Muskelerkrankung - Fibromyalgie

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

vielleicht kann hier meine Frage beantwortet werden:

Da bei mir die Fibromyalgie und eine Muskelerkrankung diagnostiziert wurde, kann das so eigentlich überhaupt bestehen bleiben - nebeneinander oder schließt das eine das andere aus?

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Hallo allerseits,

meine Frage scheint ziemlich schwer zu sein... hatte inzwischen den Neurologen gefragt und der konnte oder wollte mir nicht antworten... Gestern war ich bei ihm, er hat eine Mess-Ug gemacht, mir heute erzählt, dass die Nerven okay sind und grünes Licht für St. Georg gegeben... Und das muss nun innerhalb der nä 4 Wo geschehen, da mein Männe jetzt Urlaub hat... Haushilfe usw. können wir uns aus fin. Gründen leider nicht leisten...

Mal schaun, wie es weiter geht... die CK-Werte sind dauerhauft um etwa das 3fache erhöht, die Muskeln schmerzen zur Zeit trotz Arcoxia.. lange Strecken, Treppen, aus der Hocke hoch - unmöglich... die Arme fangen auch an... grmpf...

Das wars mal wieder
Viele Grüße
Ariane

[Guido]

Hallo Ariane,

also ich bin jetzt kein Arzt, aber nach meinem Kenntnisstand schließen sich eine Muskelerkrankung und eine Fibromyalgie nicht aus.
Es gibt jetzt Muskelerkrankungen, die wenig, oder gar keine Schmerzen verursachen. Schmerz ist ja aber das Kennzeichen einer Fibromyalgie. Rein klinisch lässt sich sagen: bei einer Muskelerkrankung finden sich in der Regel organische Defekte. Die Muskulatur oder die Nerven (oder beides)sind irgendwie geschädigt. Bei einer Fibromyalgie finden sich solche Defekte nicht.
Um was für eine Muskelerkrankung handelt es sich denn?
Und, verzeih mir meine wiederholte Frage, was ist ein Sternenkind?

Liebe Grüße
Guido

[Ariane]

Hallo Guido,

ich habe vor einigen Jahren mein Kind verloren... solche Kinder, ob nun Fehl-, Todgeburten oder gestorben, nennt man Sternen- oder auch Schmetterlingskinder...

Zu der Muskelgeschichte:
die Nerven sind okay..., die Muskeln nicht...
Welche Diagnose? Kann ich Dir leider nicht sagen, da ich zur Muskelbiopsie soll - und nun gehts leider erst richtig los..

St. Georg rief an und teilte mir mit, dass die AOK Schl-Hol keine stätionären Aufnahmen mehr bezahlt, nur die ambulante OP, in diesem Falle die Muskelbiopsie...
Der Arzt sagte nur noch kopfschüttelnder Weise, wie die sich denn das vorstellen, es muss vorher ein Kernspin gemacht werden, ein Neurologe solle sich mich auch noch ansehen und dann noch OP plus die aufwendige Diagnostik...
Mal schaun, was noch kommt... - und ich dachte wir bekommen es innerhalb der nä 4 Wochen hin, da mein Mann jetzt Urlaub hat.

Im Augenblick sind KK und St. Georg wg. mir im Gespräch..

Wenn alle Stricke reißen, darf ich den Kram erst nä Jahr machen lassen, da mein Männe dann erst wieder länger Urlaub hat und wir uns keine Haushaltshilfe leisten können.

Viele Grüße
Ariane

[Guido]

Hallo Ariane,

das ist also ein Sternenkind, danke für deine Antwort und verzeih mir meine Unwissenheit. Es ist gut, dass auch Sternenkinder einen Platz in dieser Welt haben.

Zu deiner Muskelerkrankung kann ich noch sagen, dass es auch Muskelerkrankungen gibt, die mit Schmerzen einhergehen. Z.B. bei entzündlichen Prozessen. Die Biopsie würde da schon Aufschluss bringen und sollte etwas am Gewebe festgestellt werden, dann ist die Diagnose der Fibromyalgie sicherlich fallenzulassen.

