Gliedergürteldystrophie und Blasenprobleme

[Windrad]

Hallo,

ich hab ein heikles Thema zu besprechen:

ich habe eine Gliedergürteldystrophie, Typ Leyden-Möbius und seit Jahren Schwierigkeiten mit der Blase (Dranginkontinenz), die sich immer mehr verstärkt.

Vom Muskelzentrum hab ich die Aussage erhalten, dass diese Beschwerden nichts mit der Muskelerkrankung zu tun haben, vom Urologen wird gesagt, es komme von der Muskelerkrankung.

Ich kann momentan gerade so eben noch im Zimmer laufen, selber aufstehen kann ich jedoch seit langem nicht mehr.

Hat jemand von Euch da draussen ähnliche Probleme? Was mich stutzig macht an der Aussage meines Urologen, ist, dass ich einige Muskelkranke mit ähnlichem Erscheinungsbild der Erkrankung kenne, die keine Probleme mit der Blase haben. Direkt mit Leyden-Möbius kenne ich jedoch niemanden.

Meine Einschätzung der Lage ist, dass ein mittelbarer Zusammenhang mit der Muskelerkrankung besteht, man jedoch nicht alles darauf schieben kann.

Wenn jemand von Euch ähnliche Probleme hat und sich mit mir austauschen will, wär ich sehr dankbar, da ich relativ allein dastehe.

Viele liebe Grüße

Windrad [img]smile.gif[/img]

[Ju61]

Hallo Windrad,

ich habe auch eine Gliedergürteldystrophie, die vom Typ her allerdings noch nicht genau spezifiziert ist. Ich bin aber offensichtlich noch um einiges fitter als du.
Als ich vor ca. 4 Jahren keine Nacht mehr durchschlafen konnte, weil ich auf die Toilette musste und mich auch unterwegs nicht allzu weit von einer Toilette entfernen wollte, habe ich so für mich gedacht: Wird wohl mit der schwachen Beckenbodenmuskulatur zusammenhängen und ist wohl der Anfang weiterer Blasen- bzw. kommender Inkontinenzprobleme; war ja auch naheliegend, war aber noch nicht so schlimm, dass ich deswegen zum Arzt gegangen bin.
Ich bin vor ca. 2 Jahren wg. einer anderen Geschichte in homöopathische Behandlung gegangen und dort wurde u.a. festgestellt, dass ich eine Allergie gegen bestimmte Zahnfüllstoffe habe. Der Homöopath sagte auch, dass falsche Zahnersatzsstoffe oder -kleber oft zu Blasen- bzw. Inkontinenzproblemen führen. Diese Diagnose habe ich mir beim Hautarzt durch einen Allergietest bestätigen lassen (Allergie u.a. gegen Silber, Kupfer und einen Kunststoff, der oft vom Zahnarzt verwandt wird). Von dieser Allergie hatte ich bislang nie was gemerkt, die Stoffe wirken bei mir offensichtlich nur schwach aber konstant und langfristig. So hab ich mir dann beim Zahnarzt alle Inlets und Kronen rausnehmen und durch neue, für mich verträgliche, ersetzen lassen. (Mit der Allergiebescheinigung vom Hautarzt hat sogar die Krankenkasse die meisten Kosten übernommen, denn ich musste ja eine hochwertige Goldlegierung nehmen). Seitdem habe ich keine Blasenprobleme mehr, schlafe besser und kann mich auch schon mal weiter von zu Hause wegtrauen oder mal einen Kaffee mehr trinken, ohne gleich nach der nächsten Toilette schielen zu müssen.
Also, nicht aufgeben und weiter nach anderen möglichen Ursachen für die Blasenprobleme suchen. Nur weil wir schwache Muskeln haben, müssen nicht alle anderen "Wehwehchen" damit zusammenhängen. Ich habe für mich daraus gelernt, dass man auch Läuse und Flöhe gleichzeitig haben kann und ich nicht zu schnell gesundheitliche Probleme auf meine Muskeldystrophie zurückführen sollte und mich damit abfinden sollte.
Ich wünsch dir viel Glück und Erfolg bei der Suche nach alternativen Ursachen und Behandlungen!!
Schöne Grüße
Judith

[Windrad]

Hallo Judith!
Vielen Dank für Deine Nachricht und sorry, dass ich so spät auf Deine Antwort reagiere. Ich hab versucht, Dir eine persönliche Nachricht zu schicken, was aber wohl nicht geklappt hat. Es ist sehr tröstlich, dass ich mit meinem Problem nicht allein dastehe und Deine Antwort gibt mir Hoffnung, doch noch eine vertretbare Lösung für mich zu finden. Jetzt erst mal hab ich eine Reha in einer Klinik beantragt, die sowohl Neuro- als auch Uro-Patienten aufnimmt, vielleicht kann ich da mal ein bischen Ursachenforschung betreiben. Und wenns nicht hilft, dann ist´s auf alle Fälle gut, um allgemein wieder fitter zu werden.
Falls Du Lust hast, ab und zu mal ein Mail zu wechseln, dann schreib mir doch an meine Mailadresse. Ich würd mich sehr freuen!

Viele Grüße

Windrad