Gedankenaustausch

[Franzi]

Hallo an Alle!
Suche Leute zum Gedankenaustausch über Muskeldystrophie aber auch anderen Themen.
Bin 25 und komme aus Thüringen, leide an Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp(ist noch nicht 100%sicher).
Ansonsten bin ich sehr tierlieb lese, schreibe und male gern.

Freue mich über jede Zuschrift!

Franzi


Franzsiskastarke79@web.de null

[kalli]

Hallo Franzi
hier ein link http://de.groups.yahoo.com/group/muskelschwund/ da treffen sich viele Betroffene, schau doch mal rein.

[Karin65]

Hallo,
ich bin eine Mutter aus dem südlichen Ostfreisland und habe einen Jungen der an DMD leidet. Wenn du möchtest, können wir uns ja mal hier im Forum schreiben. Ich freue mich, wenn wir uns kennenlernen würden. Vielleicht weis ich ja Dinge, die du noch nicht kennst, oder umgekehrt.

Gruß Karin

[peabody]

Guten Tag, Franzi

Na, wenn das nicht ein verrückter Zufall ist- ich heiße auch Karin, wie die andere Mutter und habe auch einen Sohn mit Muskeldystr., die Gliedergürtelform mit einigen Zusätzen. Der Bursche ist jetzt 21 Jahre alt. Wir wohnen in Chemnitz, also nicht weit von Dir. Wenn Du also magst und Erfahrungen austauschen möchtest, dann kannst Du mir gern schreiben.

Bis dahin vielleicht

Grüße

Karin [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Karin65]

Hallo moerchen1970,

du hattest mir eine Mail zukommen lassen. Leider habe ich keine E-Mail adresse von dir. Also kann ich dir im Moment nur auf diesem Wege Antworten.
Könntest du mir deine E-Mail Adresse geben? Meine lautet khickmann@aol.com. Wäre toll, wenn du dich noch mal melden würdest.

Liebe grüße Karin65 [img]smile.gif[/img]

[Moerchen1970]

Hallo Franzi,ich hab gelesen das Du kontakt suchst zu anderen Leuten, mein Sohn 11 hat Muskeldystrophie Duchenne seit seinem 3 Lebensjahr. Wenn du lust hast dann mail mich einfach an und wir können uns mal unternander austauschen. Meine E mail Adresse lautet Moerchen1970@aol.com
Liebe Grüsse [img]tongue.gif[/img]

[Janina]

Hallo, ich bin 21 Jahre alt und leide auch an Muskeldystrophie Glieder-Gürtel-Typ.

Freue mich auf Post Gleichgesinnter! [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Karin65]

Hallo peabody,
wie geht es deinem Jungen so? Bei uns in der Straße gibt es noch eine Familie mit DMD. Leider wird der Junge nicht richtig gefördert. Von Oma und Opa auch nicht richtig akzeptiert. "Es liegt in der Familie" hat die Mutter mir mal erzählt. Sie hat schon einen Bruder verloren und ein anderer Hat auch DMD. Ja und ihr eigenes Kind. Die Mutter sagt nur, er wird ja sowiso sterben!!
Ich war ganz entsetzt. Aber ich glaube, einen kleinen fortschritt habe ich schon erziehlt. Er bekommt jetzt Pfysiotherapie und er geht demnächst mit zur Schwimmtherapie.
Der Junge ist nun 9 Jahre alt und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Ich habe aber den eindruck, das er den nicht mehr lange benutzen kann, weil er nicht mehr richtig sitzen kann. Er hängt darin.
Oh, sorry!! ich merke erst jetzt, das ich die ganze zeit von dem Jungen schreibe. Aber er geht mir nicht aus dem kopf. Wie kann man nur so mit ihm umgehen???

Gruß Karin65

[Moerchen1970]

hallo Karin, das iss ja wohl der Witz was gibt es nur für Eltern. Für sowas habe ich kein Verständnis, wenn diese Familie bei mir um die Ecke wohnen würde und ich würde den Jungen da sitzen sehen, wüsste ich nicht was ich tun würde.Da bekomme ich Wut wenn ich dann noch den Satz höre den Du da geschrieben hast was die Mutter dazu gesagt hat bekomme ich einen dicken Hals.
TRAURIG, TRAURIG.

Viele liebe Grüsse Moerchen1970