Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie

[Anja]

Hallo,
unser Sohn (11 Jahre) hat eine Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie. Wir suchen Kontakt zu Familien oder Betroffenen.
Viele Grüße
Anja

[stephanie]

hallo anja,

nachdem ich treulose tomate mich schon lange nicht mehr gemeldet habe, mach ich´s doch mal auf diesem weg. du bist ja auf der suche nach betroffenen )
sprich meine geschichte brauch ich dir ja nicht mehr erzählen.
hoffe euch geht´s gut und du hast dich von den mathematischen "höhenflügen" deines sohnes wieder erholt.
wir haben im moment noch ferien - dringend notwendig gewesen.
werde mich am sonntag mal telefonisch bei euch melden.
bis dahin ...

steffi

[zilli]

Hallo Anja,
zu FSHD kann ich auch einiges sagen,hast Du lust?
Jochen