polymyositis

[nelke]

hall
habe seit juli05 polymyositis .
mehrere behandlungen schon hinter mir.
endoxan cortisoninfusionen ciclosporin
und im moment enbrel. zwei mal die woche.
wer hat auch erfahrungen damit null

[sondra]

hallo! habe seit ??? 2004, 2005 polymyositis. bekomme cortison tägl. 25 mg, azathioprin habe ich nicht vertragen, nun mtx. ciclosporin wollte mein arzt nicht veschreiben, musst du auhc cortison nehmen? wie geht es dir damit? hat sich was verbessert? und was ist enbrel?
liebe grüße

sondra

[nelke]

Hallo Sondra

Ich nehme zur Zeit 5mg Cortison.
Enbrel ist ein Etarnec
ept.
Das muß ich 2mal in der Woche spritzen.
Habe damit angefangen im Mai, nachdem alles andere bei mir nicht gewirkt hat.
Habe das medikament von meiner Rheumaklinik bekommen.

[sonne55]

suche erfahrungsberichte von an mitochondrialer myopathie erkrankten. angeblich gibt es auf der ganzen welt erst wenige hundert leute, die so eine erkrankung haben. ich weiß kaum etwas über langzeitprognosen. mein partner ist nun seit 13 jahren berufsunfähig. angeblich nicht therapierbar, nicht behandelbar. er bekommt auch keinerlei medikamente, keinerlei psychische betreuung.
liebe grüße

[ 21. April 2007: Beitrag editiert von: sonne55 ]

[ 21. April 2007: Beitrag editiert von: sonne55 ]

[dirk73f]

Halo an alle hier.
Habe seit knapp paar tagen die Bestätigung das ich Polymyositis habe. Nehme bereits seit ca. 1 Woche 50mg Cortison, soll jetzt nach der Woche immer Woche für Woche 5mg weniger nehmen. Ab morgen soll ich dann einmal wöchentlich MTX spritzen in den Bauch. 24 Std. zuvor soll ich 15mg Folsäure nehmen. Ich hoffe das ich nun die Schmerzen unter Kontrolle bekomme und das ich wieder Kraft in armen und Beinen bekomme.
Was sagt ihr dazu??
Schönen Gruß
Dirk

[nelke]

Hallo Dirk

Habe seit 2005 Polymyositis und Dermamyositis.
Polymyositis ist in 4 Stufen gegliedert. Welche hast du, wenn man fragen darf.
Eins ist die leichte Form, 4 ist die schlimmste. Ich habe leider die 4.
Spritze Enbrel 25mg 2mal die Woche und jede Menge andere Medis.Das gute ist, das ich mich jetzt wieder gut bewegen kann. Aber man muß Geduld haben.
nelke

[Dave]

Hallo Zusammen!

Ich habe seit ca. 2,5 Jahren Polymyositis. Habe auch schon einige Medikamente durch, die bei mir alle nicht geholfen haben. MTX, Arava, Intradect,Remicade und jetzt Tacrolimus und seit 2 Jahren Dauertherapie mit Cortison. Mal höher, mal niedriger dosiert. Momentan 10 mg. Anfangs waren meine CK-Werte bei 3000 - 6000, momentan liegt er zwischen 10000 und 15000. Könnt Ihr eine gute Klinik empfehlen? Bin momentan in der Uni-Klink in Erlangen und hatte am Donnerstag
einen ambulanten Termin im Friedrich-Baur-Institut München.
@Nelke Was genau ist Enbrel?
Danke!

MfG
Dave

[nelke]

Hallo Dave

So wie du, habe ich auch schon Endoxan, Infliximab absetzen wegen unverträglichkeit, Ciclosporin ,Besserung durch Tnf Blocker Enbrel spritzen . Mtx nützt bei mir nichts. Bin seit anfang an in der Rheumaklinik Meerbusch-Lank.
Die Ärzte kann ich wirklich empfehlen. Ich kann natürlich nur von mir und meiner Krankheit sprechen. Stehe seit kurzem vor einer Remmission.
nelke

[Dave]

@Nelke, habe mit mit meinem Arzt telefoniert und ihm gesagt das ich das Enbrel versuchen möchte. Er will es mit seinem Chef abklären, es war schon mal im Gespräch aber sie haben sich fürs Remicade entschieden.
Naja abwarten und hoffen.


