Hallo Ihr Lieben da draußen,
ich bin zwar schon lange Mitglied bei der DGM, aber jetzt erst auf die Idee gekommen, dass man sich ja mal übers Internet informieren kann. So habe ich schon einige Erfahrungen von Euch gelesen und kann mich irgendwie in jedem Bericht wiederfinden. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe FSHD. Mit ca. 25 Jahren bin ich zuerst zum Neurologen, dieser hat mir die Empfehlung gegeben, mich in der Uni Bonn einmal untersuchen zu lassen. Dort hat man dann schnell gemerkt, dass ich wohl an FSHD leide. Gott sei Dank mußte keine Biopsie gemacht werden, habe nur eine Blutabnahme bekommen (die für mich schon schlimm genug war) - ich bin nämlich ein großer Angsthase - . War natürlich erst mal total fertig. Da mein jetziger Mann und ich aber Kinder haben wollten, wurden wir zu einer genetischen Beratung von der Uni Bonn eingeladen. Hier erfuhren wir, dass ich diese Krankheit zu 50 % vererben kann. Auch haben wir erfahren, dass nach einer Studie der Uni Bonn Frauen mit FSHD keine höhere Fehlgeburtsrate oder Kaiserschnittrate haben. Nach einigen Überlegungen haben wir uns dann doch für ein Kind entschlossen. Was aber dann noch einige Zeit gedauert hat. Nach zwei Fehlgeburten hat es dann doch noch geklappt. Ich war damals 34 Jahre, als unser Mikail zu Welt kam. Bevor ich schwanger wurde, waren wir uns einig, dass wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen wollten. Als ich aber dann schwanger wurde und es dann endlich beim 3. Mal geklappt hat, bin ich von meiner Frauenärztin zu einer Pränatalen Praxis nach Düsseldorf zwecks Fruchtwasseruntersuchng überwiesen worden. Hier hat man uns gesagt, dass eine Fruchtwasseruntersuchung auch heute noch gefährlich sein kann und meine Krankheit ja eigentlich keinen Abbruchsgrund darstellt. Mein Mann und ich sahen das genauso (vielleicht aber auch nur, weil wir uns beide so sehr ein Kind gewünsch haben) ER hat noch zwei Geschwister mit jeweils 2 Kindern und meine 4 Geschwister haben auch alle Kinder. Nur wir hatten keine. Auch wenn einige Leute meinten, dass das mit dem Kind nur reiner Egoismus sei, wir hätten doch so viele Nichten und Neffen. Wir zwei waren uns aber einig, wir wollten auch ein Kind, außerdem stehen die Chancen ja 50 zu 50. Mikail wurde am 31.03.01 ganz ohne Komplikationen geboren. Auch die Schwangerschaft war ganz normal, wenn man von meiner enormen Gewichtszunahme absieht (+ 30 kg - von 55 kg auf 85 kg) was aber auch nichts mit FSHD zu tun hat. Mir ging es einfach gut und wir haben uns aufs Kind gefreut. Mein Mann wollte Mikail aber auch danach nicht untersuchen lassen. Ich glaube, er hatte vor dem Ergebnis Angst. Genau wie ich. Also ließen wir es dabei. Als Mikail 4 Jahre alt war, brach er sich so unglücklich den Arm, dass er ins Koma versetzt werden mußte. Der Arzt erkundigte sich nach Mikails Krankheiten. Ich erzählte ihm von meiner Krankheit und sagte ihm, dass wir nicht wüßten ob er auch FSHD hat. Dieser vorwurfsvolle Blick des Arztes und die Frage nach dem WARUM WISSEN SIE DAS NICHT? machten mir ein so dermaßen schlechtes Gewissen, dass ich ihn 2 Monate später anhand von einer Blutabnahme testen habe lassen. Die Diagnose hat mich dann erst mal richtig schockiert. POSITIV. Ich hatte zum erstem Mal ein fürchterlich schlechtes Gewissen und war am Boden zerstört. Meinem Mann habe ich erst davon erzählt, als ich die Diagnose erfuhr. Er sagte dann aber, "stell dir mal vor, wir hätten uns damals nicht für ihn entschieden." In dem Moment kam Mikail ins Wohnzimmer und versprühte wieder so viel Lebenslust dieser kleine Wirbelwind. Da wußte ich, dass wir uns richtig entschieden haben und ihm das Leben geschenkt haben. Im Oktober haben wir unseren 2. Termin in der Uni Essen zur ambulanten Muskelsprechstunde für Kinder. Sein CK-WErt ist übrigens noch normal. Er ist jetzt 6 Jahre alt und geht gerade in die Schule. Wenn man mich fragt, ich würde alles immer wieder genau so machen. Meine Krankheit hat sich durch die Schwangerschaft nicht verschlimmert. Ich glaube eher durch meine Faulheit. Überlege jetzt erst mal wieder KG zu machen. Wenn ich nur nicht so faul wäre. Aber ich weiß, dass ich jetzt bald mal was tun muß, damit ich nicht eines Tages im Rollstuhl sitzen muß. Längeres Gehen fällt mir schon schwer, genauso wie das Treppensteigen. Aber ich kann trotzdem noch alles alleine. So Ihre Lieben da draußen, ich hoffe, dass ich einigen Mut machen konnte. Viele liebe Grüße aus Krefeld Katja
[ 17. August 2007: Beitrag editiert von: Katie ]
