Hallo Ihr Lieben,
Ich bin per Zufall auf diese Seite im Internet gestoßen. Jetzt bin ich super froh von anderen Betroffenen etwas gelesen zuhaben und würde mich gerne mit Euch austauschen.
Ich (23Jahre) bin selbst seit mehreren Jahren betroffen. Vor einem andert halb Jahr wurde diese Krankheit bei mir festgestellt musste lange warten bis mir endlich jemand helfen konnte. Danach konnte man diese Krankheit bei meinem Papa und vor einer Woche bei meinem jüngeren Bruder (16J.)nachweisen. Jetzt müssen wir Geschwister zur Genetischen Beratung nch Mainz in Uni um dort abzuklären, ob es eine Erbkrankheit oder eine Audimmunkrankheit ist.
Ich mache mir auch schon Sorgen was die Zukunft bringt. Ich kenne das mit dem Krämpfen. Am schlimmsten sind für mich die Wadenkrämpfe in der Nacht.
Wobei ich sagen muss, mir geht es eigentlich ganz gut damit. Ich nehme regelmäßig Cortison. So verspüre ich nicht zuviele Schmerzen, bin wenig eingeschränkt und komme gut klar damit. Wenn ich mich zuviel anstrenge spüre ich es auch in den Armen oder der Hüfte. Unangenehm finde ich es, wenn ich anfange zu zittern und meine Hände nicht mehr unter Kontrolle halten kann.
Aber ich muss dazu sagen, dass einen sehr lieben Partner gefunden habe der mir
in der schweren Zeit immer zu mir gestanden hat und mit heute noch immer eine große Hilfe ist. Auch der Rest meiner Familie steht ganz toll hinter uns und ist immerfür uns da. Besonders meiner Mutter, die mich zu allen Arztbesuchen begleitet hat, bin ich sehr dankbar. Ich verdammt froh, dass ich in so eine Familie geboren worden bin, denn sonst hätte ich bestimmt oft das Handtuch geworfen. Von Beruf bin ich Erzieherin. Bei mir auf der Arbeit weiß niemand etwas davon (ist besser so). kann mie einer den Unterschied zwischen Mytopatie und Myositis sagen. Würde mich riesig über weiteren Kontakt freuen.
Ganz liebe Grüße
Eure Dine
Ich bin per Zufall auf diese Seite im Internet gestoßen. Jetzt bin ich super froh von anderen Betroffenen etwas gelesen zuhaben und würde mich gerne mit Euch austauschen.
Ich (23Jahre) bin selbst seit mehreren Jahren betroffen. Vor einem andert halb Jahr wurde diese Krankheit bei mir festgestellt musste lange warten bis mir endlich jemand helfen konnte. Danach konnte man diese Krankheit bei meinem Papa und vor einer Woche bei meinem jüngeren Bruder (16J.)nachweisen. Jetzt müssen wir Geschwister zur Genetischen Beratung nch Mainz in Uni um dort abzuklären, ob es eine Erbkrankheit oder eine Audimmunkrankheit ist.
Ich mache mir auch schon Sorgen was die Zukunft bringt. Ich kenne das mit dem Krämpfen. Am schlimmsten sind für mich die Wadenkrämpfe in der Nacht.
Wobei ich sagen muss, mir geht es eigentlich ganz gut damit. Ich nehme regelmäßig Cortison. So verspüre ich nicht zuviele Schmerzen, bin wenig eingeschränkt und komme gut klar damit. Wenn ich mich zuviel anstrenge spüre ich es auch in den Armen oder der Hüfte. Unangenehm finde ich es, wenn ich anfange zu zittern und meine Hände nicht mehr unter Kontrolle halten kann.
Aber ich muss dazu sagen, dass einen sehr lieben Partner gefunden habe der mir
in der schweren Zeit immer zu mir gestanden hat und mit heute noch immer eine große Hilfe ist. Auch der Rest meiner Familie steht ganz toll hinter uns und ist immerfür uns da. Besonders meiner Mutter, die mich zu allen Arztbesuchen begleitet hat, bin ich sehr dankbar. Ich verdammt froh, dass ich in so eine Familie geboren worden bin, denn sonst hätte ich bestimmt oft das Handtuch geworfen. Von Beruf bin ich Erzieherin. Bei mir auf der Arbeit weiß niemand etwas davon (ist besser so). kann mie einer den Unterschied zwischen Mytopatie und Myositis sagen. Würde mich riesig über weiteren Kontakt freuen.
Ganz liebe Grüße
Eure Dine
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