MfG Dave

[nelke]

Hallo Dave

Enbrel ist ein Tnf- Blocker auf tierische Art.
Dadurch geht es mir besser und die CK Werte haben sich nach circa ein Jahr gebessert in zusammenhang mit Ciclosporin und Cortison.
Mir geht es nicht so gut. Habe angefangen das Corti zu reduzieren. Bin auf 8mg nehme jetzt wieder 10mg Corti und hoffe, das es mir dann wieder etwas besser geht.
Finde ich aber toll, das sich dein Arzt für dich einsetzt und sich gut um dich kümmert. Ich habe auch so tolle Ärzte,das ist wirklich sehr wichtig. Hoffe, dir geht es im moment gut.
Melde mich bald wieder, nelke

[Tommy]

Ich schlage mich seit mittlerweile 8 Jahren mit der Polymyositis herum. Nachdem ich Ende 1999 gar nicht mehr laufen konnte, besserte sich unter Cortison und MTX mein Zustand. Ich konnte eine Berufsausbildung machen und habe sogar im Aussendienst gearbeitet. Bis letztes Jahr März ein weiterer Schub mich binnen 6 Monaten wieder fast bettlägerig machte.
Mein neuer Neurologe schlug daraufhin eine Behandlung eine Behandlung mit intravenösen Immunglobulinen vor. Diese alle 4 Wochen verabreicht, dazu täglich CellCept. Und 2mal in der Woche mobile Reha. Seit Mitte Januar führen wir diese Behandlungsform ambulant durch, und meine CK hat sich seitdem von über 8000 auf 560 gesenkt. Tendenz weiter fallend.
Die Krankenkasse hat sich zwar gesträubt ( bekomme alle 4 Wochen 15 Flaschen Immunglobuline. Eine kostet knapp 1000 Euro), muss aber nun aufgrund des sichtbaren Erfolges weiter bezahlen. Bin richtig happy, da nach 8 Jahren laut Arzt sogar eine vollständige Ausheilung nicht unmöglich scheint. Kann nur empfehlen, diesen Weg zu probieren, wenn Tabletten nicht weiterhelfen. Und bloß nicht von der Krankenkasse einschüchtern lassen. Diese verweisen auf nicht belegbare Erfolge, da es für diese Behandlungsform keine europäischen Studien gibt

[Dave]

Hallo Thommy, Immunglobuline habe ich im Oktober 2006 auch schon als Infusion bekommen. Leider hat das auch kein bisschen geholfen. Seit April habe ich nun Prograf (Wirkstoff Tacrolimus) bekommen. Mit dem Ergebnis, dass das auch nichts hilft. Meine CK-Werte sind mittlerweile bei 18.000!! Seit gestern habe ich Prograf abgesetzt und soll Mabthera als Infusion bekommen. Hat jemand von Euch damit Erfahrung??
@Nelke: Mich wurde interessieren wo Dein CK-Wert liegt? Du schreibst ja, dass Du die schwerste Form der Myositis hast.
Danke, und bis bald.

[ 15. August 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

[MassiveAttack]

Hallo Dave!
Ich habe eine Frage: wird neben der medikamentösen Therapie auch Physiotherapie (oder andere Formen von Training) durchgeführt? Warst Du während der ganzen Zeit mal länger in einer Reha in Behandlung? Ich persönlich habe festgestellt, dass das körperliche Training mindestens genau so wichtig ist. Es hat mich sehr weit gebracht. Leider muss man hierbei recht vorsichtig sein und das richtige Maß an Belastung finden. Wenn Du gern mehr wissen möchtest, kannst Du mir eine Email schreiben!
Gute Besserung!

MassiveAttack

[DGM-Moderator]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
wir möchten nur noch einmal darauf hinweisen, dass inzwischen ein eigenes Forum für Entzündliche Muskelerkrankungen eingerichtet wurde.
Freundliche Grüße
Ihre D G M

[Dave]

Hallo MassiveAttack, seit ca. 6 Monaten bekomme ich Krankengymnastik + Ergo. Aber das nur weil ich die Ärzte darauf angesprochen habe, von selbst wäre keiner mal drauf gekommen mir KG+Ergo zu verordnen. Auf Reha war ich bisher noch nicht, möchte aber demnächst einen Antrag bei meiner Krankenkasse einreichen.
Hätte natürlich noch ein paar Fragen an Dich. Werde mich demnächst mal melden.
Danke!
Gruss Dave

[ 15. August 2007: Beitrag editiert von: Dave ]