Das allerdings die Krankenkasse sich quer stellt,liegt daran, dass die Kosten sparen wollen. Wenn zu diagnostischen Zwecken ein Kernspin beantragt wird, dann ist das wohl nicht im üblichen AOK- Rahmen für Diagnostik bei Muskelerkrankungen vorgesehen. Solche diagnostischen Mittel bedürfen einer besonderen Begründung. Darüber verhandelt jetzt wohl die Klinik mit der Krankenkasse. Ein Begründung wäre z.B., dass es nicht gleichgültig ist, wo bei einer Muskelbiopsie die Muskelprobe entnommen wird. Wenn sich äußerlich kein geschädigtes Gewebe erkennen lässt, dann kann es passieren, dass eine Muskelprobe entnommen wird, die keine Schädigungen aufweist. So hilft die Biopsie nicht weiter. Deshalb kann in bestimmten Fällen ein Kernspin gemacht werden, um eine geeignete Stelle für die Muskelentnahme zu finden.

Ich denke, die Klinik wird schon die richtigen Argumente haben.
Wissen die in der Klinik denn von deinem Zeitrahmen?

Liebe Grüße
Guido

[Ariane]

Guten Abend Guido,

ja, das wissen Klinik sowie die Krankenkasse.

Jetzt soll ein Schriftstück hier von der Klinik morgen eintrudeln, das ich der KK vorlegen soll. Werde ich noch morgen nm hinbringen, obwohl ja die Entscheidung erst nä Woche getroffen wird. Aber dann ist es zumindest schon da...

Was soll ich nur machen, wenn die KK ablehnt trotz aller Begründungen... Ich kann doch deswegen nicht auf die Diagnose verzichten, zumal es ja schlimmer wird und nicht besser... zumal auch mit abgeklärt werden sollte, ob nun seronegative cP mit bei ist oder nicht... grmpf

Ich bin ja auch schon am Überlegen, ob es sich schon lohnt, einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen, gerade weil ich immer mieser und kürzere Strecken laufen kann und einige Nettigkeiten dazukommen... Mal schaun, wat kommt...

Liebe Grüße
Ariane

[Guido]

Hallo Ariane,

natürlich, Du steckst in einer schlimmen Situation. Du hast etwas, wofür es noch keinen Namen gibt. Das geht in der Diagnosephase vielen so. Mir ging es auch so. Da wird einem gesagt, man sei plötzlich Muskelkrank. Das ist natürlich eine Katastrophe. Und solange die Diagnose so unklar bleibt, solange kann man sich auf nichts einstellen. Das macht auch eine Menge Angst, weil das ganze Leben auseinanderzubrechen scheint.
Ich denke, selbst wenn die Krankenkasse die Begründung der Klinik ablehnen sollte, dann wird die Klinik eben einen anderen Weg finden, eine Diagnostik zu machen. Eventuell eben ohne Kernspin.

Mit dem Antrag auf den Schwerbehindertenausweis würde ich zumindest noch warten. Tatsächlich brauchst Du dazu zwar nicht die definitive Aussage bezüglich deiner Erkrankung. Es reicht, wenn eine chronische Muskelerkrankung neurologischerseits diagnostiziert ist. Das schreibst Du dann eben so in den Antrag, z.B. chronische Muskelkrankheit unbekannter Genese.
Das zuständige Amt schreibt dann deine behandelnden Ärzte an und die müssen das dann begründen. Du musst möglichst genau aufschreiben, was Du nicht mehr kannst, bzw. was Du noch kannst. Das ist von deiner Seite massgeblich.
Aber wie gesagt, ich würde noch ein bisschen warten. Ich gehe mal davon aus, dass Du eine Diagnostik bekommst. Und ein paar Wochen später auch den Befund.
Aber das Entscheidende für die Ämter ist ja vom Neurologen schon diagnostiziert, eben die Muskelerkrankung.

Liebe Grüße
Guido

[Ariane]

Hallo Guido,

der Witz an der ganzen Geschichte ist, dass sämtliche Muskelzentren, auch die in Schleswig-Holstein nur stätionär arbeiten... habe inzwischen alle in HH und s-H abtelefoniert...

Habe jetzt ein Schriftstück an die KK aufgesetzt und sie aufgefordert, mir Namen und Adressen der Chirurgen zu nennen, die sich auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen und der damit verbundenen vernünftigen Biopsie-Entnahmen auskennen und der anschließenden Verarbeitung der Gewebeprobe. Bin gespannt, was nun dabei herauskommt.

Hab Dank für Deine Tipps, habe sie mir gleich kopiert und abgelegt.

