Myotonie Thomsen angeboren

[angelwings21]

Hallo!
Ich suche ganz dringend jemanden der auch Myotonie Thomsen angeboren hat.Denn es fällt mir manchmal sehr schwer damit zu leben.Bei mir ist es nicht anerkannt da meine Eltern sich zu bequem waren damit zu einem Spezialisten zu gehen. Hier in Österreich,speziell Wien, scheint keiner Ahnung davon zu haben.Ich weiss nicht mehr weiter,was ich tun kann/soll.Wo soll ich hin?Ich leide psychisch schon sehr stark.Bitte meldet euch,damit ich weiss,dass ich nicht die einzige bin!

[nelke]

Begrüße dich erst einmal hier im Forum

Leider kann ich dir nicht weiter helfen , da ich von deiner Krankheit noch nichts gehört habe. Bekommst du den von niemanden Unterstützung?
Ist das bei dir denn auch eine Rheumaerkrankung.
Wenn ja, bist du denn schon in eine Rheumaklinik gegangen oder zum Rheumatologen, es muß doch in Wien solche Einrichtungen geben. Oder spreche doch mit deinem Hausarzt, der muß dir doch helfen können.
Wünsche dir, das du noch Antworten hier im Forum bekommst
Alles gute ,nelke
P.S.
Wir haben hier eine Seite, die nennt sich Kummerkasten, dort kannst du reinschreiben, was immer du möchtest. Auch einfach nur mal alles rauslassen, was dich belastet, oder wenn du einen beschi..... Tag hast. Melde dich einfach

[angelwings21]

Hey
Dankeschön für die Antwort!Also alles was ich darüber weiß ist,dass das was ich habe eine Chloridkanalverängung ist und nur 1:400.000 mal vorkommt und in Wien weiss man da nicht so bescheid wie in den USA oder eben in Deutschland.Ich werde mal auf gut Glück in unsere Uni-Klinik/Humangenetik vorbeischaun.Mal sehn,viell. wissen die ja doch mehr.Wenn meine Eltern schon als Säugling(erkennt man da ja schon)zu einem Arzt gegangen wären,dann wäre alles so viel einfacher!Ich hätte mir gesamte Hänseleien erspart.Aber gut,so ist es nunmal.Ich mach das beste daraus und es gibt bestimmt eine Lösung. [img]smile.gif[/img]

[nelke]

Hallo angelwings
Ich wollte dir noch sagen, das unter der Seite Rheuma-Online , eine sparte nur für Chatter von Österreich gibt. Vielleicht schaust du da mal rein, und bekommst hilfe
nelke

[angelwings21]

Ich danke dir vielmals für deine Hilfe!

[Becky]

Hallo Angelwings,

ich kenne Deine Krankheit. Ich selber bin an Myotonie vom Typ Becker erkrankt, was sich gar nicht so sehr vom Typ Tomsen unterscheidet. Es gibt ein Forum, wo wir Myotonie-Patienten uns treffen und austauschen. Schau doch einfach mal rein: http://www.med1.de/Forum/Neurologie/2654/

Wir tauschen uns aus, wie wir mit der Krankheit umgehen, geben uns gegenseitig Tipps, die den Alltag erleichtern und muntern uns auf, wenn es mal wieder alles schrecklich läuft...

Herzliche Grüße
Becky

[angelwings21]

Hey!
Es freut mich wirklich sehr so viel von Betroffenen zu lesen!Das lässt mein Herz wirklich lächeln!Danke an euch alle!

Stimmt,Typ Becker und Thomsen sind sich sehr ähnlich,der Unterschied ist eben nur,dass Typ Becker erst im Jugendalter erscheint.Auch seltsam,oder?Ich meine,das sind mutierte Genzellen die man schon von Geburt an in sich trägt,aber erst im Alter sich bemerkbar machen.

Ich habe mir vorgenommen in diese Richtung(Humangenetik)zu studieren,um die Menschheit mehr darüber aufklären zu können.Ich bin fest davon überzeugt,dass es noch mehr gibt,die sich damit herum plagen,aber nicht wissen warum es so ist.

Ich werde mal ins Forum rein schauen,um zu sehn wies anderen damit geht.

Achja,eine Ärztin in Österreich gitb es,die sich damit auskennt und sie kommt am 13.12 wieder nach Wien.Ich freu mich schon daraf Endlich mehr Klarheit!

LG Manu

[Hexe48]

Hallo Angelwings,
Wien ist ja nicht weit weg von München, deshalb empfehle ich dir das Muskelzentrum meiner geliebten Stadt (Leipzig steht bei mir nur wegen der Registrierung).

Muskelzentrum des
Fridrich-Baur-Institut
Ziemmsenstr. 1a
80336 München
Tel.: 089-51607470
Fax : 089-51607402

Ich bin mir sicher, dass dir dort sehr geholfen werden kann, dort wird niemand unwissend nach Hause geschickt.
Dort bekommst du auch Unterstützung mit Hilfsmitteln und man steht dir auch immer mit Rat und Tat zur Seite.
Wahrscheinlich bekommst du beim 1. termin eine Blutentnahme, bekommst dann nach 6-8 Wochen das Ergebnis und ansonsten geht man ca 1x im Jahr hin, es sei denn du möchtest zwischendurch auch noch.
Liebe Grüße, Hexe