ich bin zwar schon lange Mitglied bei der DGM, aber jetzt erst auf die Idee gekommen, dass man sich ja mal übers Internet informieren kann. So habe ich schon einige Erfahrungen von Euch gelesen und kann mich irgendwie in jedem Bericht wiederfinden. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe FSHD. Mit ca. 25 Jahren bin ich zuerst zum Neurologen, dieser hat mir die Empfehlung gegeben, mich in der Uni Bonn einmal untersuchen zu lassen. Dort hat man dann schnell gemerkt, dass ich wohl an FSHD leide. Gott sei Dank mußte keine Biopsie gemacht werden, habe nur eine Blutabnahme bekommen (die für mich schon schlimm genug war) - ich bin nämlich ein großer Angsthase - . War natürlich erst mal total fertig. Da mein jetziger Mann und ich aber Kinder haben wollten, wurden wir zu einer genetischen Beratung von der Uni Bonn eingeladen. Hier erfuhren wir, dass ich diese Krankheit zu 50 % vererben kann. Auch haben wir erfahren, dass nach einer Studie der Uni Bonn Frauen mit FSHD keine höhere Fehlgeburtsrate oder Kaiserschnittrate haben. Nach einigen Überlegungen haben wir uns dann doch für ein Kind entschlossen. Was aber dann noch einige Zeit gedauert hat. Nach zwei Fehlgeburten hat es dann doch noch geklappt. Ich war damals 34 Jahre, als unser Mikail zu Welt kam. Bevor ich schwanger wurde, waren wir uns einig, dass wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen wollten. Als ich aber dann schwanger wurde und es dann endlich beim 3. Mal geklappt hat, bin ich von meiner Frauenärztin zu einer Pränatalen Praxis nach Düsseldorf zwecks Fruchtwasseruntersuchng überwiesen worden. Hier hat man uns gesagt, dass eine Fruchtwasseruntersuchung auch heute noch gefährlich sein kann und meine Krankheit ja eigentlich keinen Abbruchsgrund darstellt. Mein Mann und ich sahen das genauso (vielleicht aber auch nur, weil wir uns beide so sehr ein Kind gewünsch haben) ER hat noch zwei Geschwister mit jeweils 2 Kindern und meine 4 Geschwister haben auch alle Kinder. Nur wir hatten keine. Auch wenn einige Leute meinten, dass das mit dem Kind nur reiner Egoismus sei, wir hätten doch so viele Nichten und Neffen. Wir zwei waren uns aber einig, wir wollten auch ein Kind, außerdem stehen die Chancen ja 50 zu 50. Mikail wurde am 31.03.01 ganz ohne Komplikationen geboren. Auch die Schwangerschaft war ganz normal, wenn man von meiner enormen Gewichtszunahme absieht (+ 30 kg - von 55 kg auf 85 kg) was aber auch nichts mit FSHD zu tun hat. Mir ging es einfach gut und wir haben uns aufs Kind gefreut. Mein Mann wollte Mikail aber auch danach nicht untersuchen lassen. Ich glaube, er hatte vor dem Ergebnis Angst. Genau wie ich. Also ließen wir es dabei. Als Mikail 4 Jahre alt war, brach er sich so unglücklich den Arm, dass er ins Koma versetzt werden mußte. Der Arzt erkundigte sich nach Mikails Krankheiten. Ich erzählte ihm von meiner Krankheit und sagte ihm, dass wir nicht wüßten ob er auch FSHD hat. Dieser vorwurfsvolle Blick des Arztes und die Frage nach dem WARUM WISSEN SIE DAS NICHT? machten mir ein so dermaßen schlechtes Gewissen, dass ich ihn 2 Monate später anhand von einer Blutabnahme testen habe lassen. Die Diagnose hat mich dann erst mal richtig schockiert. POSITIV. Ich hatte zum erstem Mal ein fürchterlich schlechtes Gewissen und war am Boden zerstört. Meinem Mann habe ich erst davon erzählt, als ich die Diagnose erfuhr. Er sagte dann aber, "stell dir mal vor, wir hätten uns damals nicht für ihn entschieden." In dem Moment kam Mikail ins Wohnzimmer und versprühte wieder so viel Lebenslust dieser kleine Wirbelwind. Da wußte ich, dass wir uns richtig entschieden haben und ihm das Leben geschenkt haben. Im Oktober haben wir unseren 2. Termin in der Uni Essen zur ambulanten Muskelsprechstunde für Kinder. Sein CK-WErt ist übrigens noch normal. Er ist jetzt 6 Jahre alt und geht gerade in die Schule. Wenn man mich fragt, ich würde alles immer wieder genau so machen. Meine Krankheit hat sich durch die Schwangerschaft nicht verschlimmert. Ich glaube eher durch meine Faulheit. Überlege jetzt erst mal wieder KG zu machen. Wenn ich nur nicht so faul wäre. Aber ich weiß, dass ich jetzt bald mal was tun muß, damit ich nicht eines Tages im Rollstuhl sitzen muß. Längeres Gehen fällt mir schon schwer, genauso wie das Treppensteigen. Aber ich kann trotzdem noch alles alleine. So Ihre Lieben da draußen, ich hoffe, dass ich einigen Mut machen konnte. Viele liebe Grüße aus Krefeld Katja
[ 17. August 2007: Beitrag editiert von: Katie ]