Liebe Grüße
Ariane

[Wirbelwind]

Hallo Ariane,
auch ich habe eine Muskelerkrankung ( HSMN ) und trotzdem keine Hilfe. Bei mir wurde auch eine Biopsie gemacht doch dabei wurde nichts genaues fest gestellt erst nach einer Entnahme von Nervenwasser hatte ich Gewissheit. Doch dann hatte ich zwar meinen Befund aber Hilfe hab ich keine.Mein Tag wird bestimmt von ständigen starken Schmerzen und die Schmerzmittel helfen nicht , oder ich kann sie nur aabends einnehmen da Morphin drinn ist. Habe jetzt mal wieder einen Termin bei einem anderen Neurologen mal sehen was der spricht. Ich wünsche dir viel Glück und nicht den Kopf hängen lassen
Liebe Grüße Sandra

[Ariane]

Hallo Wirbelwind,

was ist denn HSMN... ist das ein Verdacht oder so eine Ausschlußdiagnose wie Fibro, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen..

Waren Deine CK-MM-Werte denn auch erhöht?

Bei mir heißt es jetzt einfach warten... mein Männe steht - gott seis getrommelt und gefpfiffen - hinter mir. Er hat mir dann schon gesagt, dass dann gerichtl. Schritte kommen werden, da es nicht angehen kann, dass die sagen, es wird nur noch ambulant bezahlt und der Rest nicht... der Witz an der Geschichte ist, dass ich ja froh wäre, wenn es ambulant ginge... Nur die Labore und die Chirurgen sind draußen dafür nicht ausgerüstet, weder mit Wissen noch mit der Technik - soweit ich es im Augenblick mitbekomme und beurteilen kann.

Auch mein Alltag wird von Schmerzen zur Zeit bestimmt und das teilweise ziemlich heftig... vor allem, wenn ich zur Ruhe komme. Wenn ich etwas zu tun habe, dann merke ich sie nicht ganz so dolle.

Die Wassergymnastik, die ich zur Zeit über die KK mache, habe ich besser vertragen, als ich gedacht habe... selbst am nächsten Tag ging es mir einigermaßen gut.. im Wasser konnte ich sogar mal wieder mich richtig bewegen, was an Land nicht mehr so gut geht.

Mal schaun, die KK-Dame, die die Unterlagen entgegen nahm, hat einen Extra-Zettel beigelegt mit dem Vermerk: ES EILT...

Wünsche ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende
Liebe Grüße
Ariane

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

ich kann mich doch auf unsere KK verlassen. Sie hat für mich als Einzelfall die stationäre Aufnahme zur Muskelbiopsie in St. Georg befürwortet... [img]smile.gif[/img]

Wünsche allen einen schönen Abend
Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Hallo allerseits,

mein KH-Termin im Muskelzentrum St. Georg steht nun fest. Ab 16.10. bin ich für max. 4 Tg dort... schauen wir mal, was dabei herauskommt....

Liebe Grüße
Ariane

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

bin seit heute vm wieder aus dem KH raus, gefunden haben sie bis jetzt immer noch nichts obwohl der CK-MM immer noch bei 350 liegt. In der Kernspin-Röhre habe ich trotz der Beruhigungstbl. Tavor eine Panik-Attacke bekommen, so dass die mich wieder herausholen mußten.

Ansonsten durfte ich von den 4 Tagen 3/4 als Wartezeit verbringen. Mo Blutabnahme, Di eine Muskelmessung, Do mo Muskelbiopsie aus dem li Oberschenkel. Die denken, dass sie nichts finden werden trotz meiner Schmerzen.

So das wars erst ein Mal... in 14 Tagen bis 3 Wochen soll angebl. das Ergebnis da sein.

Wünsche allen ein schönes erholsames und schmerzfreies Wochenende
Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

wollte nur kurz mal berichten, wie es bisher weiterging:

inzwischen haben wir vor ca. 1 Woche eine Cortison-Stoßtherapie versucht und sie schlug voll an.. ich begann mit 50 mg, dann wollte ich runter auf 25 mg, ging nicht, nun bin ich seit heute von 37,5 mg auf 32,5 mg Cortison runter...

Die Diagnose von der Muskelbiopsie ist noch immer nicht da. Die Hausärztin ist ganz optimistisch, dass die in St. Georg etwas finden werden... Mein Optimismus hält sich leidlich in Grenzen - so langsam glaube ich nicht mehr dran...

Das einzige, was ich weiß, dass die Ärzte weitersuchen müssen, falls keine Diagnose kommt...

Ich wünsche allen eine schöne und vor allem schmerzfreie Woche
viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Hallo Ariane,
Ich bin neu im Chat und möchte dazu sagen,daß auch bei mir beides festgestellt wurde.Angeblich tut eine Muskelerkrankung nicht Weh.Da ich aber fast überall am Körper schmerzhafte Druckpunkte habe hat die Schmerztherapeutin Fiebromyalgie festgestellt.mfg Hilde