Hallo, ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Mein Schwager 58 bekam vor 8 Wochen die Diagnose SMA. Er kann seinen rechten Arm nicht mehr bewegen - nur noch die Hand. Vor 12 Wochen konnte er noch den Ellenbogen bewegen. Es hat fast 18 Monate gedauert bis die Diagnose feststand. Was nur auf seine eigene Initiative geschah. Er hatte bei einer Muskelsprechstunde mit dem Prof. gemailt und wurde so zu einem Termin bestellt. Und innerhalb von 6 Wochen lag nach 2 kurzen Klinikaufenthalten die Diagnose vor. Sein Vater war vor ca. 25 Jahren lt. der Diagnose der Ärzte an muskelschwund verstorben. War wohl auch SMA.
Wir sind alle sehr betroffen. Wie geht der Verlauf weiter? Wir hatten gemeinsam noch so viel vor. Er ist nicht nur der Mann meiner Schwester, wir sind Jugendfreunde und waren Nachbarskinder. WÜrde mich über Antworten freuen.
-funbeiker -
Wir sind alle sehr betroffen. Wie geht der Verlauf weiter? Wir hatten gemeinsam noch so viel vor. Er ist nicht nur der Mann meiner Schwester, wir sind Jugendfreunde und waren Nachbarskinder. WÜrde mich über Antworten freuen.
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