hypokaliämie

[ursa]

Hallo,
bin auf der Suche nach anderen Betroffenen des Krankheitsbildes "hypokaliämische periodische Lähmungen" zwecks Erfahrungsaustausch. Würde mich sehr freuen, wenn sich jemand fände, der ebenfalls Interesse an einem Erfahrungsaustausch hätte, denn leider ist diese Muskelkrankheit doch sehr selten, wie ich feststellen musste.
In der Hoffnung auf Rückmeldung....

[Akustikjoe]

Hallo Ursa,
auch ich habe mich auf die Suche nach weiteren Betroffenen begeben, bislang ohne großen Erfolg.
Allerdings bin ich mir ziemlich sicher, an hypERkaliämischen periodischen Lähmungen zu leiden.
Trotzdem bin ich sehr froh, jemanden gefunden zu haben, der ein ähnliches Störungsbild aufweist- welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen unseren Formen liegen, weiß ich ehrlich gesagt gar nicht und würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten. Ohnehin habe ich keinen Mediziner gefunden, der unsere Lähmungen überhaupt kennt.
Also wenn du das hier lesen solltest, schick mir doch mal ne Mail.
Und vielleicht finden sich ja doch noch mehr Menschen?
Viele Grüße, Joe

[ursa]

Hallo Joe,
in der Tat haben die Lähmungen unterschiedliche Gründe: bei dir müsste -so meine nur oberflächlichen Kenntnisse- ein Kaliumüberschuss vorliegen, während ich Kalium zu mir nehmen muss, um den Kaliumspiegel im Lot zu halten. Ich bin zwar in medizinischer Behandlung, aber so wie es sich darstellt, gibt es in diesem Bereich nicht wirklich entscheidende Erkenntnisse, die sich bereits momentan auf eine Therapie auswirken. Wie äußert sich die Krankheit bei dir? Bei mir ist vor allem die Beinmuskulatur betroffen, was das Treppensteigen nicht gerade erleichtert.
Gruß,"ursa"

[Akustikjoe]

Hallo,
sorry für die Verzögerung, hatte ein bißchen Mühe mit meinem Computer in den letzten Wochen, aber nun gehts.
Ja, bei mir ist es ebenfalls hauptsächlich in den Beinen, im Moment habe ich auch wieder Probleme, die Treppen hochzukommen- so schlimm ist es aber nicht sehr oft... es dauert wohl circa 5-8 Tage bis ich wieder einigermaßen fit bin. Manchmal auch früher.
Die Lähmung wird wohl durch verschiedene Ursachen hervorgerufen; dieses Mal war es wohl zu wenig Flüssigkeit/ zu fettreiche Ernährung, was den Mineralienhaushalt in Unordnung bringt. Dazu kommt, dass ich ziemlich wetterfühlig bin, das Schmuddelwetter im Winter erhöht das Risiko... ist das bei dir auch so?
Zudme bekomme ich oftmals Probleme, wenn ich lange und eng irgendwo sitzen muss, wie in der Schule früher oder auch in den Vorlesungssälen an der Universität. Da setze ich mich immer nach außen, um früher rauszukönnen, im Bedarfsfall.
Ebenfalls kann Überanstrengung dazu führen.
Ist das alles ähnlich zu deinen Beobachtungen ?
Da ich sehr gerne (gezwungenermaßen unregelmäßig) Sport mache, ist das alles schon ziemlich einschränkend, und man fühlt sich einfach oft nicht frisch... Das wird dann natürlich auch zum mentalen Problem- den Einklang von Körper und Geist bemerke ich oft negativ.
Ich habe irgendwann einmal einen Erfahrungsbericht (3-4 Seiten oder so) geschrieben, wenn du daran Interesse hast??Einfach mailen.
Hast du Geschwister, die auch betroffen sind? Eltern oder sonstige Verwandte? Bei uns zieht es sich durch die Linie meines Vaters, ist wohl autosomal dominant vererbbar. Wir sind vier Brüder, und zwei sind betroffen.
So, du nimst also Kalium zu dir? Das wäre bei mir natürlich nicht so toll.. (-: Trotzdem werden die beiden Erkrankungen fast immer in einem Atemzug genannt. Vielleicht ist die Wirkung wirklich ähnlich, nur mit unterschiedlichen Ionenladungen... Es geht ja irgendwie auch um das Aktiosnpotential in den MuskelZellen, und das kann wohl in beiden Fällen nicht so aufrechterhalten werden wie bei anderen... wenn ich das als Laie überhaupt bewerten und feststellen kann... so wurde es mir mal von einer Medizinstudentin erklärt, ich frag aber nochmal nach..
Musst du dann Kalium regelmäßig/ prophylaktisch einnehmen oder im Bedarfsfall?

Entschuldige, wenn ich dich jetzt mit Fragen zupflastere;
viele Grüße aus der Eifel