HMSN

[Herzi37]

Hallo!
Ich bin neu hier!Im Dezember06 kam die Nachricht,dass ich HMSN Typ1 habe und das in meinen Füssen!Hat hier jemand dasselbe?Ich weiss nicht wie ich mich sonst austauschen kann!Denn ich kann meinen Freunden nicht mehr immer eine ausrede erzählen,warum ich keine Spaziergänge mit Ihnen machen kann!Laufe ich bald mit einem Rollator???
Gruss von Herzi37

[meike79]

Hallo Herzi37,

ich habe auch HMSN. Die HMSN wird nicht nur deine Füße betreffen, sondern wahrscheinlich fast die gesamte Muskulatur, nur nicht so ausgeprägt wie in den Füßen.
Warum erzählst du deinen Freunden Ausreden? Erzähl doch einfach was du für eine Erkrankung hast, oder schämst du dich dafür?
Wenn es wahre Freunde sind werden sie es verstehen und Verständnis für dich aufbringen.Sollte es anders sein, wäre für mich die Freundschaft an der Stelle erledigt.

Gruß
Meike

[ela]

Hallo Herzi37,
ich muss meike79 zustimmen. ich bin 25 jahre und seid der geburt habe ich CMT typI aber erst vor 10 jahren kam die entgültige diagnose. auch ich habe es hauptsächlich an den füßen und beinen. ich denke, wenn du dir und deinen freunden deine "krankheit" eingestehst, dann wird es dir auch besser gehen. ich werde krankengymnastisch und osteopathisch betreut. und es trägt zur KLEINEN besserung bei. es kann zwar nichts heilen, aber es lässt mich meinen altag besser bestreiten. sammel informationen für deine freunde und kläre sie auf, denn die phsyche spielt eine große rolle bei muskelkrankheiten!
gruß ela

[Herzi37]

Hallo Ela!
Die Psyche spielt eine große Rolle?Was muß ich tun,um Hilfe zu bekommen?Habe in den letzten 2Monaten nichts mehr von der Krankheit wissen wollen!Aber auf einem Parkplatz bin ich wieder gestürzt habe mir mal wieder die Knie aufgeschlagen und am gleichen Tag bin ich in meiner Wohnung gestolpert und habe mir ein sehr leicht blaues Auge gestoßen!
Ich soll Ortehsen tragen,aber kann mir mal jemand sagen in welche Schuhe die Dinger passen???
Bin manchmal sehr traurig!Die Ärztin die meine Krankheit rausbekommen hat,sagte ich soll die nächsten Jahre ausführlich Leben,dass macht doch Angst!
Wie geht es weiter?LG Herzi37

[Ines90]

Hi herzi 37,
habe gerade deinen Brief hier gelesen, es ist richtig das die psyche eine wichtige rolle spielt du musst die Krankheit akzeptieren und damit leben lernen ich bin auch sehr oft hingefallen, doch dank meinen ops und Krankengymnastik passiert das nur noch selten. Wenn du damit richtig probleme hast würde ich zum therapeuten gehen. Die meiste zeit spielt auch für mich die krankheit keine rolle und ich dränge sie in den hintergrund sie bestimmt nicht mein leben deswegen gehe ich auch nicht gern in Krankengymnastik weil ich dann jedesmal sehe das ich nicht "normal" bin und nicht alles kann ich bin für dich ein text am tippen wo ich dir reinschreibe wie ich mit der krankheit groß geworden bin hört sich zwar dumm an weil ich erst 16 bin aber durch die Krankheit bin ich vile erwachsener wie andere leute in meinem alter. meld dich einfach wenn du was wissen magst

[Roland33]

Hallo Ela, [img]smile.gif[/img]
ich habe gerade die Beiträge auf dieser Seite gelesen. Mir ging ähnlich wie dir. Ich habe lange Zeit versucht den Freunden und Kollegen die „heile“ Welt vorzuspielen. Einige wussten das ich krank bin aber die Diagnose FSDH habe ich fast niemandem gesagt. Ich wollte einfach wie ein gesunder Mensch behandelt und respektiert werden. Bei meiner Krankheit fängt es zuerst mit dem Gesicht und dann mit Schulter und Oberarmmuskulatur an. Irgend wann kommt jedoch der Zeitpunkt an dem man zu der Krankheit stehen muss und sie nicht mehr verbergen kann.

Ich habe mich lange gegen Peroneusschienen gesträubt. Doch nach einigen Stürzen habe ich mich entschlossen diese Schienen einmal zu probieren. Ich habe mich in diesem Forum schon einmal mit Flo über die Schienen unterhalten. Hier ist der Link wenn du Interesse daran hast. http://www.dgm.org/cgi-bin/ubb/ultim...&f=11&t=000035
LG Roland [img]tongue.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Ines90]

Hi wenn ihr wollt könnt ihr gerne mal auf meiner Homepage vorbei schauen www.hmsn-blog.de ist seit heute im Net, deswegen auch noch nicht ganz fertig. Würde mich sehr über euren besuch freuen [img]smile.gif[/img]

[ela]

Hallo Herzi37,
die sache mit dem therapeuten finde ich sehr gut. ích würde da echt mal drüber nachdenken. du kannst aber auch anfangen positiv zu denken. wenn mir die leute immer sagen wie schwer es mein mann und ich haben (er hat spinale muskelatrophie) dann sage ich immer: "blödsinn, uns geht es doch super. es gibt doch menschen die es viel schlimmer erwischt hat!" wenn man sich das immer vor augen hält ist der erste schritt schon getan. ich falle auch, mal mehr mal weniger. auch das hängt davon ab wie ich "drauf" bin. du kannst doch ein ganz normales leben führen. klar kann es in ein paar jahren schon anders aussehen, aber die zeit bis dahin, solltest du genießen. niemand kann sagen wie es in zehn jahren mit u "uns" aussieht. aber ich lebe seid zehn jahren mit dieser diagnose und man lernt damit umzugehen. ich arbeite in einer praxis für physiotherapie, und wenn die pat. mich zum ersten mal laufen sehen fragen sie immer ob ich einen unfall hatte, dann sage ich ihnen einfach die wahrheit. welche krankheit ich habe. es fällt einem zwar auch nicht immer leicht jedem wieder aufs neue davon zu erzählen, aber das gehört zu unserem altag dazu. ich wünsche dir die nötige kraft, um irgenwann genauso gut damit umgehen zukönnen....
lieben gruß ela