Jahren hat die Kraft besonders in den Beinen nachgelassen, aber ich kann noch vieles machen.
Doch im letzten Jahr (November) hat mich eine Virusgrippe mit schwerer Lungenentzündung erwischt, die ich gerade so überlebt habe. Ich mußte künstlich über einen Luftröhrenschnitt beatmet werden. Aber auf der anschließenden Reha schaffte es der Oberarzt, mich wieder komplet von der Maschine abzugewöhnen. Die Öffnung der Luftröhre wird bis jetzt mit einem Platzhalter verschlossen, damit man im Notfall absaugen kann und die Öffnung nicht zuwächst, falls eine Maschinenbeatmung wieder notwendig werden sollte. Nun bin ich wieder zu Hause, und muß natürlich das alles flegen. Ich frage mich jetzt oft, ob es ratsam ist, die Luftröhrenöffnung wieder zuwachsen zu lassen, oder ob ich mit dem Platzhalter für immer leben sollte? Mir ist klar, daß meine Behinderung nicht besser wird, aber ich frage mich, ob es keine andere Möglichkeit gibt als den Platzhalter, die Technik ist doch schon so fortgeschritten. Habt Ihr damit Erfahrungen und Informationen dazu?
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