mitochondriale myopathie

[sonne55]

suche erfahrungsberichte von an mitochondrialer myopathie erkrankten. angeblich gibt es auf der ganzen welt erst wenige hundert leute, die so eine erkrankung haben. ich weiß kaum etwas über langzeitprognosen. mein partner ist nun seit 13 jahren berufsunfähig. angeblich nicht therapierbar, nicht behandelbar. er bekommt auch keinerlei medikamente, keinerlei psychische betreuung.
liebe grüße

[Rainer 1]

Hallo Sonne 55
Ich habe dir schon auf deine private Mail geantwortet. Würde mich freuen wenn du dich melden würdest.

mfg Rainer

[sonne55]

hoffe, meine priv. antwort ist angekommen.
lg
inge

[waldfee]

Hallo Petra wie fing es bei dir an, und wie ist die Diagnose gesichert worden
Gruß waldfee