Gliedergürteldystrophie und Schwangerschaft

[Jenny]

Hallo Leute,
Ich bin 38 habe seit 8 Jahren verschiedene Diagnosen (erst FSHD, jetzt Gliedergürtel, welcher Typ weiß ich nicht ist mir auch egal).Hatte als Kind schon Probleme, glauben die Ärzte meist nicht....

Ich will ein Kind bekommen und suche nach Frauen, die mit ähnlichen Symptomen trotzdem eine SWS gewagt haben.

Kann meine Arme schon lange Zeit nur wenig heben, meist klemme ich sie an den Körper, gehen kann ich nicht lange ohne schlapp zu werden oder Schmerzen zu kriegen (Hohlkreuz).
Bin 60% und G.
Habe meist gute Laune.
Wer erzählt mir was über SWS Verlauf und die Zeit danach??? (Haushaltshilfe...?)
Grüße Jenny

[Sasse]

Hallo Jenny,

auch ich habe mir über eine Schwangerschaft Gedanken gemacht. Da mir das Risiko zu groß ist, das ich meinen eigenen Zustand sehr verschlechtern würde, habe ich mich im Moment dagegen entschieden.
Und mit einem Kind bräuchte ich im Alltag viel Unterstützung.

Da ich aber immer Kinder haben wollte, fällt es mir schwer das so hinzunehmen. Vielleicht entscheide ich mich doch noch anders, aber im Moment ist es so die bessere Entscheidung.

Grüßle Saskia

[Jenny]

Hallo Sasse, bei mir ging das auch hin und her die Entscheidung und ich bin immer noch offen für verschiedene Modelle, z.B. überlege ich auch ein Kind in Pflege zu nehmen. Bin mich halt gerade am Erkundigen über verschiedene Möglichkeiten wenn ich ein Leben führen will in dem Kinder mit dabei sind. Allerdings war ich lange genug die tolle Tante von einigen Kindern meiner Freundinnen und würde halt noch echt mit ganzem Herzen gerne ein Kind selbst hinaus ins Leben begleiten!! Wie alt bist du? Lebst du alleine? WG? oder ähnliches?
Herzliche Grüße von Jenny

[Katie]

hallo jenny,
habe jetzt erst deinen Hilferuf übers Kinderkriegen mit FSHD gelesen. ich bin jetzt 40 jahre alt, habe auch FSHD, habe im märz 2001 einen jungen bekommen. die geburt war in 2 stunden überstanden ohne komplikationen genau wie die schwangerschaft. leider hat unser sohn die blöde krankheit von mir geerbt. ich kann noch selbst gehen, wobei längere strecken mir auch schon schwierigkeiten bereiten. das treppensteigen fällt mir auch schon schwer. würde dass mit der schwangerschaft und geburt immer wieder tun. unser sohn hat noch keine anzeichen. liebe grüße katja [img]smile.gif[/img]

[Sasse]

Hallo Jenny,

sorry das ich erst jetzt antworte.

Ich wohne zusammen mit meinem Freund und bin 25 Jahre alt.

Ich hatte nochmal ein Gespräch mit meinem Frauenarzt, der mir Mut gemacht hat. Klar bleibt ein Risoko, weil keiner weiß, wie sich die Schwangerschaft auf meine Erkrankung auswirkt.
"No Risk, No Fun"

Über so Alternativen, wie Pflegekind habe ich auch schonmal nachgedacht, doch der Wunsch ein eigenes Kind großzuziehen ist doch recht groß.

Hab da noch nen netten Buch-Tipp:
Krücken, Babys und Barrieren

da geht es um die SItuation behinderter Eltern in Deutschland, ist zwar schon etwas älter, aber das was ich bisher gelesen habe ist es recht interessant und kostet erschwingliche 5,50 €.

Grüßle Saskia